35만 희귀질환자들의 지원근거가 명문화된 ‘희귀난치성질환 관리법’이 지난 2일 보건복지위원회 법안심사소위원회를 통과했다.

이는 새누리당 이명수 의원 등이 발의한 법안을 병합심사해 ‘희귀난치성질환 관리법’으로 정해졌으며, 희귀질환에 대한 정의, 희귀질환관리에 대한 국가와 지방자치단체의 의무 , 희귀질환자에 대한 지원, 희귀질환센터 운영, 희귀질환 연구사업 수행 등을 규정하고 있다.

이명수 의원은 “희귀난치성 질환자의 경우 환자 수가 적고 상당수의 희귀질환은 진단 기술조차 확립되지 못한 실정이었다”며 “이번 법안 통과로 향후 조기에 진단받을 수 있는 전문기관에 대한 지원, 임상연구에 대한 지원 등 연구개발을 통해 희귀난치성질환을 적시에 진단하고 치료할 수 있도록 지원이 이뤄질 것으로 보여 진다”고 말했다.

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