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산적한 척수장애인 문제 실마리 풀리기를

장애유형 분리, 초기재활훈련강화, 동기부여 필요

에이블뉴스, 기사작성일 : 2017-01-11 10:45:45
척수장애인은 3중 장애인이다. 중증, 중도, 중복장애를 의미한다. 그만큼 장애유지비용도 많이 들고 살기가 빡빡한 장애라는 의미이기도 하다.

그러나 2015년에 한국척수장애인협회가 실시한 실태조사에 의하면 고졸 학력이 42.4%, 대학교 재학 이상이 38.6%로 학력은 매우 높고, 직장 등의 사회경험이 있지만 직업과 연결되지 못하는 불운의 경력단절 장애인이다. 사고 전에는 무직이 14%였는데 사고 후에는 73%로 5.2배나 늘어난다.

사고 전에는 번듯한 직장인이었고 가장이었고 사회의 일꾼이었지만 변한 것은 하나도 없고 단지 휠체어만 탓을 뿐인데, 마음은 무엇이든 가능한데, 이 사회는 장애라는 이유로 휠체어가 보인다는 이유로 평가절하를 한다.

가장 큰 원인으로는 준비되지 않는 사회복귀이다. 척수 손상이후 긴 입원(평균 30개월)동안 재활 난민으로 이리저리 병원을 돌아다니다가 준비 없이 퇴원을 한다. 이 재활의 골든타임동안에 제대로 된 사회복귀훈련도 못 받고 초기 직업재활의 기회도 상실한 채 지역사회로 밀려나와 적응을 못하고 또 다른 칩거를 한다.

이 동안 가족지원의 부족으로 가족은 가족대로 체력적, 경제적으로 소진되어 당사자도 가족도 자립을 못하고 오히려 가족과의 지나친 밀착관계로 가족이 자립의 걸림돌이 되기도 한다.

지역에서도 열악한 주택 접근성, 수동휠체어 48만원, 전동휠체어 209만원이라는 10년 전에 책정된 보장구 수가의 비현실화, 중증장애인을 기피하는 활동보조의 사각지대, 후유증·합병증의 건강권문제 등 장애유지비용의 과다로 소극적이게 되어 가정 내에서 또 다른 형태의 병원생활이 지속 된다.

최근 불완전 마비 척수장애인들이 증가하고 있지만 근전도검사만으로 등급을 정하는 불합리함에 걸음도 제대로 못 띠고, 손동작도 어눌한데 근육에 힘이 있다는 이유로 3급 이상의 어정쩡한 등급으로 활동보조에서도 밀리고 휠체어를 의지하는데도 장애인콜택시에서 배제되는 불운의 척수장애인들이 늘고 있다. 대소변의 문제는 그대로 인데 말이다.

사고 이후 이혼 등으로 가족이 해체되고 우울증과 자살의 충동을 겪고 있는데 이러한 척수장애에 관련된 통계조차 제대로 없어 평생관리 시스템 부재의 사각지대에서 신음을 하고 있다.

보다 더 큰 문제는 구조적인 사회보장의 문제로, 사고 이후에 계급사회(보훈/산재/교통/수급권자/MH)가 존재하여 위화감마저 일어나고 있다. 일하지 않는 분위기와 하향평준화의 분위기가 조성되고 있는 것이 큰 문제이다. 이처럼 척수장애인은 심리. 사회. 경제, 의료적인 심각한 문제를 안고 살아간다.

그럼에도 신속하고 준비된 사회복귀를 통하여 사고 전보다 발전된 일상의 삶을 살기를 희망하는 척수장애인들이 대다수이다. 미취업의 이유를 ‘장애로 인해 업무를 제대로 수행할 수가 없을 것 같아서’로 답변한 척수장애인이 51%로 과반수가 넘는다.

이는 현재의 직업재활시스템의 커다란 오류를 나타내고 있다는 반증이다. ‘해 볼 기회조차 없으니 가정을 하고 할 수 없다’라고 결정을 하고 사회활동을 접게 되는 것이다. 집중적인 초기재활과 함께 동기부여를 통한 직업재활의 연계가 필요하다.

척수장애인의 직업생활을 소개한 일상의 삶으로 1편, 2편 표시. ⓒ이찬우 에이블포토로 보기 척수장애인의 직업생활을 소개한 일상의 삶으로 1편, 2편 표시. ⓒ이찬우
척수협회는 2013년도에 척수장애인의 직업소개를 하는 ‘일상의 삶으로’를 발행하였고, 2016년도에 버전 2를 발행하였다. 장애인하면 생각나는 일반적인 직업이 아니라 일상적이고 보편적인 다양한 분야에서 일을 하고 있다. 이곳에 나오는 척수장애인들의 한 목소리는 초기 재활의 아쉬움이다.

이를 위한 해결책으로는 척수센터 건립과 일상홈 프로그램을 통하여 초기재활시스템 구축하고, 가족관계 재정립을 위한 가족지원 강화, 척수장애인 통계구축, 초기 병원에서부터 시작되는 직업재활시스템, 학업을 통한 직업재활 등이 필요하다.

특히 초기에 집중적인 사회복귀 훈련은 척수장애인 본인의 장애를 수용하고 자존감을 향상시키는 동기부여만으로도 직업 복귀나 학업 복귀의 효과가 있음을 협회가 자체 실시하고 있는 ‘일상홈 프로그램’으로 입증이 되고 있다.

또한 주택개조 및 지원 등의 실질적이고 과감한 초기투자가 세금 내는 척수장애인을 만들 수가 있다. 이를 위해서는 척수장애 유형분리를 통해 법적으로 지원하는 것이 절대적이다. 기존의 장애유형과는 다른 특성을 인정하고 지원을 한다면 척수장애인은 사회의 소통과 통합에 중요한 역할을 할 것이다.

산적한 척수장애인 문제의 실마리가 풀기 위해서는 2018년도 시작되는 ‘제5차 장애인정책발전5개년계획’에 장애범주 확대가 목표로 삽입되어야 한다. 전국의 8만 척수장애인과 그 가족들의 진심어린 바램이다.

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칼럼니스트 이찬우 (elvislee@hanmail.net)

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