2013년 청소년지도사로 일하던 정 모 씨(만 33세)는 갑작스런 뇌출혈로 쓰러져
뇌병변장애 2급을 판정받았다. 중도 장애인이 된 정 씨는 3년 반 동안 요양병원에서 입원치료를 했으며, 간병비 비용을 지급할 형편이 되지 않아 어머니가 병원에 상주하며 간병했다.
지병이 있던 아버지가 근근이 경제활동을 통해 병원비를 지원했지만, 지난해 지병으로 사망하며 같은 해 11월 퇴원을 선택할 수 밖에 없었다.
정 씨와 어머니는 기초생활수급권자로, 갑작스런 중도 장애로 인해 장애복지 등에 대한 정보가 무지했던 상황에서 생계와 간병 모두 어머니가 도맡아야 했다.
지인의 권유로 ‘
노인장기요양서비스’를 알게 됐지만, 신청 및 판정 결과, 서비스 시간은 하루 3시간뿐이었다. 나머지 시간은 여전히 어머니의 몫이었다. 교통약자 콜택시를 기다리고 이동하는 시간을 제외하면 재활치료 받기도 빠듯했다.
그러던 중 “장애인
활동지원제도는 시간이 더 많다”는 소식을 들었다. ‘요양’이 주목적인 장기요양 보다는 장애인 자립생활 지원 및 가족 부담 경감 이라는 목적부터가 정 씨와 부합했다.
그러나 정 씨는
활동지원제도를 신청할 수 없었다. 장기요양을 받은 장애인은 장애인활동지원 제도를 신청할 수 없도록 법으로 규정되어 있기 때문이다.
현재 ‘장애인활동 지원에 관한 법률’ 제5조 활동지원급여의 신청자격 2항에는 ‘
노인장기요양보험법’ 제2조제1호에 따른 ‘노인등’이 아닌 사람으로서 대통령령으로 정하는 연령 이상인 사람으로 신청자격에 해당되지 않는다고 명시돼 있다.
‘노인 등’이란 65세 이상의 노인 또는 65세 미만의 자로서 치매․뇌혈관성질환 등 대통령령으로 정하는 노인성 질병을 가진 자를 말하며, 장기요양등급을 받고 서비스까지 받았던 정 씨가 여기에 해당된다는 설명이다.
이에 정 씨는 장기요양을 취소하고
활동지원제도를 신청하겠다고 했지만, 구청 측은 ‘한번 장기요양을 인정받은 사람은 신청할 수 없다’는 답변만 되돌아왔다.
법의 사각지대로 인해 만33세의 젊은 정씨가 ‘노인’으로 분류하고, 중증장애인이라면 당연히 받을 수 있는
활동지원제도 신청조차 할 수 없는 상황. 정 씨는 7월말 진해장애인인권센터(이하 센터)에 이 같은 억울함을 알렸다.
센터 측에서는 일단 활동지원법의 부당함을 지적하는 국가인권위원회 진정과 함께 경남도에서 자체적으로
활동지원제도 탈락자들을 대상으로 하는 ‘중증장애인 도우미지원제도’ 신청을 도왔다.
그러나 정 씨는
활동지원제도 탈락이 아닌 신청조차 못 했기 때문에 대상에 포함되지 않았다. 도청 관계자는 ‘현재 법으로써는 정씨를 도와줄 수 없으며, 노인성 질환으로 분류된 ‘노인’이므로 장애인이기 이전에 노인으로 봐야한다‘는 답변만 전했다는 설명이다.
이에 센터는 경남장애인자립생활센터 등 총 12개 단체와 13일 경남도청 프레스홀에서 기자회견을 갖고, 정 씨와 같이 장기요양등급을 갖고 있는 중증장애인도
활동지원제도를 신청할 수 있도록 생존권을 보장해달라고 촉구했다.
센터 민경선 사무국장은 “법 개선을 위해서 인권위에 9월 진정한 상태며, 법 개정에는 시간이 많이 걸리니까 그 기간 동안 중증장애인 도우미지원제도를 받으려고 했지만 ‘노인’이기 때문에 지원해줄 수 없다고 했다”며 “아직 정 씨는 만 33세로 젊은데 어머니가 돌아가시면 노인요양시설로 들어가 사는 방법 밖에 없다”고 지적했다.
이어 “정부차원에서 정 씨와 같은 사례가 발생하지 않도록 활동지원법을 개정할 필요가 있으며, 경남도도 정 씨와 같이
활동지원제도를 신청조차 할 수 없는 장애인들도 이용할 수 있도록 법을 개정해야 한다”고 강조했다.
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