이화여자대학교 박승희 교수와 우충완, 박지연, 김원영 등이 Ronald J. Berger가 저술한 Introducing Disability Studies(장애학입문)서를 번역하여 ‘장애란 무엇인가’라는 제목으로 책을 출간했다. 이 책을 출간한 출판사는 학지사로서 학지사는 주로 대학 교재를 출판하는 출판사이다. 박승희 연구팀들이 한 장씩 맡아서 번역하고 박승희 교수가 감수한 것으로 보인다.

제1장은 ‘사회 안의 장애’라는 제목으로, 루즈벨트 대통령이 강한 리더십에 휠체어 장애가 걸림돌이 될 것을 염려하여 평소 장애를 드러내지 않았다는 것을 통해 사회 안에서의 장애인들의 모습을 논하고 있다.

구약 신명기에서 ‘너희는 귀먹은 자에게 악담해서는 안 되며, 눈 먼 장애인 앞에 장애물을 놓아서는 안 된다’고 하여 장애인을 무시하지 말라는 문구가 있으나, 프릭쇼(기형쇼: 다르다는 이유로 구경거리가 됨)에서는 기니에서 발견된 4개의 다리를 가진 여인 wook, 줄리아 파스트라나(늑대여인: 다모증과 잇몸증식증, 17번 염액체 이상), 콜로레도와 밥티스타(샴 쌍둥이) 등을 상업에 이용하기도 하였다.

호의는 불쌍함을 키웠고, 완전하지 않은 부족한 존재로 여기게 했으며, 장애인의 생의 가치성을 의심하거나 죽는 것이 나을지도 모른다는 이스트우드의 영화 ‘밀리언 달러 베이비’(사지마비 안락사를 다룬 영화)에 대해 장애인은 ‘장애는 사형선고가 아니며, 나는 아직 죽지 않았다.’며 차별금지법 위반 소승을 하였으며, 영화 제작자는 각자 원하는 영화를 만들 권리를 주장했음을 소개하면서 장애인의 권리주장과 다양성 인정이라는 화두를 던지고 있다.

장애인을 영어로 ‘people with disabilities’라고 사용하고 있는데, ‘disabled people’은 처음에는 사람보다 장애를 강조하는 용어로 인식하여 사용하지 않다가 사회가 장애를 만들었다는 수동태라는 점과 장애에 대해 당당히 인정한다는 의미로, 다시 사용하고 있음을 설명하면서 ‘differently abled’, ‘physically challenged’, ‘특별한 요구가 있는 사람’ 부르지만 우회하지 않고 사용하고자 하는 당사자성을 소개한다.

장애의 정의는 서비스를 받기 위한 충분한 장애가 있는지의 기준이며, 장애와 손상은 구분되어야 한다. 장애는 핸디캡과 추함으로 간주되어 장애인이 거리로 나서는 것을 금지하는 혐오법이 만들어진 적도 있다.

장애인은 무시무시할 가능성이 있다는 위험한 존재로 인식하기도 하고, 몰락한 존재로 낙인(표찰이론)화하고, 개인행동의 질이 아닌 타인 반응의 후속 결과로 일탈한 존재로 보기도 한다.

장애는 사회의 산물(구성주의)로, 장애의 정의는 매우 모호하고 변화하는 개념으로 아스퍼거 증후군은 자폐성과 별개로 취급되었으나 윙에 의해 자폐성범주로 개념화했고, 질병과 장애의 구분이 아직도 애매하며, 신체적, 인지적(광범위), 감각적 장애의 구분도 모호하고, 지적장애(발달기)와 학습장애(뇌의 능력 문제)의 차이도 모호하고 장애는 매우 다양한 양상을 보임을 근거로 정의에서부터 모순과 차별적 요소가 있음을 설명한다.

에드 로버츠의 자립생활운동과 영국의 약자 계층으로서의 저항운동이 장애학 발전에 큰 영향을 미쳤다.

제2장 ‘장애를 설명한다는 것’에서는 의료적 모델에서 장애를 극복해야 하는 것으로 보지만, 장애는 체화(몸에 배어서 자기의 것이 됨)되는 것이라는 복합적 체화이론을 소개한다.

장애개념은 문화인류학적으로 지역에 따라 서로 다를 수 있는데, 마서즈 비니어드 섬에서의 농아인 문화는 장애가 아니라 하나의 문화이며, 자폐증은 인터넷 상에서는 유창한 인물일 수도 있다는 예를 들고 있다. 누가 장애인인가는 진실게임과 같으며, 슈퍼 장애인처럼 성공한 장애인이 강조되는 것이 아니라 정체성이 중요하며, 장애인의 정체성은 권리운동의 산물이다. 장애를 보는 관점은 각기 다르다.

영국에서는 장애학을 유물론적 관점으로 보고 노동운동과 같이 권력투쟁으로 개선될 수 있다고 다루며, 미국에서는 장애학을 문화학적으로 해석하는 경향이 있다. 장애인은 빈곤하며, 비고용 상태가 심각하고, 의료 등 사회적 부담의 문제가 있는 대상으로 취급하고 있으나, 이는 사회자본의 분배의 문제이다.

장애여성은 장애와 여성이라는 이중 억압 속에 있으며, 젠더, 가부장적 문화가 억압을 하고 있다. 장애는 외모의 정치학에 의해 억압되며, 상호교차성적 계층화의 축에 의한 차별로 발생한다. 맥루어의 크립이론은 강요적 비장애성에 의해 장애는 평가 절하된다.

퀴어이론은 고정관념에 의한 강요성 이성애로 성소수자들을 비정상으로 보는 것과 열등한 문화로 보는 결과로 보고 있으며, 해방적 연구가 필요한 것으로 장애학에서는 장애 문제를 패미니즘과 귀어이론의 통찰력으로 바라본다.

고프먼 베커는 상징적 상호작용 이론을 제시하였는데, 인간은 상징을 통해 소통하고 이해한다는 것이다. 영상적 자아를 의식하여 인상관리를 하게 되는데, 휠체어 사용자는 유머를 당황스럽고, 불명예스러움을 진정시키기 위한 수단으로 사용하기도 한다.

3장에서는 장애와 관련된 ‘역사와 법’을 논의한다. 고대에서는 장애를 악마의 영혼이 들어온 결과로 보거나 신의 처벌의 결과로 보고 상해하거나 유기하였다.

도구족은 여성이 숲 속의 정령과 성적으로 결합한 결과 장애인이 발생한다고 여겼고, 반투족은 근친상간의 성행위로 장애가 발생한다고 믿었다. 누어족은 부모 실수로 태어난 하마(개구리)가 장애인이라 여겨 강에 던짐으로써 물로 되돌려 보낸다고 생각했다.

푸난바족은 신생아는 아직 영혼이 없는 껍데기로 기형은 인간이 아닌 존재로 여겼으나 기형이 아닌 장애는 인간으로 보기는 하였으나. 불륜의 성관계로 태어난다고 여겼다.

마사이족은 신체장애인은 불구로, 지적장애는 어리석은 사람으로 구분하였고, 지적장애는 장애로 보지는 않았다. 아픈 몸에 신성한 힘이 있다고 믿어 장애인은 영험한 능력이 있으며, 장애인을 조롱하면 그 운명이 자신에게 온다고 믿었다. 카누리족은 시각장애인은 새끼줄 엮는 일을 하는 사람으로, 베송계족은 시각장애인은 음악가로, 율록스족은 구걸하는 사람으로 장애 유형별 직업군으로 장애를 인식했다.

쿠나 인디언족은 백색증이 많아 밤에 어부(햇빛에 약함)로 장애인이 일하였고, 스파르타에서는 장애는 신의 노함으로 발생하므로 신을 달래기 위해 버림으로서 재물을 바친다고 생각했다.

로마 시대에는 부모는 아이를 거부할 권리가 있어 생명박탈권을 장애인에게 행사했고, 중세 유럽에서는 지적장애나 정신장애는 마녀로 간주하여 고문하고 처형하였다.

마녀사냥의 희생자가 장애인인 것이다. 루터는 장애인은 영혼 없는 살점 덩어리라 말한 바 있고, 수도원에서는 장애인을 수용하여 온정을 베풀었는데, 한센환자 수용소가 정신장애시설로 확대된 것이다. 맹인의 구걸 행위는 길드를 형성하여 양성되었다.

치료서적 칼 파울리니에서는 스스로 매질하는 것이 정신치료법이라 하여 정신적 장애인은 스스로 몸을 학대하도록 강요되었고, 농아인의 소통 수단은 수화법 대 구화법의 논쟁이 벌어졌다.

수화옹호론자들은 수화는 신의 축복이며, 침묵의 무지를 구원하는 수단이라 주장하였다. 청각장애인은 부패한 세상을 접하는 기회가 적으므로 덜 더렵혀진 존재로 인식되기도 하였다. 클레르가 미국 수화법(표준수화가 아닌 자연수화)의 기초를 닦은 사람이다. 벨은 말하기의 가치를 묻는 것은 삶의 가치를 묻는 것과 같다며, 구화를 모르면 완전한 미국인이 아니라고 했다.

미국에서는 흑인의 정신질환 발병률은 노예의 11배, 백인의 6배라는 허위 보고가 있었고, 이 결과가 인종차별과 노예박해의 정당화에 활용되었다. 우생학운동은 미국 이민 입국심사에서 지능검사를 하여 합격·불합격이 결정되기도 하였고, ‘버크 대 벨’ 소송에서 강제불임은 헌법에 위배되지 않는다는 판경이 있었고, 독일에서는 25만명의 장애인을 학살하기도 하였다.

재활론자들은 의료적 재활론자(치료)와 사회적 재활론자(복지정책)로 양분된다.

루즈벨트 대통령은 장애인 당자사자의 드러냄을 기피하였으나, 편의시설 접근과 연금제도의 도입에는 기여한 바가 크다.

레이건(공화당) 통치시절 공화당에서 ADA법(미국장애인법, 차별금지법)을 발의하여 부시(공화당)는 후보시절 반대 입장에서 선회하였고, 장애인단체들은 환영하였으나 시각장애인단체는 특별한 배려에 대한 거부로 법안을 반대하였다.

이 법에서 ‘함리적 편의’와 ‘과도한 부담’이란 용어는 애매하고 규제로 인식하여 경제계에서는 반대하였고, ADA법에 의한 승소 중 ‘브레그던 대 에보트’ 소송에서는 에이즈환자가 치과진료를 거부당한 사건으로 승소하였고, ‘옴스테트 대 L.C’ 소송에서는 자의입원 정신장애인이 지역사회 치료를 요청한 사건으로 승소하였다.

그러나 패소한 사건도 많다. ‘서튼 대 유나이티드’ 소송은 교정시력이 있는 시각장애인이 조종사에서 탈락한 사건이었고, ‘가레트 대 엘라배마’ 소송은 신생아실 간호사가 유방암으로 직책이 박탈된 사건이었으며, ‘토요타 대 윌리엄스’ 소송은 손목터널증후군 환자가 자동차회사 근무에서 업무조정을 요구한 사건이나 장애인은 아니라고 하여 법적용에서 제외되었다. ‘테네시 대 레인’ 소승은 휠체어장애인이 재판장에 편의시설 미비로 출두를 하지 못해 체포된 사건이었다.

4장에서는 장애인 ‘가족과 아동기’를 다루고 있다. 미국에서는 장애에 대한 경제적 부담으로 낙태를 하는 것을 금지한 ‘Baby Doe법(아동학대법)’이 제정되었다. 유전적인 것이 아닌 경제 문제로 낙태가 금지되면서 장애인의 출현율은 높아졌을 것이다.

산전검사로 극히 일부만 장애유무를 알 수 있다. 다운증후군은 800명 당 1명으로 출현하는데, 90%가 낙태를 선택하고 있다. 처음 장애를 대면하는 부모의 반응은 스스로를 비난하거나 의사 탓으로 돌리는 경향이 많다.

주위 사람들이 ‘돌볼 충분한 사랑이 있는 자에게 신은 아이를 준다’는 말로 위로를 하지만 이는 엉터리로 도움이 되지 않는다. 부모는 죄책감, 부인, 분노, 슬픔의 반응들을 보인다. 장애 아버지는 묵비권을 행사하는 경향이 있는데, 성의 사회적 역할 탓이 아닌가 한다. 장애인 출산에서는 축하한다는 말을 못해 부모는 더욱 힘이 든다.

장애 출산 초기는 치료의 대상이 된다. 서비스를 받을 수 있는 자격을 얻자는 입장과 표찰은 싫다는 두 가지 반응을 보인다.

장애아에 대한 부모의 설명은 ‘특별해’, ‘하나님의 계획이 있을 거야’, ‘임신이나 출산기에 사고나 병이 있었단다.’ 등이다. 중도 장애는 환상통을 경험하기도 하고, 보조기기는 오히려 불편하고 오히려 비장애인 흉내에 대하여 거부나 의기소침을 학습하게 만들기도 한다.

장애 가족은 스트레스. 시간과 재정문제에 봉착하게 되는데, 돌봄의 만상성은 갑작스런 위기가정과 양상이 구별된다. 장애가정은 그렇지 않은 가정보다 이혼할 가능성이 높다. 친지나 친구의 지원은 성공적 경험을 이끈다. 예기치 못한 긍정적 경험을 가지기도 하는데, ‘장애인 가족을 가진 것은 가장 소중한 선물로 조건 없는 사랑을 알게 된 것’이라고 느끼기도 한다.

통합교육인가, 분리교육인가의 문제에서 ‘하트만 대 로우다운’의 소송에서 통합배치에서 유익이 없거나 분리가 더 유익할 때, 부적응으로 파괴적 행동을 할 경우는 통합은 의무사항이 아니다라고 판시한 바 있다.

통합교육은 개별화교육이 전제되어야 한다. 통합교사는 자질과 준비가 부족하고, 통합예산으로 흡수되어 장애인 서비스 질 낮아질까 염려가 되는 부분도 있다. 통합적응도 걱정거리다. 시청각 장애는 분리교육을 선호하는 경향이 있으며, 지적장애 역시 부적응이나 괴롭힘 때문에 통합교육을 기피하는 경향이 있다. 이것이 특수교육의 딜레마이다.

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