■거주시설 입소 희망하는 근육장애인, 왜?조사 응답자 68.5%가 신경·
근육장애인 거주
시설에 거주를 희망했다. 탈
시설이라는 시대적 패러다임과는 정반대의 응답인 것. 이에 대해 연구진은 해당 이유를 ▲진행성 질환의 결과로 결국 와상생활을 하게된다는 점 ▲
활동지원 시간 부족으로 인한 고립 불안 등으로 해석할 수 있다고 봤다.
연구를 맡은
진진주 전문연구원은 "탈
시설이 국정과제로 채택되서 가속화되고 있는데, 이런 사회적 패러다임과는 반대로
근육장애인은
시설 거주가 필요하다는 의견이 높다"면서 "
시설 거주의 한계인 획일적 서비스 제공, 사회적 단절, 인권침해, 선택권 제한 문제로 탈
시설 정책이 대두되고 있는데, 최중증의 생존 관점을 반영해달라. 의료 집중 전문서비스 기관을 운영하겠다고 하는데, 그 부분이 얼마나 수요에 맞게 이뤄질지 검토가 필요하다"고 강조했다.
서울다누림관광센터
정영만 센터장도 "저도 그렇지만,
가족에게 짐만 된다는 빚지는 마음과
가족 트러블로 인한 것으로 해석할 수 있다"면서 “부모도 사람인지라 많은 것들을 서포터 해주다보니 지친다. 케어는 능숙하게 잘하는데 감정적인 것들이 부딪히니 스트레스가 많다"고 공감을 표했다.
실제 협회 회원들이 부모와의 갈등으로 하소연해
시설 입소 또는 독립을 시도하고 있는 현실이지만 막상 독립을 시도하려고 해도
활동지원이 부족하고, 거주
시설 입소를 알아보면, 중증
근육장애인은 힘들다는 이유로 100% 거절 당한다는 것.
이에 정 센터장은 “자립생활 준비와
가족 간의 누적된 스트레스 해소를 위한 일시적 또는 단기적인 임시 거주
시설은 필요하다. 단순히
시설 입소가 아닌, 전문적이고 단기, 체험, 자립을 위한 임시 주거
시설로 운영돼야 한다”면서 “해당
시설에서는
활동지원제도와 필요한 보조기기들을 갖춰 체험과 일상생활이 가능하도록 지원할 운영방안이 목표가 돼야 할 것”이라고 제언했다.
구체적으로 의료서비스와
활동지원을 연속해서 받을 수 있는 일본의 병원 내
근육장애인 전문
시설을 예로 들었다.
한편, 응답자들은 정부에게 가장 원하는 점으로 ‘치료비 관련 예산지원 확대’와 ‘장애수당 확대’ 즉, 의료비 지원과 경제적 어려움 완화를 꼽았다. 또한 고기능전동휠체어 등 보장구 지원이 필요함에도 보유율은 3.8%밖에 되지 않아 보장구 지원의 필요성도 함께 언급됐다.
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