재활 병원에서의 생활을 한마디로 정리하자면 정말 빽빽한 스케줄이었다. 아침 9시부터 시작하여 낮 12시까지 운동과 치료가, 점심 식사 직후인 오후 1시부터 5시까지 마찬가지로 운동과 연하치료가 병행되었다.

게다가 스케줄 후, 저녁 식사가 끝나면 또 나 대로 낮에 한 동작들을 연습하거나 얼음으로 혼자 연하연습을 하며 노력하는 시간이 계속되었다.

나는 얼음으로 연습하는 시간을 꽤 좋아했다. 뱃줄을 통해 물이 뱃속으로 공급되긴 했지만, 그것이 물맛을 잊게 해주진 않았다. 하지만 얼음으로 연습하는 시간 동안에는 조금이지만 물맛을 느낄 수 있었다. 작지만 정말로 감사한 행복이었던 것 같다. 그리고 그러한 덕분에 그 시간을 버티고 오히려 즐기면서 보낼 수 있었다.

처음에는 당황스럽기만 하던 엄청나게 늘어난 재활 시간에도 조금씩 적응할 수 있었다. 무엇보다도 그 늘어난 양, 시간이 몇 배에 달했기 때문에 사실 몸이 못 버틸 수도 있었다. 하지만 대견하게도 내 몸이 버텨주었다. 그리고 그에 따라 나는 그저 노력했다.

그 덕분이었을까, 큰 차도가 보이기 시작했다. 연하 감각이 느껴지기 시작한 것이다. 밤에 얼음 연습을 하면서 조금 씩 연하할 때 근육이 움직이는 미묘한 감각이 느껴졌다. 억지로 목으로 흘려보내는 것이 아닌 꿀꺽하는 삼킴의 감각이었다.

처음에는 많이 혼란스러웠다. 너무 오래 사용하지 않았고 잊고 살았던 삼킨다는 개념이다 보니, 낯설게 느껴지고 무슨 감각인지 몰랐다. 하지만 입안에서 그리고 목에서 분명한 움직임이 느껴졌다. 말로 표현할 수 없는 감동이었다. 그때 만큼은 죽고 싶다는 생각마저 잊을 만큼 기뻤다.

그렇게 기쁨 속에 생활하다 보니 어느 덫 운동기능도 크게 좋아져서 계단을 오르내릴 만큼 좋아졌다. 모든 것이 순조로웠고 이대로 비장애인으로 돌아갈 것이라는 확신이 점점 더 들었고 거의 굳은 믿음으로 바뀌고 있었다.

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신민섭 칼럼니스트 2010년 희귀난치성 질환 류마티스성 피부근염에 걸려 후천적 장애를 얻게 되었습니다. 그로부터 10년을 오직 장애를 극복하겠다는 일념으로 살다. 2020년 삶의 귀인을 만나 장애를 받아들일 수 있게 되었고 나아가 장애인 인식 개선 강사로써의 삶을 시작하였습니다. 장애인 당사자로써, 근육병 환자로써 세상을 바라보며 느끼는 바를 전달하는 삶을 살고 싶습니다.
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