한국장애포럼 주최 국제장애인권컨퍼런스 전경. ⓒ이원무

이번 제27차 장애인권리위원회 세션엔 아태지역의 정부를 상대로 장애인권리협약 심의가 있었다. 대한민국을 비롯해 일본, 중국, 방글라데시, 인도네시아, 뉴질랜드 등. 심의 후 9월 9일 대한민국뿐만 아니라 일본, 중국, 뉴질랜드 정부 등에게, 9월 13일엔 싱가포르, 라오스 정부에 장애인권리위원회가 권고를 내렸다.

이후 각국엔 장애인권리협약 권고 이행을 위한 논의를 장애인단체, 장애인 당사자, 법조계, 시민사회 등을 중심으로 진행했을 거다. 이와 관련한 현재까지의 상황과 그동안 아태지역에 있었던 장애인 권리의 현실에 대해 공유하는 자리가 있었다. 한국장애포럼이 주최한 국제장애인권컨퍼런스에서 그런 장이 마련됐다.

먼저 한국과 관련해선 한국장애포럼 최한별 사무국장이 탈시설과 가족지원을 중심으로 상황을 공유했다. 탈시설 로드맵과 관련해 의사표현 어려운 사람의 경우 후견인 결정에 따라 장애인 탈시설이 결정되고 소규모 시설 전환 중심인 점, 로드맵 이후에도 여전히 시설에 2천여 명이 거주하는 등 권리협약과 부합하지 않은 로드맵의 한계점을 짚었다.

또한, 탈시설 예산 21억이지만, 시설에 들어간 돈은 무려 6천억 원 정도이고, 480여 개 시설 거주인 중 35%가 코로나 19에 감염되어 시설이 감염에 취약하니, 긴급탈시설을 장애인계에서 요구했지만, 시설의 문을 닫고 서로 오가지 못하게 하면서 전염을 막겠다는 코호트 정책 유지 등 시설을 유지하려는 대한민국 정책의 민낮도 아울러 소개했다.

장애아동과 그 가족의 사망 사건에 대해선 장애인, 특히 학령기 아동과 가족에 대한 지원 부족으로 장애인의 돌봄이 가족에게 전가되기에, 이런 사건들이 발생함을 짚었다. 언론을 통해 알려진 것만 해도, 최소 40여 건 이상이지만, 이와 관련된 공식 통계도 없음을 언급했다.

이에 따라, UN 장애인권리위원회 국가심의를 활용해 탈시설과 장애인과 그 가족의 사망사건을 국제사회에 알렸고, 이에 위원들은 가족이 아닌 사회의 문제라며 정부에 날카로운 질의를 했다고 말했다. 그 결과 10조 생명권, 23조 가정과 가족에 대한 존중 조항에서 장애인과 그 가족의 사망을 막기 위한 대책 권고, 19조와 관련해선 권리협약에 부합하는 탈시설 로드맵으로의 전환 권고가 나왔다는 점을 최 사무국장은 강조했다.

한국장애포럼 주최 국제장애인권컨퍼런스 때 아태지역의 장애인 권리 현실을 공유할 목적으로 발표했던 발표자들 모습. 왼쪽부터 시계방향으로 한국장애포럼 최한별 사무국장, 일본 DPI의 최영번 의장보좌, 인도네시아 장애여성연합의 말라니 로탄슬루씨, 레비타 알비씨, 그리고 CRPD-플랫폼 방글라데시의 레잘 사티크 공익변호사. ⓒ한국장애포럼 Youtube 캡처

일본의 최종권고 관련해선 일본 DPI의 최영번(일본명 Takanori Sai) 의장보좌가 19조와 24조를 중심으로 소개했다. 19조와 관련한 현실에선 전국적으로 일본에 장애인 20만 명 정도가 생활시설에 거주하고, 2만 명 이상이 시설입소를 대기 중임은 물론 탈시설 목표 수치가 너무도 작은 등, 탈시설 이행이 잘 안 되는 상황을 꼬집었다.

정신병원의 경우엔 정신과 병상이 전 세계의 20~25%이며, 평균 입원 기간이 270일로 세계 1위의 불명예를 안고 있다고 했다. 비자의 입원은 약 18만 명이며, 자기결정권이 박탈된 한국의 동의입원과 같은 의료보건 입원은 약 18만 명이라면서, 장애를 이유로 자유를 박탈한 일본 장애인의 실태를 공유했다.

이어서 24조 교육 부분에선 아동 숫자 감소에도, 10년 전과 비교해 특수학교 제적 학생이 1.2배, 특별지원학급(특수학급)은 학생 수가 2배 증가하는 등 분리 교육이 여전한 실태도 소개했다. 이와 관련한 권고가 발표된 직후 일본 문부과학성에서 오히려 특수교육 강화 입장을 발표해 장애인계가 항의집회를 할 계획임도 아울러 전했다.

권고로는 19조에서 장애인 시설 수용 폐지를 위한 신속한 조치, 정신병원 입원한 모든 사례를 검토 후, 무기한 입원의 중단을 언급했으며, 24조에선 명확하게 분리된 특수교육을 끝내라는 점, 주류학교가 장애아동 입학을 거부하는 것을 허용치 않는 입학 거부 금지조항을 만들 것 등을 중점적으로 강조했다.

이외에도, 국가인권위원회 같은 인권 모니터링 체계가 일본에 없다는 점도 고백했다. 언급이 없었지만 12조 ‘법 앞의 평등’에선 일본에 대체 의사결정제도가 팽배한 현실을 묘사하며, 장애인의 자율성, 의지, 선택을 존중하는 지원 의사결정제도의 수립을 권고한 점, 5조에선 장애뿐만이 아닌 연령, 성별, 민족, 종교 등 교차 형태의 차별을 금지할 대책을 마련하라는 권고를 내린 것도 컨퍼런스 자료를 통해 볼 수 있었다.

일본 정부와 장애인권리위원회 간 CRPD 심의 종료 후 일본의 100명 가량의 민간대표단 모습. ⓒ일본 DPI, 한국장애포럼

다음엔 CRPD-플랫폼 방글라데시의 레잘 시디크 공익변호사가 대안보고서를 만든 과정을 설명한 후, 최종권고와 관련한 현실을 소개했다. 장애인 권리 및 보호법(RPPDA)2013이 제정됐으나, 허점이 있어 필요한 시정, 행동을 위해 고등법원까지 갔지만, 효과적 대책 부재로 실행에 옮겨지지 못했고, 법상 구성된 위원회들이 기능을 못함은 물론 위원회 위원들도 자신들의 역할과 책임을 이해하지 못한 현실을 꼬집었다.

또한, ▲발달장애인 동의 없이 성년후견인을 지정할 수 있도록 한 점, ▲장애인과 의미 있는 논의가 이뤄지지 않고, 이들을 대변하는 기관들이 부재한 것 등의 현실도 말했다. 이에 따라 정부가 접근성 보장, 합리적 조정 등을 통해 장애인 및 장애인옹호단체와 의미 있는 논의를 하고, CRPD에 따른 예산 도입 및 편성으로 RPPDA와 2019년 국가 장애행동계획의 일정에 명시된 활동 실행을 목표로 해야 함을 힘주어 강조했다.

같은 CRPD-플랫폼 방글라데시의 청각장애인 수어 사용자 학회 회원 우마 하프사 모니 씨는 시각, 청각, 지적, 정신장애 학생들이 접근할 수 있는 교구, 교육장비 등이 커리큘럼에 포함되지 않으며, 신체장애인은 인프라 접근성이 떨어진다고 했다. 그녀는 장애가 있음을 공개했을 때 대학에 불합격했으나, 비공개했을 때 합격했던 자신의 경험을 소개하면서 장애 공개 시 더 큰 차별에 직면하는 방글라데시 현실을 생생하게 전했다.

또한, 장애인에 대한 세분화된 데이터를 수집·제공해야 한다고 주장했고, 지적장애인 시설화의 일반적 관행이 벌어지고 있는 점, 이들에 대한 주사 및 의료적 치료가 지적장애인의 동의 없이 이뤄지는 현실을 이야기했다.

마지막으로 인도네시아의 장애여성연합에서 인도네시아 여성장애인 현실과 관련 활동을 전했다. 장애여성연합 레비나 씨는 장애여성에 대한 폭력·차별이 심하기에, 여성장애인계에선 장애여성 관련 법제화를 요구했으나, 정부가 요구에 대응하지 못하고 있고, 형법에나 성범죄 관련 법률에서도 장애여성 보호는 제대로 이뤄지지 않는다고 했다.

또한, 인도네시아 장애여성연합의 레비타 씨는 장애인 인권문제가 담긴 보고서를 제출하고 이 보고서를 바탕으로 장애인단체들이 연합해서 활동하고 있으며, 코로나에 직면한 상황에선 먼저 처리해야 할 문제가 무엇인지 찾기 위해 많은 노력을 기울였다고 했다. 또한, 최종견해 이후엔 최종견해를 분석하기 위한 여러 논의를 했다는 말을 전했다.

'강서지역 공립 특수학교 신설 2차 주민토론회'에서 무릎을 꿇고 특수학교 설립을 호소하고 있는 장애학부모. ⓒ에이블뉴스DB

아태 장애인의 현실을 들으며 실질적인 통합교육 체계가 미비하다는 것이 느껴졌다. 일본의 경우, 정부가 특수교육 강화하겠다고 했고, 특수학교, 특수학급 수가 늘어나고 있다는 현실을 들었을 때, 일본에서 장애 학생의 사회통합이란 먼 나라 이야기겠다는 느낌을 받았다. 우리나라도 사실 이와 다르지 않다.

우리나라 경우도, 올해로 끝나는 제5차 장애인정책종합계획에서 특수학교, 특수학급을 증설하겠다는 내용이 있고, 이는 장애인권리협약의 원칙과 맞지 않는 것이다. 이로 인해 어려서부터 장애인과 비장애인이 서로 어울릴 기회가 극히 적다 보니 장애인 차별의 토양은 계속 만들어지며 장애인에 대한 몰이해 때문에 혐오는 팽배할 수밖에.

국가보고서에선 부모가 특수학교 증설을 원해 특수학교를 만들고 있다고 하지만, 사실 부모들은 통합교육을 원하고 있다. 하지만 장애의 의료적 패러다임 팽배와 학교 교육에서의 합리적 조정(정당한 편의) 제공 미흡으로 장애 학생이 주류학교에서 어려움을 경험하기에, 특수학교나 특수학급으로 갈 수밖에. 따라서 국가의 특수학교 증설 주장은 변명에 불과하며 분리교육 정책 때문에 장애인이 특수학교 등으로 내쫒겨 났다고 하는 게 더 맞는 표현이라고 본다.

방글라데시도 시각, 청각, 지적, 정신장애 학생들이 접근할 수 있는 교구, 교육장비 등이 커리큘럼에 포함되지 않는다는 점이 언급된 것으로 봐선 실질적인 통합교육이 미비함을 짐작하게 해준다. 실제로 우려 사항에서도 분리교육 및 특수교육에 너무 의존하고 있다고 장애인권리위원회가 언급한 것은 이와 어느 정도 연관 있다고 본다.

그런데 일본 권고사항에서 대학입학 시험 및 학습 과정과 같은 고등교육에서 장애 학생의 장벽을 다루는 국가종합정책을 개발하란 내용이 있는 걸 보고는 부러웠다. 사실 나도 교육과 관련한 권고사항에 대학입학 시험에서 정신적 장애인의 정당한 편의 제공 등 고등교육 접근성을 높이라는 권고가 나오길 바랐지만, 아쉽게도 그 내용은 없었다.

여기에 대해 한 estas 회원이 장애인 고등교육 접근성 강화에 대해 어떻게 생각하는지 몽골 출신의 게렐 위원에게 질문했는데, 게렐 위원은 권고에 나오지 않았어도 모든 수준의 교육과정에 장애인 통합을 보장하고, 포괄적인 전략을 국가가 세울 것을 24조에 명시했기에, 고등교육도 24조의 원칙에 따라 그래야 한다는 점을 피력했다.

사실 대한민국 정부는 최종권고에 나온 것만 지키면 된다는 생각이 강하지만, 이마저도 지키지 않기에 한 회원이 질문한 의도가 이해됐다. 그런데 게렐 위원은 최종견해는 원칙을 담은 것이자 최소한의 가이드라인이라고 했다. 이를 통해 권리협약을 제대로 폭넓게 공부하고 해석해 정부에게 권고 아니더라도, 권리협약에 나온 내용은 지켜야 한다고 설득하는 작업을 앞으로 활발히 해야 하겠다는 점을 강하게 느꼈다.

1년 전 11월 2일 ‘누구도 배제되지 않는 교육-재난 상황에서의 장애인 교육’을 주제로 한국장애인연맹(DPI)에서 개최한 국제컨퍼런스 전경. ⓒ에이블뉴스 DB

또, 일본의 오사카시 등 일부 지자체에서 통합교육을 하는 사례들을 들은 적이 있다. 물론 일본 장애인 교육이 분리교육이 대세고 정부에서 특수교육을 강화하겠다고 하지만, 일본의 장애인계에서 분리교육에 대항하고, 오사카시 등의 사례도 있으니 통합교육이 일본에 대세가 될 것은 불가능하지는 않다는 생각도 들었다.

우리나라에선 지자체에서 통합교육의 사례가 소개된 것을 아직 들어본 적은 없는 것 같다. 하지만 지자체에서 통합교육 사례가 나오고, 권리협약의 원칙을 적극적으로 강조하는 장애인계 활동이 뒤따른다면, 분명 통합교육도 먼 미래만은 아닐 거라는 생각이 든다. 그러기에 통합교육을 실시하는 지자체 사례가 하나라도 나왔으면 좋겠다.

탈시설 문제에 있어선, 한국 문제가 일본의 문제와 비슷하다는 최영번 의장보좌의 발언이나, 방글라데시에서 지적장애인의 시설화 관행이 지속되고 있다는 발언을 통해 쉽지 않은 아태지역 장애인의 공통과제임을 느끼게 되었다.

바로 얼마 전 국회에서 탈시설 반대세력이 장애인의 탈시설은 의사의 동의로 이뤄져야 한다고 말했다. 하지만 탈시설은 권리이기에 의사의 동의로 이뤄져야 할 성격의 것이 아니다. 의사 동의가 필요하다고 하면, 이를 통해 장애인에 대한 의사의 헤게모니는 강화될 것이며, 대한민국 사회에서 장애인 탈시설은 현실에서 더욱 멀어질 것이다,

또한, 최근 나온 유엔의 탈시설 가이드라인에선 지역사회에서 탈시설을 위한 지원이 충분해야 하지만, 충분하지 않은 지원이란 이유를 탈시설을 지체하는 정당화 구실로 사용해선 안 된다고 말한다. 타당한 지적이라고 생각하며, 탈시설 반대 대신 지역사회에서 장애인과 그 가족에 대한 지원을 욕구와 필요에 기반해 장애인의 자립을 목표로 둔 시스템으로 바꿀 것을 가족과 장애인이 정부에 제대로 요구하는 것이 맞다고 본다.

탈시설은 일부 장애인계에서 말하는 것이라고 하지만, 지적장애인 가운데는 시설로 돌아가고 싶지 않다고 하는 사람들도 꽤 된다. 시설에 거주하고 싶다고 답변하는 일부 지적장애인도 실은 지역사회에서의 삶의 경험이 많이 없고, 지역사회 지원체계가 충분하지 않고 갈 곳이 없어 그럴 뿐이다. 지역사회에서 삶의 경험을 자주 하게끔 하고 여기에 충분한 지원체계가 수립된다면 분명 시설은 유엔에서 말한 것처럼 선택사항이 아니라고 느끼고 결국엔 이들도 지역사회로 나오게 될 것이라고 본다.

올해 11월 2일 오전 10시 진행된 국회 국회운영위원회 국정감사에서 질의하는 국민의힘 조은희 의원(왼쪽)과 참고인으로 나선 박대성 장애인거주시설이용자부모회 고문(오른쪽). ⓒ국회방송

인도네시아 측에서 언급하지 않았지만 대체의사결정제도가 만연하다는 내용이 인도네시아 최종권고에 기술돼 있다, 방글라데시 측에서 신경발달장애인의 동의 없는 성년후견인 지정을 언급한 것이나, 한국, 일본에서도 최종권고에 대체의사결정제도 만연한 현실이 언급된 걸 보면 아태지역에서 지원 의사결정 제도로 가기 위한 길은 아직도 멀어 보인다.

한국에서도 몇몇 장애인단체를 중심으로 지원 의사결정 제도에 대한 논의가 있었지만, 아직까지도 지지부진하다. 피후견인의 의사를 진정으로 확인하는 절차와 장치가 없는 성년후견제는 여전히 지속 중이다. 이러는 한, 자기결정권이 박탈된 동의입원이 더욱 늘어날 것은 물론, 심지어 향후 장애인의 자유롭고 고지된 동의 없이 위치추적장치를 발부하는 일이 법제화돼 일상화될까 우려된다.

그러기에 아태지역 국가들 각각이 다음 심의 때까지 자기결정권을 강화하고 장애인의 의지, 선호를 존중하는 지원 의사결정 제도를 국가 차원에서 수립해 정착시킬 수 있도록 장애인계와 장애인 당사자의 활발한 활동과 논의가 필요함을 다시금 느끼게 된다.

방글라데시에선 장애 분리 통계가 없는 점을 우려해 이 통계를 제작해야 함을 강조했는데, 대한민국도 이런 현실은 똑같다. 1,283개 국가승인통계 중 장애 분리 통계는 16건에 그칠 정도로 장애인 관련 통계가 사회에 주류화되고 있지 않다. 그러기에 장애인 정책은 당사자가 아닌 제공자 중심 정책이 되고 있다. 우리나라도 장애 분리 통계를 제작하란 권고를 받았기에 향후 10년 동안 이를 충실히 이행하길 바라는 마음이다.

이외에도 일본에는 국가인권위원회 같은 공공기관이 없다는 것도 필자로선 의외였다. 입법부, 사법부, 행정부 등 3권에 아직까진 독립적이지 못한 등 독립성에 한계를 드러낸 국가인권위원회지만, 이와 같은 것마저, 일본엔 없다고 하니, 장애인 인권증진이 한국보다도 조금은 더 쉽지 않겠다는 생각까지 들었다.

컨퍼런스엔 언급되지 않았지만, 장애뿐만 아니라 민족, 종교, 성별, 연령 등 다중차별이 만연한 현실이 방글라데시, 일본, 인도네시아의 최종권고 문서에 우려사항으로 언급되었다. 이와 관련해 우리나라의 경우는 다중차별을 금지하는 내용을 다루는 포괄적 차별금지법의 제정이 요구된다고 하겠고, 실제로 권고 내용에도 언급됐다.

한국장애포럼이 10월 28일 오후 2시 서울여성플라자에서 유엔장애인권리협약 및 최종견해를 활용한 장애인권 증진을 위한 국제장애인권컨퍼런스를 개최하는 모습 ⓒ한국장애포럼

결국, 아태지역의 장애인들은 장애의 인권적 모델이 아닌 의료적 모델에 기반한 정책으로 인해 권리의 객체가 되며 인간다운 삶을 누리지 못하다는 느낌을 필자는 받았다. 아태지역의 장애인 권리 현실은 그야말로 ‘냉혹’ 그 자체라고 본다.

그러기에 이번 장애인권리위원회가 내린 권고를 정부가 제대로 이행하기 위해 아태지역 국가 각각에서 장애인과 장애인을 대표하는 단체들 등에 의한 독립적 모니터링 시스템을 국가에서 가질 수 있도록 장애인 당사자와 장애인계가 고민하면서 전략을 갖고 활발히 노력해야 한다는 생각이 든다.

그리고 아태지역 장애인 당사자와 장애인단체 등이 서로 만나 주기적으로 권리협약 이행상황을 점검하고 공유하는 자리를 다음 심의 때까지 이전보다 자주 마련했으면 한다. 이를 통해 정부의 권리협약 이행을 위한 좋은 전략이 있으면 같이 배우고, 장애인 권리증진을 위한 대안을 정부에 제시하는 시발점이 되는 유용한 기회들로 자주 활용할 수 있도록 말이다.

그래서 장애의 의료적 모델이 아닌 인권적 모델에 기반한 제도와 정책이 아태지역에 뿌리내려 아태지역의 장애인들이 사회에서 다른 사람과 어울려 사는 게 일상이 되는 날이 현실로 다가오길 바라며.

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여행과 팝송 감상, 월드컵 등을 즐기고 건강정보에 관심이 많은 반백년 청년이자, 자폐성장애인 자조모임 estas 회원이다. 전 한국발달장애인가족연구소 정책연구팀 간사였으며, 유엔장애인권리협약 정부심의 대응을 위해 민간대표단의 일원으로 2번 심의를 참관한 경험이 있다. 칼럼에서는 자폐인으로서의 일상을 공유하고, 장애인권리협약, 장차법과 관련해 지적장애인, 자폐성장애인과 그 가족이 처한 현실, 장애인의 건강권과 교육권, 접근권 등에 대한 생각을 솔직하게 나눌 예정이다.
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