90세가 넘은 할머니께서는 필자와 같이 살면서 케어하지 못하는 것을 미안하다고 말씀하시고 계신다. 중증장애인으로 고향도 아닌 타향에서 자립생활을 하고 있는 필자를 자랑스럽게 생각하면서도 할머니께서 끝까지 캐어 하지 못하는 것이 미안해서 하시는 말씀이다.

예전에 필자는 한 번 할머니에게 만약 지금까지 할머니와 같이 살았으면 십중팔구는 안타까운 선택을 것이라고 말씀드렸다. 할머니께서는 고개를 저으면서 한 달 사이에 너의 할아버지와 어머니께서 돌아가시고 30년 전 1000만원의 빚을 갚으면서도 필자와 동생 두 명을 케어 하면서 살았는데, 그때 보다 좋아진 지금은 너를 케어하는 것이 아무리 힘들어도 동반자살이라는 끔찍한 선택을 안 했을 것이라고 말씀하셨다.

이에 필자는 그때 할머니께서 밭일과 해녀 질 그리고 시장에 가서 장사하는 동안 필자와 두 동생을 케어해 주시던 노 할머니도, 공휴일이면 오는 막내 고모도 있었기에 빚 갚은 일에 전념할 수가 있었다. 그래서 할머니가 빚만 다 갚으면 모든 일이 잘될 것 같은 희망으로 살 수가 있었다고 말씀드렸다.

만약 노 할머니와 막내 고모가 우리 3남매를 캐어 하는 하는 것을 도와주지 않았다면, 할머니께서도 빚과 캐어의 스트레스 때문에 필자와 두 동생을 데리고 안타까운 선택했을 것이라고, 할머니가 필자를 캐어 하는데 지칠 때 대신 해주는 다른 가족이 없기 때문이라고 말씀드렸다.

할머니께서도 필자의 말에 고개를 끄덕이면서 동감을 했다. 필자가 할머니에게 이런 말씀을 드렸던 이유는 안타까운 선택을 했던 장애인의 가족들을 보면 보호자와 장애인 단 둘만 살고 있던 경우들이 많기 때문이다.

이런 경우는 보호자가 아침부터 밤까지 캐어를 해야 한다. 심지어 잠자리에서도 캐어 해주어야 한다. 장애인과 둘이 살고 있는 보호자는 실로 견딜 수 없는 캐어 스트레스에 시달릴 수밖에 없다.

또한 장애인 가족들이 안타까운 선택하는 이유가 경제활동을 할 수 없어 절대빈곤에 빠지기 때문이다. 기초생활수급비와 장애인연금제도가 있어 경제적 지원을 받을 수 있지만 아주 제한적인 지원이다.

장애인 보호자가 안심하고 경제활동을 할 수 있도록 정부와 지방자치단체에서 캐어 하는 것을 도와줄 수 있는 세심한 대책 마련이 필요하고, 장애인과 보호자만 살고있는 가정을 대상으로 하는 종합적이고 체계적인 지원책도 마련해야 한다.

*이 글은 전주에 사는 장애인 활동가 강민호 님이 보내온 글입니다. 에이블뉴스는 언제나 애독자 여러분들의 기고를 환영합니다. 에이블뉴스 회원 가입을 하고, 편집국(02-792-7166)으로 전화연락을 주시면 직접 글을 등록할 수 있도록 기고 회원 등록을 해드립니다.

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