“이 책을 덮는 순간 다시금 내 안에 사랑의 불길이 솟구치는 것을 느꼈다. …… 누군가를 돌보고 있는 사람들에게 이 책은 ‘그대가 내 곁에 있음’ 자체를 감사하게 만드는 강력한 힘이 있다(오한숙희, 사랑은 사랑만이 지킬 수 있다).”

이글은 장애인과 장애아를 둔 부모를 인터뷰해서 쓴 <특별한 너라서 고마워>(김혜원 저)의 응원 글이다. 나는 동네 도서관에 가면 먼저 신간 코너에 발길을 옮긴다. 6년 전인 2014년 4월 어느 날도 그랬다. 막 세상에 나온 사랑과 슬픔과 희망을 담고 있는 이 책을 빌려와 읽었다.

뇌성마비, 자폐 스펙트럼, 서번트 증후군, 청각장애뿐 아니라 코렐리아디란지 증후군, 연골무형성증, 레록스-가스토 증후군, 무뇌수두증 등 익숙하지 않은 장애도 다루고 있다.

나는 책을 다 읽고 나서 생각이 많았다. 특히 장애에 대한 조기개입의 중요성을 다시 한번 절감했다. 청각장애 사례에서 3개월 먼저 태어난 아이가 소리에 반응을 보이지 않았다. 부모는 대수롭지 않게 그냥 1년을 보낸다. 그래도 소리에 반응이 없자 두 살이 되어서야 전문기관을 찾아 청각장애 진단을 받는다.

만일 초기에 진단을 받고 치료를 받았다면 인공와우관 시술로 끝났을 것이다. 그러나 인터뷰 당시 청소년이 된 아이는 큰 보조기구를 달아야만 했다.

몇 년 전 공동연구를 진행한 국제장애통합교육 심포지움을 동경에서 개최했다. 아시아에서 장애통합교육을 가장 잘하고 있다는 싱가포르 대학의 Kenneth Poon 교수도 참가했다.

그는 “싱가포르에서는 태어나자마자 국가 차원에서 청력검사를 실시합니다. 이때 이상이 발견되면 곧바로 치료하도록 조치합니다.”라고 했다.

같은 연구로 해외 학자들과 서울시 강동구 K어린이집, 강남구 M어린이집, 의정부 S어린이집을 방문했다. 그때마다 관계자들이 공통적으로 한 말이 있다. “부모들이 쉽게 아이의 발달지체를 받아들이지 않아 시기를 놓치는 게 안타까워요.”라는 것이었다.

나도 장애아를 둔 부모의 마음을 다 이해한다고 하기는 어렵다. 그래도 아직도 장애에 대한 고정관념과 편견이 많은 한국 상황에서 그런 부모의 마음을 어느 정도는 공감한다.

한국도 신생아검사 중 청각검사가 있다. 이를 좀 더 적극적으로 실시하도록 할 필요가 있지 않을까 생각한다. 또 신생아 진단검사 이후라도 어떤 증상이 보이면 전문적 진단을 받아보는 것을 늦추지 말아야 한다. 이러한 조기개입이 멀리 보면 내 아이, 내 가족을 위한 길임을 생각해 볼 것을 조심스럽게 제안한다.

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