지인의 반려견 풍산개 ‘백산이’를 모델로 아들 규재가 그린 손그림. ⓒ김은정

올해 에이블 뉴스 칼럼니스트로 활동하게 된 뉴 페이스^^ 이규재의 엄마 김은정입니다.

제 아들 규재는 자폐성 발달장애가 있는 그림그리기를 매우 즐기는 화가로 활동 중입니다.

“그림은 내 친구입니다. 그리고 내 마음입니다.” 규재가 그림으로 세상을 향해 열심히 외치는 모습을 보면 발달장애인들의 희망이 보이는 듯, 감사할 때가 많습니다.

2월 고교 졸업을 코앞에 두고 성인기로 첫 발을 딛는 2018년은 규재나 규재엄마에게는 두렵기도 하고 막연하기도 한 ‘도전의 해’ 가 될 듯합니다. 초,중,고 학교생활이 끝나가는 요즘 문득문득 지난시간들이 떠오릅니다.

‘자폐성 발달장애??’

‘자폐라구??’

‘고기능자폐는 또 뭐야??’

그 날! 규재의 진단 결과를 들었던 그 날의 충격과 현기증은 아직도 생생합니다. 미래에 대한 두려움과 눈앞에 닥친 규재의 많은 여러 가지 치료들...

그날부터 나는 장애엄마라는 ‘주홍글씨’의 이름표를 달고 매일 매일을 똑같은 시간에 똑같은 옷차림과 운동화를 신은 모습으로 가출용^^ 큰 가방에 규재의 간식과 물을 짊어지고 학교와 치료실과 복지관을 태엽 감긴 로봇처럼 규재의 손을 끌고 이리저리 헤집고 다녔었... 아니, 지금도 그렇게 다니고 있습니다.

발달장애라는 너무나 넓고 다양한 범위, 스펙트럼이라는 단어로 자폐의 굴절율을 표현하는 우리 발달장애인들의 양상은 백 명이면 백 명 모두 너무나 다른 모습입니다.

그 문제의 다양함이 골고루 돌출되는 규재에게 맞는 통합교육(통합학급)을 찾겠다고 초등, 중등, 고등 입학 때마다 학교 앞으로 이사를 3번 다니며 나름 맹모삼천지교를 강행한 ‘규모(규재엄마)삼천지교’의 극성도 이젠 막을 내릴 수 있게 되었습니다.

이젠 떠돌이 살림을 정리해서 그리운 마이홈이 있는 잠원동으로 되돌아가렵니다. 요즘 규재는 항상 졸업과 동시에 이삿짐을 싸던 일들이 학습화 패턴화가 되었는지 이사 가고 싶은 새로운 동네를 검색하며 계약 날을 마음대로 정해놓고 매일 무한 도돌이표 질문을 쏟아 내는 중입니다. 끙...^^

“이규재의 마음그리기” 방의 첫 페이지를 열며 에이블뉴스 애독자 여러분과 함께 하게 되어 기쁩니다.

칼럼이라기보다 규재의 그림이야기나 소소한 생활 속 이야기, 그리고 에이블아트의 미술계의 동향 등을 소개하며 최근 정책이나 제도, 교육 등이 부각되고 있는 발달장애라는 장애유형의 현주소를 정확하게 전달해보고자 합니다.

과대해석 되기도 하고, 때론 소외되기도 하는 발달장애인들의 모습이 저의 글을 통해 바르게 알려지는 계기가 되기를 기대해 봅니다.

2018년은 황금개띠의 해라고 합니다. 규재의 손그림 ‘황금 복강아지’를 보시는 모든 분들께 만복이 깃들기를 기도합니다.

‘이얍!!!’

‘복!!!’

‘받으세요!!!’

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김은정 칼럼니스트 발달장애화가 이규재의 어머니이고, 교육학자로 국제교육학회에서 활동 중이다. 본능적인 감각의 자유로움으로부터 표현되는 발달장애예술인의 미술이나 음악이 우리 모두를 위한 사회적 가치로 빛나고 있음을 여러 매체에 글로 소개하여, 많은 사람들과 공감하며 장애인의 예술세계를 알리고 있다.
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