[2018년 결산]-⑩활동지원 가족 허용

다사다난(多事多難). 매년 끝자락에 서서 장애인계를 뒤돌아 볼 때 드는 생각이다. 올해도 마찬가지였다.

장애인 자녀를 둔 부모들은 ‘발달장애인 국가책임제’ 도입을 촉구하며 청와대 삼보일배 행진, 대규모 삭발투쟁 등 대정부 투쟁을 지속적으로 전개했다. 이 결과 청와대가 9월 발달장애인과 부모들을 초청한 가운데 ‘발달장애인 평생케어 종합대책’을 발표하면서 상황은 일단락되는 듯 했으나, 추진을 위한 예산 확보가 뒷받침 되지 않아 비판의 목소리가 높다.

내년 장애등급제 폐지의 상황도 녹녹하지는 않다. 장애등급을 대신할 종합조사표에 깊은 우려가 제기됐다. 시뮬레이션 결과 특정 장애유형의 서비스가 대폭 줄어드는 문제점이 발생하는 것으로 예상됐기 때문이다.

장애인활동지원제도와 관련해서는 활동지원사 휴게시간, 가족허용 등을 두고 찬반 의견이 팽팽했다. 무엇보다 주목될만한 키워드는 장애인 공익소송이다. 몇 년 동안 지속된 신안 염전노예사건 국가배상청구소송, 에버랜드 장애인 놀이기구 탑승거부 소송에 관해 2심 재판부가 장애인들의 손을 들어 준 것이다.

이 밖에도 검찰이 1980년대 대표적인 인권유린 사건인 형제복지원 사건을 비상상고하고 진상규명의 의지를 밝히는 것은 물론, 문무일 검찰 총장이 피해자와 가족을 직접 만나 사과한 것도 올해 빼놓을 수 없는 이슈였다.

에이블뉴스는 한 해 동안 ‘가장 많이 읽은 기사’ 1~100위까지 순위를 집계했다. 이중 장애계의 큰 관심을 받은 키워드 총 10개를 선정해 한해를 결산한다. 마지막 열 번째는 ‘활동지원 가족 허용'이다.

말도 많고, 탈도 많은 장애인 활동지원제도는 24시간 보장, 단가 등 현안이 해결되지 않고 있는게 사실입니다. 그러나 더 큰 난제는 바로 '가족에 의한 활동지원 허용' 문제인데요. 이는 장애계 내부에서도 의견이 팽팽해 정부 또한 쉽사리 건들지 못하는 것이 현실입니다.

현행 활동지원법령에는 활동지원기관이 부족하거나, 천재지변, 수급자가 감염병 환자인 경우를 제외하고는 가족에 의한 활동보조를 제한하고 있습니다. 실제 이용자는 2017년 기준 전체 이용자 6만9968명 중 92명으로 저조한 수준이죠.

가족에 의한 활동지원을 허용해달라는 목소리는 꾸준히 에이블뉴스 단골 제보 내용이자, 지속적으로 보도도 된 내용이기도 합니다.

와상장애인, 행동장애가 심한 발달장애인 부모들을 중심으로, 활동지원사를 도저히 구할 수 없으니, 가족이라도 할 수 있게 해달라는 주장입니다.

“장애가 심해 활동지원사가 기피하고, 혹여 활동지원사가 있어도 부모와 함께 있어야 하는 현실…장애특성을 가장 잘 알고 유사시 적절히 대처할 사람은 가족입니다.”

특히 한국장애인부모회가 올해 5월 더불어민주당 오제세 의원과 기자회견을 외치면서 다시금 가족에 의한 활동지원 허용 문제를 수면위로 끌어올려 10월 관련 법안 발의까지 이끌어 냈습니다.

그리고 법안 발의 기사가 보도된 후, 중증장애인 부모 두 분께 전화를 받았습니다.

발달장애인 자녀를 둔 한부모 가정이라고 밝힌 A씨는 자녀의 장애가 너무 심하고, 과거 폭행 문제로 도저히 타인에게 자녀를 맡길 수 없다고 했습니다.

차를 운전하고 가는 틈에도 뒷자리에 앉아있는 자녀가 대변을 보는 등 한부모 가정으로 살아가기 힘든 현실을 털어놓으며, “차라리 내가 아이를 돌보면 수입이라도 생기지 않겠냐”고 호소했습니다. 빨리 가족 활동지원이 허용돼서 내가 죽지 않게 해달라고 하던 A씨의 울먹임이 귓가에 머무릅니다.

와상장애인 자녀를 둔 B씨 또한 사정은 마찬가집니다. 활동지원사도 구하기도 힘든데, 와도 결국 엄마가 곁에 있어야 한다고 합니다. 또 오히려 활동지원사가 집에 와서 돌봄으로써, 가족끼리의 사생활이 없어져 가정 행복까지 무너질 우려가 있다고도 했습니다.

그래서 월세 원룸을 얻어서 활동지원사와 자녀를 함께 지내도록 해봤는데, 가족이 멀어진다는 것을 안 자녀가 웃지도 않고, 우울해 걱정만 늘었다고 합니다.

“활동지원사 선생님이 오셨을 때만 잠깐 봐주실 뿐이지, 계속 옆에 있어야 하고, 선생님이 가시면 결국 제가 봐야 하는 거예요.”

반면 장애인활동지원제도는 장애인의 자립생활을 지원하기 위한 제도이기 때문에 장애인 가족에게 활동보조 허용을 요구하는 것은 제도의 본질적인 측면을 왜곡한다는 주장도 있습니다.

‘오죽했으면…’ 하는 마음으로 이해하지만, 가족의 부담을 덜어주기 위해 만들어진 제도이기 때문에, 임시방편적으로 가족 허용을 요구할 것이 아니라 24시간 활동지원을 통해 국가가 책임져야 한다는 것입니다.

“가족에게 장애로 살아가는 것도 짐인데, 활동지원까지 하라고 하면…. 가족이 활동보조를 한다면 밥을 주고 싶을 때 주고, 안 주고 싶을 때는 안주지 않을까요? 가족에게 활보를 허용할 것이 아니라 활동보조 시간을 더 줄 생각을 해줬으면 좋겠어요.”

올해 5월 8일 어버이날을 맞아, ‘불효자’임을 자처하는 전국장애인차별철폐연대 기자회견에서 나온 발언입니다.

보건복지부는 ‘가족에 의한 활동보조 허용 검토’ 내용을 올해부터 2022년까지 이행할 ‘제5차 장애인정책종합계획’ 속에 담은 상태지만, 워낙 찬반이 팽팽한 사안이라 시범사업 조차 쉽지 않습니다.

독자 여러분들은 ‘가족에 의한 활동보조’에 대해 어떻게 생각하시나요? 내가 원하는 것을 스스로 선택할 수 있는 ‘선택권’은 자립생활의 핵심이라고 하죠. 내가 원하는 사람에게 활동보조를 받을 수 있는 것 또한 선택권 아닐까요?

일단 법안이 발의됐으니, 국회 안에서 이 난제를 어떻게 풀어갈지 지켜보겠습니다. 장애계에서도 현실적인 정책으로 이끌 수 있는, 보다 활발한 논의의 장이 펼쳐지길 기대합니다.

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