강릉에 사는 한 분이 자주 기침이 나와서 아이들을 가르치면서 힘들어했다. 감기나 기관지가 약해서 그런가보다 했다. 그런데 그 기침이 장기간 계속되어 병원을 찾았다.

병원에서는 여러 가지 검사를 하더니 비활성 결핵이라고 진단했다. 비활성 결핵의 양성판정을 받았다는 것은 양성이라고 하여 전염성이 있는 것은 아니다. 비활성은 결핵균을 보유하고는 있으나 활성화되지 않아 전염성은 없다는 의미이고, 양성이란 말은 결핵균을 보유하고 있다는 반응을 말하는 것이다.

보건복지부는 2017년 집단시설 종사자 37만 8000명을 대상으로 결핵검진을 했는데, 집단시설에는 어린이집, 의료기관, 복지시설 등이 들어 있었다. 집단시설의 종사자만을 대상으로 한 것은 이용자를 제외한 것이므로 이용자들도 얼마든지 결핵에 걸려 있을 수 있음을 간과한 것이었다. 최소한 복지시설은 이용자까지 검진했어야 했다.

종사자가 결핵에 걸릴 수 있다면 이용자들도 걸릴 수 있다. 그런데 종사자만을 조사했기 때문에 균을 박멸하는 것이 아니라 일부만 잠시 없애겠다는 것이고, 원천적인 해결책이 되지 못한다. 종사자 중 79%에 해당하는 29만 867명이 검진을 받았고 다른 종사자들은 검진에서 빠졌다. 한 사람도 빠짐없이 이용자까지 포함되었어야 했다.

검진자 중에서 21%에 해당하는 6만 5037명이 양성반응을 보였다. 이는 국가적으로 부끄러운 일이다. 집단시설에서 20% 이상이 양성반응을 보인 것은 거의 무방비 상태라는 말이 된다. 만약 장애인 거주시설 이용자까지 포함했다면 상당수가 양성반응을 보였을 것이 분명하다. 징병검사자를 대상으로 검진을 해 보았더니 국민 2% 이상이 보균자였다.

OECD 최하위인 이 지표는 우리가 과거 크리스마스 시즌에 우표 실을 후원하면서 모금한 것이 수포로 돌아갔음을 의미한다. 거의 박멸되었다는 결핵이 무서운 모습으로 우리 주변에 살고 있다.

잠복 결핵감염은 보균만 하고 발병은 하지 않아 전염성이 없다고 하지만 그중 10%는 후에 발병으로 나타난다. 그러니 비활성은 언젠가 활성화될 수도 있다는 말이다. 결핵은 사라진 질병이 아니라 잠시 잊혀졌던 질병이 되었다.

강릉에 사는 이 분도 국가의 뚫린 방역체계의 희생자가 된 셈이다. 병원에서는 마이암부톨제, 리팜핀, 자스로맥스정을 처방해 주었다. 이 약을 복용하고는 갑자기 시력에 이상이 왔다.

약학사전에 의하면, 마이암부톨제는 결핵 치료제로 오랜 기간 사용해 온 약품인데, 많은 주의점과 부작용이 있다고 한다. 영유아, 당뇨와 알코올 중독자 등에게는 투약을 하지 말라고 하고 있다. 시신경 장애로 인하여 시력저하, 중심암점, 시야협착, 색각 이상 등의 부작용이 있다고 하고 있다.

중심암점은 망막 중심부에 암점이 나타나 보이지 않는다는 것이고, 시야 협착은 주변부가 좁아져 시야에 문제가 생긴다는 말이며, 시신경에 문제를 일으켜 시력이 저하되므로 시신경이 죽는다는 의미이며, 색각 역시 색을 감지하는 세포가 손상됨을 의미한다.

그런데 시신경은 중추신경으로 신경세포가 죽으면 다시 살아날 수 없다. 우리 눈에는 면역력이 강하여 부작용을 보이지 않는 사람도 있지만 독한 약을 이기지 못해 시신경이 죽어가는 경우도 있음이 분명 보고되고 있다. 초기에는 시력이 다시 회복될 수도 있으나 진행이 되면 시력회복이 어렵게 된다.

이 분은 백내장 수술을 한 경험이 있어 다른 눈에도 늙어서 백내장이 왔나보다 하고 생각했다. 약을 처방한 의사는 시력이 좀 나빠질 수도 있다고 안내를 하였지만, 대수롭지 않는 설명에 크게 신경을 쓰지 않았다.

여러 약사들에게 문의해 보니 의사는 약처방만 할 것이 아니라 상세한 설명과 더불어 이상이 있는지 모를 리 없으므로 지속적인 관찰을 통해 이상이 없도록 조치를 해야 할 의무가 있다고 한다.

이 분은 시력검사를 해 보니 시력 0.05가 나왔다. 0.2 이하가 시각장애이고, 0.02 이하는 준맹이다. 그리고 색맹검사를 해 보니 글자를 한 자도 읽을 수 없었다.

큰 병원에 정밀 시신경 검사를 하려고 하니 몇 달을 기다려야 하고, 이미 신뢰를 잃은 병원에서 검사를 받고 싶지도 않았지만 그 병원 역시 석 달을 기다려야 예약이 가능하다고 했다. 당장 눈이 보이지 않는데 환자가 너무 밀려 기다리라고 하니 답답하기 그지없다.

그리고 이렇게 심각한 상태임에도 바로 2차병원으로 오면 건강보험 적용이 되지 않으니 1차병원에 가서 정밀 검사가 필요하다는 진단서부터 받아오라고 했다.

결핵이 우리 주변에 만연하고 특히 집단시설은 완전 사각지대이다. 장애인거주시설은 더욱 심각할지도 모른다. 그러니 결핵 치료제의 부작용으로 실명을 할 수 있다는 것을 상식으로 알아두어야 실명이라도 예방할 수 있을 것 같다.

식약청의 설명에 의하면, 이상 증상이 나타나면 투약은 즉시 중단해야 한다고 한다. 그런 조치조차도 병원에서는 설명해 주지 않았다. 지금도 투약을 중단하라는 말은 하고 있지 않다.

소아마비 치료제가 소아마비를 박멸하여 2000년에는 한국은 완전 박멸을 선언했다. 그러나 이것 역시 박멸이 아니라 잠시 잊혀진 질환일 수 있다. 중동지역에는 종교적 이유로 돼지고기를 먹지 않는다. 기름으로 돈을 많이 벌어 부유해지는 것을 막기 위해 고의적으로 서양 사람들이 치료제를 사용하기를 꺼리도록 하여 정치적 쇼를 했다는 말이 있다. 즉 치료제를 돼지고기로 만든다는 소문을 내는 것이다.

혹 정치인들은 장애를 예방하지 않고 일부러 사각지대를 만들어 두는 것은 아닐까 하는 의구심이 들 정도로 문제는 심각하다. 의료산업을 위해 적극적 치료가 아닌 땜질식 의료복지를 하고 있지는 않는가 하는 의구심이다.

약주고 병 주는 사회, 결핵 치료제의 부작용으로 더 이상 실명하는 이가 없었으면 한다. 그리고 지금이라도 주기적으로 거주시설 이용자의 결핵검진을 받도록 적극적읹 조치를 해야 할 것이다.

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서인환 칼럼니스트
현재 사단법인 장애인인권센터 회장, 한국장애인고용안정협회 고용안정지원본부장을 맡고 있다. 칼럼을 통해서는 아·태 장애인, 장애인운동 현장의 소식을 전하고 특히, 정부 복지정책 등 장애인들의 관심이 집중되고 있는 이슈에 대해 가감 없는 평가와 생각을 내비칠 예정이다.
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