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장애인 활동보조 가족 허용, 핵심은 당사자 선택권

에이블뉴스, 기사작성일 : 2018-05-04 14:11:05
현재 전국 발달장애인의 75% 이상이 부모, 형제와 같이 지역사회에서 살고 있다. 이에 재가 장애인을 위한 활동보조는 함께 사는 가족을 향한 지원이라고도 볼 수 있다.

그런데 어제 한국장애인부모회 주도로 장애인부모도 활동보조인이 될 수 있도록 관계 법 조항을 개정하려는 움직임에 대한 한국자립생활생활센터협의회의 반대 성명서를 이메일로 받았다.

이 소식을 들으면서 제일 먼저 떠오르는 생각은 주객이 전도 되었다는 것이었다. 활동보조인제도는 발달장애인 당사자를 위한 것임에 이의를 제기할 사람은 하나도 없을 터인데, 그들에 대해 고려하지 않고 있는 인상을 느껴서다. 발달장애인 그들이 하나의 인격으로 존중되기보다는 단순히 사업의 대상이라고 여겨지고 있는 듯싶었다.

우리는 발달장애인의 자기결정권이라는 말을 누차 들어 왔다. 하지만 지금 한국의 상황 하에서 활동보조인을 선택하는 데에 발달장애인의 선택권, 결정권은 별로 고려의 대상이 되지 않고 있다.

당신이 목욕을 하는데 보조가 필요한 장애인이라고 상상해 보자. 나를 보조할 사람을 내 마음에 드는 사람, 내가 안전하게 느끼는 사람을 선택할 것이다. 그런데 나를 보조하러 오는 사람이 내 의지와는 별개로 수시로 바뀐다면 당신의 기분은 어떻겠는가.

미국 여러 주는 발달장애인이 자기에게 설정된 지역사회 서비스와 활동보조인을 발달장애인 당사자가 고용하고 해고 할 수 있도록 하고 있다. 이러한 보조인으로 자기 이웃, 가족, 친구 아무라도 결격사항이 없는 한 당사자가 원한 다면 활동보조인이 될 수 있다. 물론 이러한 시스템을 관리하기 위한 체계가 여러 단계로 잘 마련되어 있다.

활동보조, 직접 케어에 종사하는 사람들은 보수가 비교적 낮고 직업으로써의 발전 가능성이 제한되기 때문에 그들의 이직율이 높고 직장의 공석을 채우기가 힘든 것은 미국, 유럽 뿐 아니라 한국도 그 예외는 아닐 것이다.

그럼으로 활동보조인 선택에 당사자와 가족의 의사가 전혀 반영이 되지 않는다면 발달장애인과 가족이 상당히 불안하게 느끼게 될 것임을 쉽게 상상할 수 있다.

참고로 2014년 미국의 전국장애인부모회(The Arc)와 미국지적발달장애협의회(AAIDD)가 채택한 가족지원에 관한 국가 정책을 소개하고자 한다.

가족지원 정책과 가족을 도우려는 공적, 사적 시스템

▲가정의 강점으로 부터 시작되는 방식으로 하여야 한다.

▲가정의 문화적, 종교적 배경 그리고 사회-경제적 입장을 염두에 두어야 한다.

▲발달장애인의 자기 결정 능력을 키우도록 당사자와 가족을 도와야 한다.

▲서비스 제공기관과 파트너 관계로써, 가족이 컨트롤하고, 결정하고, 방향을 설정해야 한다.

▲최선의 방법, 최신 기술로 제공돼야 한다.

▲발달장애인과 관계되는 모든 가족을 지원해야 한다.

▲장애인이 집에 같이 살거나 공적 서비스를 받고 있거나에 상관없이 모든 가족에게 제공돼야 한다.

▲장애 식구에게 필요한 지원을 해주는 가족에게 장애인 당사자와 합의 하에 그 서비스에 대한 보수를 받을 수 있게끔 하는 선택권을 부여해야 한다.


*이 글은 미국 시카고에 사는 장애인 부모이자 국제발달장애우협회(IFDD) 대표인 전현일씨가 보내온 글입니다. 에이블뉴스는 언제나 애독자 여러분들의 기고를 환영합니다. 에이블뉴스 회원 가입을 하고, 편집국(02-792-7166)으로 전화연락을 주시면 직접 글을 등록할 수 있도록 기고 회원 등록을 해드립니다.

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