희귀질환 환자와 가족들의 치료개선, 삶의 질 향상에 나설 ‘한국희귀질환재단’이 탄생했다.

한국희귀질환재단(이하 희귀질환재단)은 29일 오후 4시 여의도 이룸센터에서 출범식을 갖고, 본격적인 운영을 알렸다.

한국희귀질환연맹이 모체가 된 희귀질환재단은 2010년 6월 설립 발기인대회를 가진바 있으며, 올해 5월 보건복지부 재단설립 인가를 받았다.

임원은 ▲이사장: 김현주 아주의대 명예교수 ▲이사: 지제근 서울의대 명예교수, 소의영 아주대학교 의무부총장 겸 의료원장, 이규황 한국다국적의약산업협회 부회장, 조병식 한국근육장애인협회 회장 ▲감사: 신현호 법률사무소 해울 대표, 이병락 공인회계사로 구성됐다.

희귀질환재단은 앞으로 희귀질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 서비스 지원, 효율적인 희귀질환 치료제 개발을 위한 연구 지원, 진단 사업 지원, 자원봉사 네트워크 구축 및 관리 지원, 특수 보육 교육 프로그램 개발 및 지원 사업 등에 나설 예정이다.

희귀질환재단은 “세계보건기구에 따르면 희귀질환 종류가 약 6,000여 종이 넘고, 다양해 정확한 진단을 받는데 어려움이 크다”면서 “효율적인 치료제가 개발되지 않아 치명적이거나 난치성 만성 질환으로 장애를 초래할 뿐 아니라 가족 내 재발 및 유전되는 경우가 많기 때문에 환자 개인뿐만 아니라 나아가 사회적으로도 부담이 매우 큰 질환”이라고 강조했다.

또한 “희귀질환 환자와 가족들의 치료 개선 및 삶의 질 향상을 위해 최선의 노력을 다해나갈 것”이라고 밝혔다.

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