경제적·정신적 부담을 느끼는 ‘의료난민’ 희귀난치성 질환자와 가족들을 위한 희귀난치성질환 관리법안이 속히 제정돼야 한다는 목소리가 하나로 모아졌다.
국회 이명수의원실은 1일 국회의원회관 제1소회의실에서 ‘희귀질환자들을 위한 정책토론회’를 개최했다.
현재 희귀난치성질환은 조기진단이 어렵고 적절한 치료방법과 치료의약품이 개발되지 않은 질환으로, 진단이 어렵고 가족 내 대물림으로 인한 환자와 그 가족들에게 경제적, 정신적 부담을 가중시킨다. 또 낮은 수익으로 인해 연구와 투자가 다른 질환에 비해 상대적으로 미흡한 실정.
특히 희귀질환자의 대부분은 유전성 질환으로 알려져 있지만 유전자 검사비용은 최대 수백만원에 이르는 고가이기 때문에 비급여로서 환자 부담만으로는 시행하기가 어렵다.
미국에서는 1970년도부터 유전질환으로 진단될 경우 유전상담을 필요한 의료서비스로 제공하고 있는 반면, 2001년부터 희귀난치성 환자 의료비 지원 사업을 시행하는 국내에의 경우 유전상담서비스는 포함되지 않으며 보험수가도 책정되지 않은 것. 그로인한 경제적 부담은 환자와 가족의 몫이다.
이에 17대 국회부터 관심 있는 의원들이 여러 번 희귀질환 관리법을 발의했으나 여전히 법은 제정되지 않았다. 19대 국회에서도 이명수 의원, 박인숙 의원, 강기정 의원 등 총 3개의 법안이 심의과정을 기다리고 있는 실정이다.
이중 지난 2012년 6월 이명수 의원이 발의한 ‘희귀난치성질환 관리법안’은 희귀난치성질환의 예방·진료 및 연구 등에 관한 정책을 효율적으로 수립·시행함으로써 질환으로 인한 개인적 고통과 피해 및 사회적인 부담을 줄이는 것을 목적으로 한다.
또 국가와 지자체는 질환의 치료에 드는 비용을 예산 또는 희귀난치성질환관리기금에서 지원하고 희귀난치성의약품을 생산하거나 판매하는 사람에 대해서는 세제상의 지원을 하도록 했다. 그럼에도 여전히 3년째 국회 상임위 법안소위에 계류된 상태.
한국희귀질환재단 김현주 이사장은 "현재 미국에서는 3천명이 넘는 임상전문의가 있지만 우리나라에는 몇 십명이 되지 않는다. 시간도 많이 걸리는 임상연구학을 하려하지 않아 전문의가 부족하다"며 "공공의료 차원에서 임상전문의 수급을 나라에서 책임져 환자들이 도움 받아야 한다"고 말했다.
이어 김 이사장은 “유전상담전문가 육성에 대한 지원과 유전상담 급여제도를 수립하고, 정부의 희귀질환유전자 진단 사업이 유전상담 서비스 지원 사업과 연계돼야 희귀질환 비극을 막을 수 있다"며 "정부의 효율적인 희귀질환 관리 지원 정책수립과 시행에 필요한 희귀질환관리법이 신속히 제정돼야 한다"고 강조했다.
15살 근육병을 갖고 있는 자녀의 부모인 엄춘화씨는 그간 마이크를 들고 말하기 힘들었던 개인적인 이야기를 털어놓으며 유전자검사에 대한 지원이 필요함을 피력했다.
엄씨는 "백일이 지났을 무렵 대학병원에서 근육병이 의심된다는 소견이 들었다. 조직검사 했을 때는 유전자 이상보다는 근육이 파괴되는 진단으로만 받아서 10년동안 답답하게 지냈다"며 "이후 새로운 검사를 했더니 유전자 액손의 일부가 중복돼 저의 딸, 친정 조카들까지 가능성이 있다는 말을 들었다. 말로 할 수 없을 정도의 공포와 절망이었다"고 말했다.
이어 "셋째아이를 가졌는데 불안한 상태였다. 아들의 경우 50% 확률로 똑같은 근육병이 대대로 물림을 받는다는데 공교롭게도 성별검사가 3번 다 아들이었다. 천벌 받을 생각으로 수술을 받을 수밖에 없었다"며 “이후 한국희귀질환재단의 도움으로 유전자검사를 통해 유전확률이 없는 것으로 진단됐다. 정확한 유전자검사가 일찍 정착됐더라면 생명도 지킬 수 있지 않았을까. 수백만원의 유전상담을 통해 건강가정으로 거듭날 수 있도록 부담을 덜어 달라"고 강조했다.
이에 이명수의원실 주해돈 수석보좌관은 "일단 대표발의를 한 의원실 입장에서 대단히 죄송하다. 입법부 입장에서 법안을 심사할 때 국민의 대다수에게 혜택을 주는 무상보육, 무상급식, 긴급복지제도 등에 치중할 수밖에 없었다“며 ”다만 이제는 정부가 희귀난치성질환에 관심을 돌리는 여력이 생겼다. 여야를 막론하고 관련 법안을 병합해서 마지막 국회에서 반드시 심의해서 통과시키겠다"고 의지를 드러냈다.
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