'2016 장애청년드림팀 6대륙에 도전하다', '달팽이 날다'팀이 지난 8월 24일(현지 시간) 라이트하우스 시청각중복장애인 전문가(Deaf-Blind Specialist) 최숙희 교사를 만나 연수를 진행하였다. ⓒ조원석

"시청각중복장애"는 생소해도 "헬렌 켈러”에 대해서는 들어 본 적이 있을 것이다. 그녀는 태어난 지 얼마 되지 않은 무렵에 심한 열병을 앓아 시력과 청력을 모두 잃고 어둠과 적막 속에 남겨졌지만, 일생의 멘토이자 스승인 앤 설리번을 만나 말을 배우고 사랑을 배우고 사회사업가가 되어 세상의 빛과 소금이 되었다.

헬렌 컬러 이야기를 통해 많은 사람들은 진정한 인간 승리를 거론하며 감탄과 감동을 금치 못한다. 그러나 헬렌 켈러 이야기는 비단 감성적인 메시지만을 담고 있는 것은 아니다. 기적적으로 이루어진 헬렌 켈러와 앤 설리번의 관계를 여러 이성적인 관점에서 바라볼 수도 있다. 교육학적 관점에서는 인간에게 있어서의 적절한 교육, 특히 개별적으로 특성화된 교육의 중요성에 대해 논할 수 있고, 환경 속의 인간이라는 개념에 바탕을 두고 인간과 사회의 상호작용을 다루는 사회복지학적 관점에서는 인간이 환경으로부터 받는 영향에 대해 논할 수 있다.

이처럼 오늘날의 우리에게도 많은 메시지를 전달하는 헬렌 켈러와 그녀의 스승 앤 설리번의 발자취를 찾아 미 서부지역을 방문한 '장애청년드림팀 6대륙에 도전하다'의 '달팽이 날다' 팀은 지난 8월 24일(현지 시간) 미국 캘리포니아 샌프란시스코에 위치한 라이트하우스(LightHouse for the Blind and Visually Impaired)에서 오늘날의 설리번의 모습을 한 시청각중복장애인 전문가(Deaf-Blind Specialist) 최숙희 교사(49)를 만나 연수를 진행하였다.

최 교사가 재직 중인 라이트하우스는 1902년 시각장애인 재활을 주목적으로 설립된 복지기관이다.

이 기관에서 시각장애인들은 일상생활에 필요한 부분을 배운다. 여기에는 독립보행, 요리, 컴퓨터 및 시각장애인 점자보조기기 사용법, 자립생활 등이 포함된다. 수강료는 대부분 재활국(Department of Rehabilitation)에서 지불한다.

또한 라이트하우스는 포도주 생산지로 유명한 나파 밸리(Napa Valley)에 캠프장을 소유하고 있어 캠핑을 즐기기에 가장 적합한 시기인 6-8월 시각장애 가족, 중고등학생들을 대상으로 매주 캠프를 진행한다. 이 캠프 중에는 Deaf-Blind(시청각중복장애인)을 대상으로 한 캠프도 있다.

본래 시각장애인복지기관인 라이트하우스에서 시청각중복장애인에게 서비스를 제공하기 시작한 것은 바로 이 캠프에서부터였다.

1950년대, 청각장애가 있는 보조교사가 본 기관에서 근무하던 중에 Deaf-Blind들도 캠프에 참가시키면서 이들을 위한 서비스가 점차 개발, 지원되기 시작하였다. 따라서 오늘날의 라이트하우스가 제공하는 시청각중복장애인 맞춤형 복지서비스는 앤 설리번의 모습을 한 한 사람의 관심에서 비롯된 큰 결실인 셈이다.

최 교사가 라이트하우스의 시청각중복장애인 서비스 담당자로 있는 현재 이곳에서는 시청각중복장애인을 대상으로 자립 생활 능력 훈련(Independent Living skills Training), 독립보행 훈련(orientation and Mobility training), 취업준비 훈련 프로그램(Employment Access Program) 등의 서비스를 제공한다.

또한 청각장애인인 최 교사는 국내에서 특수교육을 전공하고 청각장애 학교 교사로 근무하다가 미국 현지에서 청각장애교육, 시각장애 재활 교육을 전공하고 보행훈련 교사 자격증을 취득한 후 시청각중복장애인 재활교육에 전념하고 있다.

그녀에 따르면 시청각중복장애인은 장애 특성상 집단으로 구성된 수업이나 훈련이 거의 불가능하기 때문에 인력이 부족하더라도 일대일 교육이 이루어져야 한다. 또한 집단단위로 훈련을 할 때는 Deaf-Blind 캠프 기간을 이용하기도 한다.

최 교사와 연수를 진행하면서 미국 시청각중복장애인 복지에 감동받은 것 중 하나는 미국에서는 2012년부터 ‘Deaf-Blind Equipment Distribution Program’(DBEDP)이 시행되어 시청각중복장애인들은 전자통신과 관련된 기구를 무료로 제공받는다는 것이다.

캘리포니아 지역은 라이트하우스에서 DBEDP를 운영하는데, 이것 역시 최 교사가 책임지고 담당하며, 정부로부터 10억 원이 넘는 금액을 지원받아 시청각중복장애인의 전자통신에 필요한 기기와 훈련을 무료로 제공해왔다.

캘리포니아 주는 매우 크기 때문에 라이트하우스와 헬렌 켈러 센터, Braille Institute가 협력하여 서비스를 제공하는데, 시청각중복장애인의 경우 장애특성상 기관방문이 어려울 수 있으므로 가정방문을 통해 교육이 이루어지기도 한다.

이러한 미국 복지시스템과 관련하여 주의를 기울여야 할 것을 두 가지 지목해 본다.

첫째, 미국은 장애인에게 있어 복지 선진사회인 것은 분명하지만, 제도적인 차원에서 복지 선진국가라고 하기는 어렵다. 국가가 운영하는 인프라만 해도 편리성에 있어서는 오히려 한국이 앞선 면도 적지 않다는 점만 보더라도 그렇다. 그러나 제도적 차원에서 장애인에게 편의를 제공하고 추가적인 혜택을 주기보다는 장애를 이유로 차별과 불평등이 발생하는 것을 염두에 두었기 때문에 장애인이 일상생활에서 반드시 필요로 한다고 판단되는 보조기기는 무료로 제공받을 수 있는 법안을 가졌다. 장애인을 장애인이기에 이전에 동등한 인간, 한 나라의 국민이라는 사실을 진심으로 인정한다는 느낌을 주는 좋은 예시다.

둘째, 국내에서는 특수교사나 사회복지사들이 그들의 도움을 필요로 하는 장애인이 거주하는 공간을 직접 방문하여 교육하거나 서비스를 제공하는 일이 흔치 않다. 이는 비단 장애 관련 종사자에게만 해당되는 것은 아니지만, 특히 장애인의 경우 스스로 도움을 요청하기 위해 집 밖으로 나선다는 것 자체가 어려움일 수도 있다는 점을 고려하면 장애 관련 종사자에 국한해서 이야기해도 무리가 아니다.

그런데 최 교사의 이야기를 들어보면, 미국에서는 가정방문 교육이나 서비스 제공이 상당히 자연스러운 것으로 보인다. 도움을 `줄 수 있는` 최적의 환경을 만들기 보다는 최적의 환경에서 도움을 `받을 수 있게` 하는 것이 중요하다는 이야기이다.

따라서 국내 장애관련 분야에서도 상대적으로 권위를 가진 전문가들이 보다 적극적으로 그들의 대상자를 ‘찾아 나설’ 필요가 있다.

인터뷰와 더불어 샌프란시스코 다운타운에 위치한 라이트하우스(LightHouse for the Blind and Visually Impaired) 본 건물을 탐방하는 시간을 가졌다. 달팽이 날다 팀원들과 기관 관계자들이 최숙희 교사(가운데)의 설명을 듣고 있다. ⓒ조원석

최상의 장애인 복지는 장애인이 직업을 갖고 경제적으로 자립하는 것이다. 장애인 중에서도 소수에 해당되는 시청각중복장애인도 예외는 아니다. 그러나 이들이 일자리를 구하는 단계에 이르기까지는 많은 노력이 필요하다.

최 교사는 시청각중복장애인은 의사소통 방법을 배우고, 보조기기를 능숙하게 활용하여 일상에 적용할 수 있으며, 또한 독립보행을 배움으로서 자립적으로 일상생활이 가능할 때만이 취업을 논할 수가 있다고 말했다. 특히 그녀는 시청각중복장애인에게 있어 가장 우선적으로 필요한 것이 의사소통 방법을 익히는 것이라 강조했다.

미국에서 사용되는 시청각중복장애인 의사소통 방법에는 일반적인 수화와 더불어 손의 위치 및 거리와 접촉법에 따라 조금씩 차이가 나는 촉수화, 추적수화, 접근수화 등이 있다.

이밖에도 촉각 지화법(Tactile Fingerspelling), 헬렌 켈러가 사용했던 타도마법(Tadoma), 점자 대화기기(Screen Braille Communicator), 점자 타자 전화기(TTY with Braille Display), 점자 화면 전화기(Captel Braille Notetakers), 손바닥 글씨(Print on Palm) 등 그 종류가 매우 다양하다.

하지만 대부분의 미국 시청각중복장애인들은 농기반 시청각중복장애인(중복된 시각장애, 청각장애 중에서 청각장애가 보다 우선시 되는 사람)일 경우 수화를 쓰고, 맹기반 시청각중복장애인(중복된 시각장애, 청각장애 중에서 시각장애가 보다 우선시 되는 사람)일 경우에는 점자기기나 보청기를 이용하여 대화한다.

따라서 미국 전체 시청각중복장애인 중 20-25%만이 수화를 사용한다고 볼 수 있으며, 농·맹기반을 막론하고 가장 기본적인 의사소통 방법은 Print on Palm으로, 이는 손바닥에 간단한 글씨를 써가며 대화하는 방법이다.

본인이 청각장애인이기도 하고, 수화에 능숙하여 대체로 시청각중복장애인들에게 수화 방식의 의사소통 방법을 가르치는 최 교사는 수화에 중점을 두어 시청각중복장애인과 대화할 때는 전달하고자 하는 내용뿐만 아니라 주변 환경이나 상황까지도 설명하는 것이 매우 중요하다고 말했다.

그러나 시청각중복장애인 개개인에게 적합한 의사소통 방법이 다양한 만큼 그들에게 맞는 가장 효율적인 방법을 가르쳐주는 것이 중요하다고 강조하였다.

그러기 위해서는 시청각중복장애인 전문가로서 끊임없는 노력을 해야 하고, 학생의 입장에 서서 이해하려고 노력해야 할 것이다.

최 교사와의 인터뷰 마지막에는 가장 심도 있으면서도 시청각중복장애인 관련 전문가라면 끊임없이 연구해야할 과제로 남을 질문을 했다. 선천적으로 시청각중복장애를 갖고 태어난 사람의 의사소통 방법에 관한 것으로, 성공 가능성이 매우 희박하리라 짐작하며 질문한 달팽이 날다 팀원들에게 그녀는 참으로 설리번다운 답변을 했다.

"선천적으로 시청각중복장애인으로 태어났어도 교육을 잘 받은 시청각중복장애인들은 수화, 점자 모두 잘하고 사회 활동도 잘하고 있습니다. 여기에는 부모님, 교육자들의 노력이 있고, 시청각중복장애인 본인도 많이 노력해야 합니다. 미국에서는 태어났을 때 장애가 있으면 Headstart라는 프로그램을 통해서 갓난아기 때부터 특수교사가 가정방문을 하면서 가르쳐줍니다. 헬렌 켈러를 가르쳤듯이 물건을 만져보게 하고 거기에 이름이 있다는 걸 가르쳐서 대화가 가능하게 합니다. 즉, 사물 먼저 인지하도록 하고, 그 다음에 수화 단어를 가르쳐줍니다. 시청각중복장애인 교육의 가장 큰 어려움은 갑자기 시력이나 청력을 잃는 경우입니다. 이 경우 먼저 의사소통이 가능해야 다른 분야(보행훈련 등)도 가르칠 수 있기 때문에 의사소통에 먼저 집중합니다. 그러고 나서 화장실, 식사, 병원, 등 일상생활에 가장 필요한 부분을 집중해서 가르쳐줍니다.”

교육을 강조하면서도 미국이라는 환경의 장점을 언급하는 것, 교육학을 전공하고 오랜 시간 장애인 복지 실천현장에서 활동하고 있다는 것이 단번에 느껴지는 말이다. 진정한 설리번 정신을 지니지 않고서는 하기 힘든 말이기도 하다.

따라서 헬렌 켈러와 앤 설리번의 발자취를 찾아 미국 연수를 떠난 달팽이 날다 팀원으로서, 그리고 한 명의 시청각중복장애인으로서 최 교사와의 만남을 큰 기쁨으로 여기지 않을 수 없었다.

시청각중복장애인 전문가인 최 교사와의 인터뷰는 달팽이 날다 팀이 한국에 돌아와서도 온라인으로 계속해서 진행되었다.

같은 한국인으로서 원활한 교류가 가능하기 때문에 쉽게 많은 정보를 얻을 수 있기 때문이기도 했지만, 모든 질문에 충실히 답해 주고, 필요한 경우에는 부연 설명까지 더 해준 최 교사의 헌신에 보답하는 가장 좋은 방법을 그녀와 나눈 이야기를 가급적 상세히 담아내어 좁게는 한국 장애인 복지계와 넓게는 한국 사회와 공유하는 것이라 판단했기 때문이다.

그러나 이러한 사실이 최 교사에게는 어떻게 다가갈지 상당히 조심스럽다. 최 교사의 인생의 목표가 "나는 무명 교사를 예찬하는 노래를 부르노라"이기 때문이다. 즉, 최 교사는 Deaf-Blind Specialist로서 시청각중복장애인 교육과 복지에 힘쓰는 교사의 삶을 원할 뿐, 그녀가 스포트라이트 받기를 원하지는 않은데, 이번 글은 전반적으로 그녀에 초점을 맞춰졌기 때문이다.

버클리에 위치한 로버츠 캠퍼스 내에서 달팽이 날다 팀원들과 최숙희 교사(왼쪽 두 번째), 그리고 관장인 드미트리가 함께 단체 사진을 촬영하였다. ⓒ조원석

라이트하우스 방문, 그리고 시청각중복장애인 전문가 최숙희 교사와의 인터뷰는 한국 사회, 특히 한국 장애인 복지계에 많은 시사점을 남긴다.

우선 헬렌 켈러가 1937년 한국을 방문하고, 그로부터 80년이 지난 2016년 한국의 헬렌 켈러들이 미국을 방문하고 그곳에서 만난 오늘날의 설리번 선생님이 한국인이었다는 것이 그렇다.

이 사실에 한국 사회는 마냥 감탄과 부러움만 표현할 것이 아니라, 국내에는 최숙희 교사와 같은 설리번이 없는 원인을 설리번이 존재하기 위해서는 헬렌 켈러가 필요하고, 헬렌 켈러가 존재하기 위해서는 설리번이 필요한데, 오늘날 이 둘이 존재하기 위해서는 국가와 사회, 즉 환경과 여건을 갖춰야 한다는 사실을 기억해야 한다.

최 교사가 미국에서 시청각중복장애인 전문가로서 설리번 정신을 바탕으로 시청각중복장애인 교육과 복지에 집중할 수 있었던 것은 미국의 국가 및 사회시스템과도 연관 지어 생각해 볼 수 있다.

이를테면 그 목적이 학생들의 교육에 그치는 학교보다는 전 연령층에 있는 장애인을 만나, 보다 실질적으로 그들을 교육하고 복지서비스를 제공하는 복지기관에 권위를 부여하고, 그만큼의 전문성을 요구함으로서 장애인 복지의 궁극적인 목적을 달성하는 데에 노력하는 시스템 구조이다.

또 최 교사와는 '시청각중복장애인의 자립지원 교육' 이라는 달팽이 날다 팀의 연수주제 중에서도 핵심 주제인 '시청각중복장애인의 의사소통 방법'에 대해서 현지 연수 중 가장 많은 이야기를 나눴다. 그러나 한국어와 한국문화에 적절하면서도 시청각중복장애인이 활용하는 데에 유용한 의사소통 방법을 고민해보기에는 시간이 매우 부족했다.

그럼에도 한 가지 확신을 가진 것은 시청각중복장애인 의사소통 방법의 기본은 빠르고 정확해야 한다는 최 교사의 조언이 매우 타당하며, 따라서 시청각중복장애인의 의사소통 방법을 연구함에 있어 배우기 쉬운 것에 초점을 맞추기보다는 문자가 아닌 언어의 속성을 지니면서 보다 빠르고 정확하게 의사가 전달되는 것에 초점을 맞춰야 한다는 것이다.

마지막으로 시각장애인복지기관인 라이트하우스에서 시청각중복장애인에 맞춰진 교육과 복지서비스를 제공한다는 점에서 논하고 싶은 것이 있다.

앞으로 국내에서도 시청각중복장애인 복지정책이 수립되고 제도가 마련되면 미국의 시청각중복장애인 맞춤형 복지기관인 헬렌켈러센터와 같은 기관이 설립될 것이다. 그러나 시청각중복장애 복기기관이라고 해서 서비스 제공에 있어 모든 업무를 전담할 수 있는 것은 아니다. 서로 다른 개인들의 다양한 욕구를 양질적으로 보다 충족시키기 위해서는 여러 기관 간에 적절한 교류와 협력이 필요하다.

미국의 헬렌 켈러 센터가 뉴욕에 본부를 두고 열 개의 지부를 두었음에도 본래 시각장애인복지기관인 라이트하우스나 Braille Institute 등에서 시청각중복장애인을 지원하는 것도 같은 맥락에서 이해할 수 있다.

따라서 국내에 시청각중복장애인 복지기관이 설립 및 운영될 경우, 기존의 시각/청각장애인 복지기관과의 교류와 협력을 통해 서비스 이용자와 제공자인 기관 모두에게 효율적으로 운영되어야 한다.

이를 위해 기존의 시각/청각장애인 복지기관에서는 그들이 주요 수요자인 시각장애인 또는 청각장애인 뿐만 아니라 시각중복장애인/청각중복장애인의 욕구를 충족시킬 수 있는 서비스 개발에 노력해야 하며, 특히 시청각중복장애에 있어서는 더욱 주의를 기울여야 할 것이다.

시각장애인과 청각장애인은 장애특성상 생활 약식과 문화의 차이가 매우 큰 탓에 쉽게 어울리지 못한다. 이들을 지원하는 복지기관 역시 그들 각각의 생활약식과 문화를 고려한 서비스를 제공한다.

그로 인해, 청각장애인 복지서비스를 필요로 하는 시각장애인(예: 맹기반 시청각중복장애인)이나 시각장애인 복지서비스를 필요로 하는 청각장애인(예: 농기반 시청각중복장애인)은 필요로 하는 서비스를 적절히 제공받지 못한다.

그러므로 두 유형의 장애인 복지기관에서는 각자 주된 이용자에 특성에 맞추면서 한편으로는 그들의 서비스를 필요로 하는 사람이라면 누구든 적절한 서비스를 제공받을 수 있도록 '맞춤형 복지서비스 개발'에 집중해야 할 것이다.

*이글은 2016 장애청년드림팀 6대륙에 도전하다' 달팽이 날다팀의 조원석님이 보내왔습니다. 달팽이 날다팀은 8월 18일부터 26일까지 ‘시청각중복장애인의 자립지원 교육’을 주제로 미국연수를 진행했습니다. 에이블뉴스는 언제나 애독자 여러분들의 기고를 환영합니다. 에이블뉴스 회원 가입을 하고, 취재팀(02-792-7166)으로 전화연락을 주시면 직접 글을 등록할 수 있습니다.

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