이 세상에 ‘단 하나’라는 것은 ‘무척 소중하고 고귀하다’라는 말이다. 누구든 부모라면 자기 자식이 이 세상에서 제일 소중하고 고귀한 존재이며 어떻게 해서든 자식이 원하는 것들을 모두 해주고 싶은 마음일 것이다. 장애인 부모들도 같은 마음이다.

특히 요즘 같이 각 가정에 한명의 자녀를 둔 부모라며 더 귀하게 키우려고 할 것이다. 그러나 각 가정마다 부부가 같이 일하지 않고서는 아이를 제대로 키우기가 어렵다는 가정들이 많고 경제적, 정서적, 물질적으로 아이들 키우는 문제가 심각하다. 그래서 더욱더 아이를 많이 낳지 않으려는 가정들이 많으며 하나만 낳아서 제대로 키우자 라는 사람들이 많다.

저출산으로 심각함을 느낀 정부에서는 다양한 정책들을 내놓았고 그 중하나가 보육료 지원사업 이다. 가정의 경제 형편에 따라 차등을 두고 지원을 해주는 것이며 2008년에는 더 확대하여 중산층가정과 한 부모 가정, 결혼 이민자 가정에도 확대 맞춤형지원을 한다고 한다.

그렇다면 기혼 여성장애인들에게는 어떤 정부 정책이 지원되는가?

우리 딸 의인이가 16개월에 접어들었다. 돌이 지난 이후 복지관에서 오는 육아도우미가 중지되었고 경기도라 활동도우미 최고 80시간을 배정받았다. 중중장애인에게 80시간이라는 시간은 하루에 4시간씩 밖에 쓸 수가 없다. 그렇다면 한참 손이 가야하는 아이는 어떻게 키워야 한단 말인가.

8월부터 의인이는 4일은 서울에 있는 시댁에서 3일은 내가 있는 안양을 오가면서 3개월을 버터 냈다. 양가 부모님의 손을 빌려 억지로 아이를 키우다보니 부모님들도 지쳐 병이 나고 아이도 정서적으로 안정이 안 되서 그런지 짜증도 심해지고 욕구불만이 많아져 많이 칭얼댄다.

최근에는 아이가 장염에 감기에, 많이 아파 잘 먹지도 않고 잘 때도 심리적으로 불안해서 그런지 많이 운다고 한다. 장애로 인해 아이를 옆에 두고 키울 수 없다는 현실에 너무도 속상해서 나도 많이 울었다.

그래서 11월부터는 아이를 낮에는 놀이방에 보내려고 놀이방을 알아보았다. 보육료 317,000원. 개인형편으로는 엄두도 내기 어렵다. 보육료 지원 신청을 알아보니 장애인부모에 대한 정부의 정책은 아무것도 없다고 한다.

여성장애인들도 결혼을 하면 아내로 주부로, 아이를 낳으면 아이 엄마로의 역할을 해야 하다. 그래서 가사지원, 육아지원 활동도우미의 역할이 절실한데 대부분의 활동도우미들은 자신이 남는 시간에 3~4시간 와서 간단한 심부름이나 대화정도만 해 주고 가면 된다는 생각으로 오시는 분들이 많으며 특히 아이 돌보는 부분에 있어서는 모두 못 하겠다 한다.

물론 중증장애인과 아이를 한 사람이 같이 해야 한다는 것은 많이 힘든 일이다. 그래서 아이를 키우는 여성장애인들에게는 별도로 육아도우미 시간도 따로 배정 받아야 하며 교육되어진 도우미들이 파견되어야 할 것이다.

또 보육시설을 이용해야할 장애인 부모의 아이일 경우에는 산출시 추가혜택이 있어야 할 것이다. 이 뿐만 아니라 아이를 임신했을 때부터 의료지원 혜택과 도우미를 파견하여 건강관리, 및 태교를 통한 다양한 서비스를 제공받아 장애 없는 건강한 아이를 낳아 키울 수 있도록 해야 할 것이다.

장애인들에게 활동도우미지원 사업은 희망을 주는 것이라 생각한다. 앞으로 전문화된 다양한 활동도우미 지원 사업으로 장애인들의 삶이 생활에 그치는 것이 아니라 질을 높이고 자신의 삶을 설계하여 장애의 몸으로도 즐거움을, 행복함을 맛보며 살아갈 수 있기를 기대해본다.