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뇌전증, 장애등록에 대한 모순점

에이블뉴스, 기사작성일 : 2016-08-04 11:04:24
요사이 부산 해운대에서 일어난 교통사고로 인해 이전에 간질이라 불렸던 뇌전증에 대한 관심이 그 어느 때 보다 높다.

개인적으로 안타까운 점은 이러한 관심이 부정적인 측면으로만 부각되어 뇌전증을 가진 분들에게 더욱 더 심한 사회적 낙인으로 작용되지 않을까 하는 것이다.

뇌전증은 단일한 뇌전증 발작을 유발할 수 있는 원인 인자, 즉 전해질 불균형, 산-염기 이상, 요독증, 알코올 금단현상, 심한 수면박탈상태 등 발작을 초래할 수 있는 신체적 이상이 없음에도 불구하고, 뇌전증 발작이 반복적으로(24시간 이상의 간격을 두고 2회 이상) 발생하여 만성화된 질환군을 의미한다. 또 뇌전증 발작이 1회만 발생하였다고 하더라도 뇌 영상검사(뇌 MRI 등)에서 뇌전증을 일으킬 수 있는 병리적 변화가 존재하면 뇌전증으로 분류한다.

사실 필자의 가장 가까운 지인 중에도 뇌전증을 가진 분이 있다. 이분의 경우 주기적으로 MRI(magnetic resonance imaging, 자기공명영상 촬영)과 수면뇌파 검사 등을 통해 주기적으로 뇌의 상태를 파악하고, 하루에 두 번 정도 뇌전증 치료약물을 복용하면서 일상생활을 영위해 나가고 있다.

안타까운 점은 뇌전증의 경우, 인체에서 가장 중요한 인지와 운동 등 신체의 운동을 관할하는 뇌 부위에서 불규칙적으로 비정상적인 상태가 일어나는 질환으로 그의 발생 예측이 거의 불가능하고, 치료의 경우 비정상적인 상태가 일어나는 부위를 정확히 파악하여 수술 등의 방법으로 제거하는 방법 등으로 치료를 시행할 수 있으나, 앞서 언급한 뇌의 중요성과 인지와 신체 활동에 미치는 영향 등으로 발병부위의 절제가 어려워 실제 발병부위의 제거가 힘든 상황이다.

이러한 이유로 뇌전증의 치료는 거의 약물치료에 의존하고 있는 실정이다. 뇌전증을 사유로 장애등록을 신청할 경우 MRI와 뇌파 결과지 등을 첨부해야 하는데, 약물치료를 통해 주기적으로 발작(發作)을 나타내지 않으면 장애등록이 불가능하다.

제기하고 싶은 문제점은 뇌전증의 치료를 위한 MRI와 수면뇌파 검사 등 고가의 관련 검사비용과 발병시점부터 일생 동안의 투약에 드는 비용 등 이른바 ‘장애 발생 예방비용’에 대한 보전이 전무하다는 점이다.

뇌전증 관련 고가의 검사비용과 장기간의 약물치료 비용이 뇌전증 질환 당사자나 가족들에게 경제적으로 부담이 되는 것은 부정할 수 없는 현실임에 분명하다.

장애등록 등에 있어서 뇌전증의 경우 약물치료 등으로 그 발현을 억제하고 있는 상황까지 인정하는 즉, 장애의 잠재적인 발생 가능성까지 포괄하는 전향적인 방향으로의 전환이 필요한 시점이다.

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칼럼니스트 김경식 칼럼니스트 김경식블로그 (bioman92@hanmail.net)

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