머리끝까지 이불을 뒤집어쓰고 멈춰 보려고 했지만, 떨리는 어깨와 흐르는 눈물은 그칠 줄을 몰랐다.

일주일 중 3일을 4시간씩 누워 혈액투석을 받는 일은 결코 쉬운 일이 아니었다. 투석 받는 4시간이 8시간처럼 느껴질 정도로 너무나 지치고 기진맥진했다.

온몸의 피를 쫙 빼냈다가 다시 집어넣는 일은, 그 시간 내내 마라톤을 뛰는 것과 같았다. 투석이 끝나면 변화된 몸무게를 확인해야 하는데, 서 있는 것 자체를 할 수 없을 만큼 어지럽고 기운이 없어서 쓰러질 것 같았다.

눈물은 나지 않았었다. 하지만 어느 날 6~7살쯤 되어 보이는 어린아이가 와서는 혈액투석을 받는 내내 울기 시작하자, 내 눈물도 같이 터져 나오기 시작했다.

동병상련.

같은 병을 앓는 사람끼리, 서로 가엾게 여긴다는 말이 이렇게 맞는구나!

내 큰 언니는 뇌성마비장애인이다.

내가 피아노 연습을 하고 있을 때 언니는 촛불 끄는 연습을 하고 있었고, 내가 밖에 나가 뛰어놀고 있을 때 언니는 엎드려서 그림을 그리고 있었으며, 내가 일반 초등, 중등, 고등학교를 다닐 동안 언니는 재활학교를 다녔다.

내가 직장을 다니고, 결혼을 하고, 출산을 하는 동안, 언니는 장애인자립생활센터를 설립했다.

언니의 굳어져 가는 몸과 발음을 들을 때 내 마음은 언니가 안쓰러웠지만, 너무나 다른 상황 속에서 언니의 어려움들을 나는 이해할 수가 없었다.

하지만 혈액투석을 받게 되면서, 언니의 힘든 시간들을 이해하지도, 함께 해 주지도 못한 것이 너무나 미안해서 눈물이 터져 나오기 시작했다.

왜 나는 건강할 때, 튼튼한 두 팔과 두 다리를 가지고 언니를 기꺼이 돕지 못했을까? 왜 나는 경직이 점점 심해져 힘들어하는 언니에게, 그럴수록 더 운동해야 한다며 훈수를 뒀을까?

두 팔 마음껏 내 저으며 밖으로 돌아다닐 때, 그런 나를 위해 침상에 누워 기도해 준 언니에게 왜 나는 감사하다고 말하지 못했을까?

동병상련.

신장장애인 동생이 되어서야 뇌성마비 장애인 언니의 삶이 조금이나마 이해가 되면서, 언니가 너무나 가엾고 가여워서 그렇게 눈물을 그칠 수가 없었다.

-장애인 곁을 든든하게 지켜주는 대안언론 에이블뉴스(ablenews.co.kr)-

-에이블뉴스 기사 제보 및 보도자료 발송 ablenews@ablenews.co.kr-

신부전증 말기 진단을 받고 투석을 받던 중, 중증 뇌성마비 장애를 갖고 있는 언니의 신장을 이식 받았다. 동생을 위해 본인의 희생을 마다하지 않은 언니에게 늘 감사한 마음으로 살아가고 있다. 신장 장애인으로 살아가며 느끼고, 생각하고, 깨달은 것들을 진실하게 나누고 싶다. 현재 문화날개 장애인자립생활센터 소속 장애인식개선교육 강사로 활동 중이다.
저작권자 © 에이블뉴스 무단전재 및 재배포 금지