보건복지부(장관 박능후)는 극희귀질환자의 의료비 부담을 덜어주기 위해 전수조사를 실시, 산정특례를 적용할 계획이라고 14일 밝혔다.

극희귀질환(Ultra-rare Disease)은 진단법에 있는 독립된 질환으로, 우리나라 유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 별도의 상병코드가 없는 질환이다.

전수조사는 그 동안 들어온 민원요청 사항, 환우회, 전문학회 등을 통해 극희귀질환에 대한 전체수요를 파악에 중점을 둔다.

이어 질환대상 환자 수와 진단 기준 등에 대해 전문가 및 관련학회의 검토를 통해 희귀질환의 적정성 여부를 검토한 후 희귀질환관리위원회의 심의를 통해 올해 말까지 희귀질환 목록에 포함할 예정이다.

이번 조치는 극희귀질환을 앓고 있는 모든 환자를 적극 찾아내어 대책을 마련하라는 문재인 대통령 지시에 대한 조치다.

문 대통령은 지난 9일 “건강보험 보장성 강화대책” 발표를 위해 서울성모병원을 찾아 극희귀질환인 가성장폐색을 앓고 있는 유다인(5세) 양과 그 가족을 만나 애로사항을 듣고 위로한 바 있다.

복지부는 “전수조사를 통해 유다인 양의 경우처럼 대상자의 수가 극히 적은 극희귀질환 중 희귀질환으로 지정되지 못한 질환을 파악, 희귀질환으로 지정하고 산정특례 혜택을 받을 수 있도록 할 계획”이라고 밝혔다.

한편 복지부는 현재 진료비 부담이 높고 장기간 치료가 필요한 희귀질환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 건강보험에서 환자 본인이 부담하는 비용을 10%로 낮춰주는 산정특례 제도를 운영하고 있다. 현재 극희귀질환 66개에 대해 산정특례를 적용 중이다.

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