7년째
활동지원사를 구하지 못해 ‘창살 없는 감옥살이’를 하고 있다는
장애인 부모. 그는 이미 최중증
장애인에 대해서
가족이
활동지원을 할 수 있게끔 해달라는 청와대 국민청원에 글도 올려봤고, 다른 사람들의 게시글에도 몇 번이고 동참했다고 했다. “
가족 활동보조 허용해달라는 청원이 16개 됐거든요. 수없이 올라갔는데…”
지푸라기라도 잡는 마음으로 기자에게 메일을 보냈다는 그는 경기 의정부에 살고 있는 60대 여성 A씨다.
A씨의 자녀는 올해 34세 된 성인 남성으로, 어릴 적 불의의 사고로 중증장애를 가진 후, 그 짐을 짊어졌다고 했다. 뇌전증, 뇌병변장애 등 중증 중복
장애인 아들은 무릎으로 기어 다니는 것 외에는 스스로 할 수 있는 게 없다.
특수학교를 졸업한 후, 10년이 넘은 지금까지 부모의 품을 벗어본 적이 아들을 “아가”라고 부른다. 중증
장애인의 일상을 지원하는
장애인활동지원제도가 있다는 것은 알지만, 그는 “
활동지원사가 오지 않는다. 유명무실한 제도”라며 몇 번이고 울먹였다.
아들에게는 현재 월 658시간의
활동지원 시간이 있지만, 신변처리부터 개인위생, 모든 일상을 타인의 손을 빌려야 하는 최중증
장애인이기에 기피 대상이라고. “
활동지원사 끼리도 ‘누구네 집이 어렵다’ 등의 블랙리스트가 다 있어요. 우리 아들도 그런 거죠. 아이 성기를 못 만지겠다고 그만두고….”