2017년 9월 28일 세계뇌병변장애인의 날을 하루 앞둔 날 우리는 매우 가슴 아프고 슬픈 소식을 접해야 했다. 우리와 함께 활동을 해 왔던 김종희 동지의 부고 소식이 그것이다.

41년의 짧은 삶을 패혈증으로 마감을 했다. 하지만 김종희 동지의 사망원인은 그의 삶을 평생 짓눌렀던 뇌병변장애에 있다고 단언한다. 그동안 경추질환에 의해 통증에 의한 고통을 참다참다 마지막으로 선택한 경추수술 후 회복기에서 그만 우리의 곁을 떠나고 말았다.

거의 모든 선천성 뇌병변장애인이 겪고 있는 경추질환은 좋지 못한 자세에 의해 심화되고 고착화 되어, 심한통증과 심각한 경우 사망에 까지 이르게 된다. 장애가 2차 장애와 생명을 위협하는 것이다.

그러하기에 경추질환은 뇌병변장애인에게는 천형과도 같다고 할 수 있다. 이러한 질환에 대한 대책은 예방차원에서의 자세유지 보조기기 지원과 물리치료, 통증치료 등이 적절히 지원되어야 한다.

하지만 현재 대한민국은 이러한 지원을 하지 않고 있다. 모든 고통과 부담을 장애인 당사자나, 그 가족에게 전가시키고 있는 실정이다.

치료바우처는 18세까지만 지원이 되고 있고, 통증치료에 처방되는 주사약은 거의 대부분 비급여항목이고, 수술비 또한 거액이어서 경제적인 어려움을 겪고 있는 뇌병변장애인에게는 접근이 어렵다.

장애인들의 요구에 의해 작년에 통과된 ‘장애인건강권법’이 이런 어려움들을 해결해 주리라 기대를 했지만, 정작 내용면에서는 기득권자들의 자기 밥그릇 챙기기와 무사안일의 공무원들에 의해 누더기가 되어버렸다.

그 결과로 만들어진 하위법령 또한 ‘장애인건강권법’이라는 이름이 무색하게 ‘장애인’은 온데간데 없다. 이에 분노한 장애계에서 공동으로 장애인의 건강권을 쟁취하기 위해 대응을 하고 있고, 하위법령에 7가지를 요구하고 있다. 그 7가지는 다음과 같다.

1. 의료기관 접근을 위한 이동 및 편의제공 문제 해결

2. 중증장애인 방문진료 문제 해결

3. 건강주치의 실효성 문제 해결

4. 장애인차별 해소를 의한 의료인 인권교육 문제 해결

5. 장애인 맞춤형 건강검진 및 경제적 부담 문제 해결

6. 장애인 재활체육 전문성 및 저변확대 문제 해결

7. 장애인의 부담 완화 위한 실질적 의료비 지원 문제 해결

최소한 7가지 문제를 해결할 수 있는 ‘장애인건강권법’ 하위법령이 마련이 되어야 법의 실효성을 제고 할 수 있을 것이다. 대한민국은 이미 유엔장애인권리협약 비준 국가이고, 제 3차 아시아태평양 장애인 10년의 전략인 인천전략을 실천해야 할 책임이 있는 국가이다.

‘모든 것에 접근이 안되는 것은 차별이다’ 더더군다나 사람의 생명이 달려 있는 의료 접근권은 다른 무엇보다도 우선적으로 이루어져야 한다.

2017년 9월 29일 We are here !!! 의 슬로건으로 함께 살아가는 세상을 만들어 달라고 외치는 날. 우리의 소중한 벗이었던 김종희 동지가 세상을 떠난 날. 더 이상 제 2, 제 3의 김종희가 나오지 않게 정부는 예산타령과 복지부동의 생각을 접고, ‘장애인건강권법’ 하위법령에 장애게예서 요구하는 7가지 요구를 수용하여 실효성있는 하위법령을 마련 할 것을 강력히 요구한다 !!!

2017년 9월 29일

한국뇌병변장애인인권협회

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