특별기고/장애인당사자주의를 말한다-②

작금의 장애계는 변화의 전환점에 서 있다. 변화의 전환점에 내걸린 모토는 장애인의 자기결정권과 참여라는 철학이다. 이러한 철학을 거론하는 과정에서 어김없이 등장하는 화두는 ‘장애인당사자주의’이다. 장애인당사자주의는 장애인문제 해결책을 모색하는 정책이나 각종 프로그램에서 언급되고 있어 장애인의 삶에 직간접적으로 영향을 주기 때문에 장애계는 이에 대한 충분한 논의를 할 필요가 있다.

장애인당사자주의를 생각하면 여러 가지의 질문을 쉽게 던지게 된다. 장애인과 장애인당사자와의 차이점은 무엇인가? 장애인당사자주의란 도대체 누구를 위해 또한 무엇을 위해 존재하는가? 장애인단체의 활동가들과 장애인 개인들은 장애인당사자주의를 언급할 때 어떤 차이점을 보일까? 등등이다.

대체적으로 장애인당사자주의는 장애인의 정치적·경제적·사회적·문화적 억압으로부터의 해방을 통해 장애인의 권리회복, 통합과 독립, 그리고 자조와 자기결정을 지향하는 개념으로 요약할 수 있다. 이 때문에 장애인당사자주의는 진일보된 장애인운동의 이념으로 자리매김하였다. 그러나 장애인당사자주의를 외치는 사람들은 결코 장애인개인이나 장애인조직이 제멋대로 모든 것을 결정하겠다는 것을 의미하지는 않는다고 강변한다.

장애인당사자주의는 장애인이 장애관련문제 해결에 있어 전문가라는 입장이고 장애인의 욕구를 정확하게 파악하여 더 이상 장애인들이 이사회의 객체가 아닌 주체로서의 역할을 확보하는 것과 역량강화를 지향하고 있는 것이 특징이다.

그렇다면 누가 장애인당사자가 될 수 있는가하는 질문을 먼저 해본다. 우리는 일반적으로 장애를 언급할 때 의학적 측면에서는 장애의 정도와 종류를 말하게 되고, 흔히 말하는 사회적 모델의 측면에서는 장애인을 둘러싼 사회적 환경을 언급한다.

또한 사회적 모델이 설명할 수 없는 문화적 모델에서는 ‘차이’와 ‘다름’을 배척하는 인간의 의식을 장애의 발생으로 설명하곤 한다. 이렇게 다양한 측면에서 장애를 설명하는 이유는 좀 더 장애에 대한 설명이 구체적이고 정확할 필요가 있기 때문이다.

이러한 접근은 누가 장애인당사자인가를 생각할 때도 마찬가지로 적용되어야 한다. 단순히 의료적이고 생물학적인 시각에서 장애인만이 장애인당사자라는 주장은 설득력을 잃게 되고 우리의 문제를 함께 고민하는 많은 사람을 잃게 되는 우를 범하게 된다.

장애인운동을 하다보면 흔히 듣게 되는 소리가 어느 단체는 장애인당사자단체이고 어느 단체는 장애인지원단체라는 말을 흔히 듣게 된다. 장애인단체는 유형별로 구분할 수도 있고, 활동영역별로 또한 지역별로 구분할 수 있다. 단순히 장애유형별로 구분 짓는 것은 장애인문제를 해결하는데 별로 도움을 주지 못한다.

예를 들어 어느 지역에 장애인이 중심이 된 장애인인권단체가 결성되었다고 가정해보자. 이 단체는 그 구성원이 거의 다양한 장애인으로 구성되어 있음에도 불구하고 장애인당사자단체로서의 인정을 받지 못하게 되고 경우에 따라 많은 불이익을 당하게 될 것이다.

장애인 문제는 바라보는 시각과 문제해결을 위한 방법론이 중요하지 장애라는 생물학적 요인을 가졌기 때문에 항상 문제해결에 정당성이 부여되는 것은 아니라는 것을 분명히 인식하여야 할 것이다. 장애를 가진 것이 장애인문제해결에 있어 항상 ‘선’또는 ‘특권’으로 평가되어져서는 안 된다.

장애인당사자주의는 본인의 결정에 따라 생활형태와 방식을 결정할 수 있도록 해줌으로 장애인 개인의 의미 있고 실질적인 삶의 질을 향상시키기 위한 이념이지 장애를 소유한 사람만이 가질 수 있는 절대성역이 아니라는 사실을 인식해야 한다.

*에이블뉴스는 12월 1일 창간 3주년을 맞아 ‘장애인당사자주의를 말한다’를 주제로 특별 기고를 받았습니다. 한국장애인단체총연맹 이문희 정책연구실장님은 장애인당사자의 정의에 대해 짚어주셨습니다.