지난 5월부터 시작된 발달장애인 가족들의 서울시청 후문 농성이 벌써 40일 가까이 되었다.

이미 지난해 “발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률 (이하 발달장애인법)”이 시행되어 발달장애인의 생애주기별 맞춤형 서비스 지원에 대한 다양한 지원이 법제화되었음에도 불구하고, 실질적이고도 효율적인 서비스가 지원되기에는 요원하다.

발달장애인과 가족이 지역사회 안에서 함께 살아가기 위한 대책마련을 요구하면서 부모님들이 삭발까지 하는 이번 농성이 지역사회와 정부에 던지는 의미는 크다.

발달장애인은 자폐성장애인과 지적장애인들로서 약 20여만명으로 전체 장애인의 8%를 차지한다. 이들은 인지, 의사소통, 사회적 상호작용 능력이 부족하여 그 어느 장애보다도 다양한 사회적 편견 속에 있으며, 염전노예사건에서 보는 것처럼 학대, 금융사기, 노동착취, 성폭력 등 인권침해의 대상이 되는 피해 취약 계층이다.

“소원은 내 자식보다 하루 더 사는 것”,

발달장애인의 대부분 장애 특성상 영유아부터 성인, 노년까지 적극적인 사회적 지원이 필요함에도 불구하고, 우리 사회는 그 양육과 치료, 옹호 모두 부모들에게 그 책임을 떠맡겨 왔다.

발달장애인법의 제정과 함께 발달장애인 부모와 가족의 오랜 염원이었던 제도적인 지원이 중앙정부의 예산 확보의 어려움 등으로 실효성을 거두지 못하게 되면서 가족들의 바램과 요구는 지방자치단체에 쏠려 있고, 그 중심은 그래도 여건이 좋고 의지도 있다는 서울시를 향해 있다.

박원순 시장의 농성장 방문이 발달장애인의 지원을 가족만이 아니라 국가와 지방자치단체, 그리고 사회가 지역사회 안에서 나누어지는 소통의 첫 걸음이 되기를 기대한다.

아울러 정부와 서울시는 발달장애인법 시행에 따른 지원을 현실화하기 위한 보다 구체적이고도 실효성 있는 계획을 수립해야 할 것이고, 아이들을 양육하는 데도 지친 부모들이 더 이상 농성장에서 피눈물을 흘리며 삭발까지 하는 모습을 보지 않게 되기를 바란다.

1. 정부와 지방자치단체는 발달장애인과 가족의 생애주기별 맞춤형 서비스의 적절한 지원을 위한 발달장애인지원센터를 설립을 이행하라.

2. 정부와 지방자치단체는 지역사회 내 발달장애인의 평생교육, 주거 및 고용모델 수립을 위한 사업을 실시하라.

3. 서울시는 농성하는 부모들을 포함한 발달장애인 단체와 머리를 맞대고 실효성 있는 대책을 수립하기 위한 실질적 대화를 시작하라.

2016년 6월 9일

사단법인 한국자폐인사랑협회

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