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3월26일 퍼플데이,“뇌전증장애인 함께 살자”

사회적 낙인 차별 겪어, 청와대 국민청원 동참 호소

에이블뉴스, 기사작성일 : 2020-03-26 09:51:40
지난해 3월 26일 퍼플데이 캠페인 모습.ⓒ에이블뉴스DB 에이블포토로 보기 지난해 3월 26일 퍼플데이 캠페인 모습.ⓒ에이블뉴스DB
“국내 약 30만명의 뇌전증 장애인이 지역사회의 구성원으로써 누구도 배제되지 않고 함께 살아갈 수 있는 방법을 생각할 수 있는 의미 있는 날이 되길”

사람희망 금천장애인자립생활센터가 26일 세계 뇌전증의 날 ‘PURPLE DAY(퍼플데이)’를 기념해 논평을 내고, “뇌전증 장애인의 사회참여를 위한 지원이 절실하다”고 호소했다.

퍼플데이 캠페인은 캐나다의 뇌전증장애를 가지고 있는 캐시디 메건이라는 9세 소녀의 아이디어로 시작해 세계 각 국가에서는 3월 26일을 뇌전증 장애인의 날로 정하고 지역특성에 맞는 캠페인을 매년 진행하고 있다.

뇌전증은 인구 100명 중 1명 정도의 유병율을 가지고 있으며 특히 노령층의 뇌전증 발병률이 높아서 누구에게나 무관하지 않은 희귀난치성 질환으로 지속적인 치료가 병행되어야하는 장애다.

전 세계적으로는 5000만 명, 국내에서 뇌전증을 가진 사람은 약 30~40만 정도이며 이 중 장애등록을 한 사람은 7021명(2018년 12월 기준)뿐이다.

금천센터는 “전증 장애인들은 경제생활 뿐 만 아니라 사회활동에도 많은 어려움을 가지고 있다. 직장생활이나 학교생활에서의 불이익에 대한 두려움이 있기 때문에 자신의 장애를 숨길 수 밖에 없기 때문”이라면서 “사회적 낙인에 대한 반응으로 뇌전증 장애인은 더욱 더 움츠려 들 수 밖에 없으며 대인관계와 같은 일상 생활에도 큰 영향을 끼칠 수 밖에 없다”고 설명했다.

뇌전증의 역사는 오래되었다. 소크라테스에서 도스토엡스키, 나폴레옹, 알렉산더 대왕, 차이코스키, 노벨 등은 모두 뇌전증 장애를 가지고 있었지만 각 분야의 업적을 남길 수 있었을 만큼 생산적인 삶을 살 수 있다.

적절한 약물치료를 통해 정상적인 생활이 가능하고 발작을 조절할 수 있는 것.

한국에서는 2019년 3월 26일 처음으로 금천센터에서 당사자중심의 캠페인을 개최했으며 뇌전증에 대한 이해와 발작시 대처사항 등을 알려 주어 많은 시민들의 호응을 얻은 바 있다.

금천센터는 “우리는 뇌전증장애에 대해 질환이라는 의료적 관점에서 탈피해 뇌전증장애인의 사회참여와 권익옹호에 주목해야 한다. 소수장애인에 대한 권익옹호까지 확대시켜야 할 시기가 도래한 것”이라면서 “뇌전증장애인에 대한 편견이 해소 될 수 있도록 장애·비장애인들의 인식이 개선된다면 당사자들이 지역사회의 구성원으로써의 역할을 다 할 수 있다”라고 강조했다.

한편, 한편 청와대 국민청원 게시판에 뇌전증장애인이 사회적 낙인으로 인해 더 이상 차별과 편견을 받지 않도록 "뇌전증지원법" 의 제정을 촉구하는 청원이 4월 5일까지 진행 중이며 3월 26일 현재 2만5630명이 참여하고 있다. 청원 주소는 https://www1.president.go.kr/petitions/586400다.

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이슬기 기자 (lovelys@ablenews.co.kr)

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