장애를 위한 프로그램은 관례적으로 장애인의 가정이나 그가 처한 환경은 고려하지 않고 특수욕구가 있는 장애인 당사자만을 대상으로 이루어져 왔다. 하지만 과거 10여년에 걸쳐서 이러한 경향이 바뀌어 왔으며, 지적장애 아동이나 성인을 그가 사는 가정을 중심으로 지원하는 방식에 중점을 두게 되었다.

지적장애 아동이나 성인의 삶에 그 가정이 언제나 커다란 역할을 해 왔지만, 최근 특히 선진국에서의 법이 바뀜에 따라서 가정의 역할이 더욱 중요하게 되었다.

이렇게 커가는 가정의 역할을 성공적으로 되게끔 하는 데는 정책수립자의 믿음이 중요한 역할을 해 왔다. 즉 대부분의 가정은 돌봄과 대리 결정을 할 수 있는 능력과 의지가 있으며, 가족의 참여도가 높을수록 그 가정 전체의 삶이 향상된다는 믿음이다. 과거 가족지원 프로그램에 대한 연구에서도 가정 중심, 가족의 강점으로부터 시작하는 방안이 장애아동의 가정에게 능력강화의 효과가 있다고 입증된 바 있다.

집안 식구 중 한 사람이 장애가 있을 경우 대개는 다른 가족에게 어려움을 주고 가정이 제대로 돌아가지 않는 것이 통상적인 예이다.

공적 장애서비스가 가정을 지원하려고 할 때, 그 역할은 다 방면에서 가정이 제대로 기능을 발휘 하게끔 도와주는 것이어야 한다.

하지만 공적 장애서비스는 가족의 삶의 질을 향상하기 위한 것 보다는 될수록 서비스 비용을 줄이는 데에 중점을 두고 있기 때문에 가족의 삶에 도움을 주는 데는 별 효과가 없게 되는 경우가 많았다.

장애 가정은 자기들 삶을 위한 전반적인 서비스를 원했지만, 서비스 제공기관이 가정전반의 삶의 질에 대한 이해가 부족하다고 느껴왔다.

이러한 가족의 욕구에 응하기 위해서 가족의 삶의 질(Family Quality of Life, FQOL)의 개념이 2000년에 들어서면서부터 등장하기 시작했고 그에 대한 방안이 국제적으로 연구되어 왔다.

가족 삶의 질(FQOL)을 위한 방식이야 말로 전반적 장애 서비스에 대한 “근본적 사고방식 변화의 구현”이라고 말 할 수 있다. 이로써 서비스의 초점이 장애를 치료하는 것에서 지원하는 것으로, 결점에서 강점으로, 장애아동에서 온 가족으로 옮기게 된다.

가족 삶의 질에 영향을 주는 요소를 예로 들면 ①가족의 건강 ②재정적 안정성 ③가족 간의 관계 ④가족이외의 도움 ⑤장애 서비스 기관으로 부터의 도움 ⑥장애인에 대한 가치관 ⑦직업, 취업 준비 과정 ⑧여가와 레크리에이션 ⑨지역사회 상호 관계를 들 수 있다.

과거 가족 지원은 대개 가족단위의 기능장애에 초점을 두어 왔다. 즉 “왜 가정이 파경에 이르나?”에 대해서 연구해 왔고 가정에 내재한 많은 문제점들을 지적했다.

그 대신에 “성공적인 가정은 어떻게 하고 있는가?”에 대해서 묻기 시작하면 그 가정의 강점을 발견하게 되고, 그럼으로써 가정과 사회의 성장과 변화로 이끌기 위한 기반을 마련하게 될 것이다.

앞으로 발달장애인과 그의 가정을 지원 할 때에 이러한 사고방식의 전환이 요구 될 것이다. 이는 실제 현장에서 일하는 사회복지사는 물론, 장애인과 가족을 위한 지원체제 정책을 수립하는 국가기관도 가정의 삶의 질(FQOL)을 염두에 두어야 할 것이다.

*이 글은 미국의 국제발달장애우협회(IFDD)에서 보내온 내용입니다. 에이블뉴스는 언제나 애독자 여러분들의 기고를 환영합니다. 에이블뉴스 회원 가입을 하고, 편집국(02-792-7166)으로 전화연락을 주시면 직접 글을 등록할 수 있도록 기고 회원 등록을 해드립니다.

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