누구나 알기 쉽고 모두 함께 누리는 장애인권리협약 ‘나 여기 있어’ 책자 표지(좌측), ‘나 여기 있어’ 제12조, 제13조 내용(우측). ⓒ한국발달장애인가족연구소

한국발달장애인가족연구소라는 직장에서 4년 2개월 동안 일했을 때 가장 기억에 남는 일이라면 아무래도 알기 쉬운 권리협약 ‘나 여기 있어’ 제작작업일 거다. 지적장애인, 자폐성 장애인 당사자들과 지원자, 소장님과 함께 제작하는 일에 참여했고, 당사자들이 말하는 장애인 권리의 현실을 직접 들었기에 이런 시간들이 나에겐 가치 있었다.

마침 이즈음 민간단체에서 장애인권리협약 민간보고서 작성교육을 한다는 소식에, 이게 장애인권리협약 제작작업에 도움이 되겠다는 생각이 들어 직원들 몇 명과 같이 교육을 듣게 되었다. 어려웠지만 권리협약에 대한 흥미가 생기게 되었고, 교육을 통해 제작작업을 넘어 이후 권리협약 NGO보고서 연대에서 활동하려는 동기가 생겼다,

연대활동을 하면서 장애인 권리 현실을 조금 더 깊이 알 수 있었고, 7년 전엔 장애인권리협약 1차 국가심의 때 민간대표단 일원으로 다녀오기도 했다. 거기서 많은 장애인단체 종사자와 장애인 당사자들, 활동가들을 만나고 관계를 맺는 계기가 되었다. 특히 한 활동가와는 지금까지도 관계를 유지하며 카톡으로 안부를 묻는 관계이기도 하다.

지금은 권리협약 NGO연대에서 활동하면서 당사자들, 단체 활동가 등과 이야기를 나누고 있다. 재미도 있지만, 모르는 걸 알게 되면서 배우는 게 오히려 더 많다. 지적장애인, 자폐성 장애인 권리 증진 위해 앞으로도 당사자들 등에게 더 많이 배워야겠다.

10년 전부터 이렇게 인연을 맺은 장애인권리협약은 2006년 12월 13일 유엔에서 회원국 192개국의 만장일치로 채택된 국제협약이다. 장애인권리협약 전에 ‘시민적 및 정치적 권리에 관한 국제규약’, ‘여성에 대한 모든 형태의 차별철폐에 관한 협약(CEDAW)’, ‘모든 형태의 인종차별 철폐에 관한 국제협약’ 등 7개의 국제인권협약들이 있었다.

이 협약들엔 다 장애인이 포함됐지만, 장애인 인권 내용이 충분히 반영되지 못했다. 또한, 많은 국가에서 장애인 인권 관련 차별이 만연한 만큼 협약들이 제대로 이행되지 않았다. 한 예로 아동의 권리에 관한 협약의 경우 장애아동 문제를 장애인 문제로 봤을 뿐이지, 아동 문제로는 보지 않았다. 최근서야 아동권리협약에서 장애아동 관련 문제 인식을 해 그나마 다행이지만 말이다.

2006년 12월 13일 장애인권리협약이 통과하려는 때의 뉴욕 총회장 풍경. ⓒ에이블뉴스DB

이런 배경이었기에 장애인권리협약 만드는 것에 대한 필요성은 20년~30년 전부터 있었다. 그러다 2001년 멕시코의 빈센트 팍스(Vincent Fox) 대통령이 장애인권리협약(CRPD)채택을 위한 특별위원회 설치를 제안하게 된다. 당시 장애인 인권상황이 열악했기에, 장애인 당사자들과 활동가, 각 당사국 정부의 협력으로 2002년 8월부터 장애인권리협약 성안을 위한 활동을 개시했다.

하지만 협약 제정 시 생길 재정적 부담, 유사 국제협약으로 인해 생기는 비효율성에 대한 우려 등으로 장애인권리협약이 필요한가 하는 의구심이 있었고, 협약문서 안을 만들 시에도 이해관계자들 간 이견이 존재하며, 매회 이에 대한 논의는 격렬했다.

하지만 권리협약 제정요구가 시작될 때부터 8차례에 걸친 특별위원회 회의를 거치며 장애인 당사자 의견을 최대한 수렴한 과정이 있는 등 장애인권리협약 성안을 위한 장애인들의 열망이 있었다. 회의 과정에선 장애인 당사자와 장애인단체들이 별도 협약안을 제시해 시민단체와 당사국 정부가 논의할 수 있도록 했다.

이를 통해 당사국들 다수는 장애인 당사자들이 제시한 안을 수용하는 쪽으로 협약문을 구성했다. 이런 끈질긴 과정을 거치며 4~5년 만인 2006년 12월 장애인권리협약은 국제협약으로 채택되기에 이른다.

이렇게 되기까진 2003년 6월 방콕에서 UN ESCAP 장애인권리협약 회의에 장애인 단체가 참가하고, 같은 해 9월 ‘국제장애인권리협약 한국추진연대’를 결성해 이 연대에서 한국이 제시한 협약 초안 마련 등 장애인권리협약을 채택하기 위한 대한민국 NGO들의 활발한 활동도 있었다. 그 가운데는, 장애인권리협약의 국제협약 채택을 위해 열정적으로 활동한 장애인 당사자인 연세대 고 이익섭 교수의 헌신을 빼놓을 수 없다.

특히 여성장애인의 인권과 관련해 별도 조항으로 하자는 의견에 찬반 의견이 오고 갔지만, 이에 대한 필요성을 설득함으로 마침내 제6조 여성장애인 조항이 장애인권리협약에 공식적으로 나오게 된 것은 우리 NGO단체의 성과 중의 성과라 할 것이다. 여기에는 장애인권리위원회 김미연 현 부위원장의 역할이 컸다.

이외에도 대한민국 장애인 NGO단체가 주도해 제19조 자립생활과 지역사회통합, 제20조 개인의 이동을 장애인권리협약 조항으로 채택하도록 한 것도 성과였다. 여기에 더해 국제인권협약 제정과정에 적극 참여하지 않았던 대한민국 정부가 장애인권리협약 제정 시 8차례의 특별위원회 회의 과정 동안 장애인 시민단체들을 지원했던 건 눈길이 가는 대목이다.

유엔장애인권리협약 제정 후 뉴욕 유엔본부에서 이를 축하하는 현수막을 든 대한민국 참가단. ⓒ에이블뉴스DB

이렇게 제정된 장애인권리협약은 전문과 50개 조항, 선택의정서로 이뤄져 있다. 전문은 총 25개의 각 호로 이뤄졌으며, 협약 제정배경, 취지, 목적, 기본원칙 등을 선언적으로 정리하는 등 규범적 효력을 지녔다.

총 50개 조항으로 이뤄진 본문은 제1조~제4조까지 장애인권리협약의 목적과 장애인의 정의, 장애인 권리 보장을 위한 일반원칙과 당사국 정부의 의무 등이 수록되어 있다. 5조~30조까지는 장애여성과 장애아동의 권익 보장, 장애인의 이동권, 사법접근권, 정보접근권, 문화권, 교육권, 건강권, 노동권 등 장애인 관련 전 생활영역에서의 권리 보장에 관한 내용을 규정한다.

31조는 장애인 권리와 관련된 통계와 자료수집, 32조는 국제협력, 33조는 장애인권리협약의 국내적 이행과 감독에 대해 언급하고 있으며, 나머지 34~50조는 장애인권리위원회의 위원 구성, 당사국 보고서와 이에 대한 위원회의 검토, 장애인권리위원회와 국제기구와의 협력, 권리협약 서명 등에 대한 내용으로 이뤄져 있다. 그다음으로 총 18개 조항으로 구성된 선택의정서는 협약의 절차법적 효력 확보를 위해 제정되었다.

권리협약 국가보고서를 심의하고 장애인권리협약에 따라 구성된 장애인권리위원회는 과거 위원별 성별 구성에서 남성 위주였었는데, 최근엔 남성위원, 여성위원 간 비율이 균등해지고 있다. 장애인권리위원회에서 성별 평등을 이루려고 노력하는 추세인 것이다. 참고로 장애인권리위원회의 위원들은 전부 다 장애인 당사자들이다.

전 세계적으로 장애인권리협약은 채택되었다. 하지만 국회에서 장애인권리협약을 비준하지 않으면 그 나라에서의 권리협약은 있으나 마나다. 그래서 국내 19개 장애인 단체가 장애인권리협약 비준연대를 결성하게 됐고, 이는 2008년 12월 권리협약의 국회 비준에 결정적 역할을 하게 된다. 비준 이후 장애인권리협약은 헌법에 따라 대한민국의 일반법률과 동일한 효력을 가지게 되었다.

이후엔 대한민국 유엔장애인권리협약 국가보고서 1차 심의를 위해 장애인 단체, 시민사회단체, 장애인 당사자 등이 통합 NGO보고서가 필요함에 공감대를 형성했다. 당사자 관점이 들어간 보고서 작성을 위해 2013년 2월부터 논의에 들어가고, 2달 후 장애인단체, 시민사회단체 등으로 구성된 22개 참여단체와 5개 후원단체로 ‘유엔장애인권리협약 NGO보고서 연대’를 구성했다.

8년 전 4월 19일 유엔장애인권리협약 NGO연대 출범식 장면. ⓒ유엔장애인권리협약 NGO보고서연대

연대는 6개의 워킹그룹으로 구성해 1년 반 동안 장애인 권리의 현실에 관해 사실에 근거한 민간보고서 작성에 심혈을 기울였고, 이를 위해 유엔장애인권리위원회 위원 초청 간담회, 제1차 장애인권리협약 쟁점목록 채택심의 참가 및 현지 활동 귀국보고회 등을 개최했다.

시간이 지나 2014년 9월 17~18일 양일간 제네바에서 유엔장애인권리위원회 대한민국 국가보고서 심의가 진행되었고, 장애인단체와 시민단체들은 장애인 권리 증진을 바라는 마음으로 장애인권 관련 이슈 로비활동을 했다. 이후 10월 3일 권리위원회에서 대한민국 정부에 대해 성년후견 대신 조력의사결정으로의 전환 권고 등 50개의 최종권고를 내렸다.

이후 장애계는 유엔장애인권리위원회에서 대한민국 정부에 효과적인 탈시설 정책을 세우라는 최종권고를 내린 것과 탈시설은 권리라고 말한 것에 근거, 탈시설 운동을 더욱 활발히 하고 있다. 권리협약 이전에도 탈시설 운동했지만, 지금은 권리협약의 조항까지 내밀며 전보다 운동이 더 활발해지고 있다. 이런 장애계 움직임으로 인해 국회에선 얼마 전 탈시설지원법을 발의하기에 이르렀다.

2‧3차 병합국가보고서 심의를 앞둔 시점에서 대한민국 정부는 장애인권리협약 병합국가보고서를 2년 전 장애인권리위원회에 제출했다. 이에 장애인단체는 ‘유엔장애인권리협약 NGO연대’를 구성했다. 연대에선 장애인권리위원회 위원 초청회를 2차례 갖고 장애인권리위원 초청 민간보고서 공청회를 갖는 등의 활동을 했고, 이를 통해 90개 이슈를 담은 민간보고서 초안을 마련해 장애계와 공유했다.

장애인권리협약 국가보고서 1차 심의 참가를 위해 제네바 공항에 도착한 민간대표단 모습. ⓒ유엔장애인권리협약 NGO보고서연대

7년 전 UN장애인권리협약 대한민국 국가보고서 제1차 심의 때 모습. ⓒ유엔장애인권리협약 NGO보고서연대

7년 전 장애인권리위원회 최종권고 설명회 때의 장면. ⓒ유엔장애인권리협약 NGO보고서연대

2년 전 UN장애인권리협약 NGO연대에서 주최한 장애인권리협약 민간보고서 공청회 모습. ⓒ유엔장애인권리협약 NGO연대, 한국장애인연맹

국가보고서 심의와 관련해서 심의는 원래 2020년 가을로 예정됐지만, 최근 코로나19 전염병이 전 세계를 강타한 관계로 예정된 심의들이 계속 미뤄졌다. 장애계 관계자들 말에 따르면, 내년 8월이나 9월쯤 2‧3차 병합 국가보고서 심의가 있을 것이라고 하는데, 일정에 변동이 있을 수 있고, 자세한 건 유엔장애인권리위원회 홈페이지에서 알 것 같다.

요즘에는 장애인권리협약 선택의정서 비준이 대한민국 장애계의 최대 관심사이자 화두다. 장애인차별금지법 시행에도 ‘현저히 곤란한 사정’과 ‘과도한 부담’이란 조항으로 인해 장애인차별의 면죄부로 작용하고 있는 현실 등으로 국내의 모든 법적, 행정적 절차를 거쳐도 차별문제가 미해결된 것이 허다하다.

장애인권리협약 선택의정서를 비준하면 국내의 모든 법적, 행정적 절차를 거쳐도 해결하지 못한 차별문제를 유엔에 진정하거나, 또는 장애인시설이나 정신병원 인권침해처럼 심각한 구조적 인권침해 시 위원회에서 당사국을 방문해 직권조사하는 길이 열린다.

장애인권리위원회에선 개인진정, 직권조사와 관련해 내린 결정에 대해 당사국이 책임 안 지면 국가보고서에 이행여부를 보고하도록 요구하고 있어 장애인 권리가 무시되지 않게끔 하고 있다. 그러기에 선택의정서 비준은 장애인 권리 증진 계기가 될 것이다. 그래서 선택의정서 비준을 대한민국 장애계가 10여년 간 촉구했고, 지금도 하고 있다. 비준이 올해 안에 이뤄졌으면 한다.

UN CRPD NGO연대에서 장애인권리협약 선택의정서 비준을 촉구하기 위한 기자회견을 하는 모습. ⓒ이원무

이외에도 장애인 단체는 SDGs(지속 가능한 발전 목표)와 장애인권리협약 등과의 연계를 통해 권리협약 이행방안에 대해 모색하고 있는 것으로 안다. 2013년부터 진행하고 있는 인천전략의 목표들도 장애인권리협약에 기반해 목표들을 만들었지만, 대한민국 정부는 전략에 대한 로드맵 없이 국가행동계획을 추진해 장애계의 비판을 받기도 했다.

이렇게 대한민국에선 장애인 단체들과 시민단체들, 장애인 당사자들이 장애인권리협약 적용과 장애인 권리실현을 위한 노력을 앞장서서 해오고 있었다. 이는 전 세계 장애계도 거의 마찬가지였다.

장애계는 장애인 당사자를 필두로 장애인권리협약 제정과정에서부터 권리협약 이행요구, 관련 장애인 운동 등에서 대한민국을 비롯해 전 세계 장애인권리협약의 역사를 주도했다. 장애인이 세상에서 당당하게 소리치고 살아가길 바라며 말이다. 앞으로도 장애계의 이런 움직임은 계속될 것이다.

필자는 앞으로 기회 있을 때마다 아는 선에서 대한민국 장애인의 권리 현실을 장애인권리협약, 권리협약 일반논평 등과 연관 지어 얘기하려고 한다. 이전 칼럼들에서도 그런 게 종종 있었지만, 앞으로는 지금까지 필자가 얘기하지 않았거나, 장애계에서 언급했었지만, 상당히 중요하다고 생각되는 것들을 중심으로 얘기할 생각이다.

더군다나 필자는 자폐성 장애가 있는지라, 대한민국 사회에서 이 장애와 관련해 벌어지는 인권침해 문제에 대해서도 앞으로 장애인권리협약과 연관 지어 얘기해 볼 생각이다. 장애인의 인간다운 삶이 현실로 다가오길 바라는 마음으로 말이다.

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여행과 팝송 감상, 월드컵 등을 즐기고 건강정보에 관심이 많은 반백년 청년이자, 자폐성장애인 자조모임 estas 회원이다. 전 한국발달장애인가족연구소 정책연구팀 간사였으며, 유엔장애인권리협약 정부심의 대응을 위해 민간대표단의 일원으로 2번 심의를 참관한 경험이 있다. 칼럼에서는 자폐인으로서의 일상을 공유하고, 장애인권리협약, 장차법과 관련해 지적장애인, 자폐성장애인과 그 가족이 처한 현실, 장애인의 건강권과 교육권, 접근권 등에 대한 생각을 솔직하게 나눌 예정이다.
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