전통적으로 중증 지체장애인의 자립생활과 사회참여에 대해서는 많은 관심과 지원이 이루어지고 있다.

최근에는 발달장애인의 사회자립을 지원하는 방법에 대해서도 관심이 높아지고 있으며, 특히 발달장애인의 자기 결정과 의사소통의 중요성이 강조되고 있다.

발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률에서도 발달장애인의 의사를 최대한 존중하여 그들의 생애주기에 따른 특성 및 복지 욕구에 적합한 지원을 함으로써 발달장애인의 사회참여를 촉진하는 것을 규정하고 있다.

미국에서도 발달장애인 자립의 중요성이 대두되면서 자기 결정을 존중하려는 움직임이 활발하다. 발달장애인의 사회활동과 자립을 지원하는 방법으로 케어 서비스가 제공되고 있으나 자기결정을 적극적으로 지원하는 방법으로 자립촉진과 자기주도 계획의 개념이 적용되고 있다.

자립촉진(independent facilitation)과 자기주도계획(person-directed planning)은 서로 별개의 개념이지만 발달장애인의 지역사회 참여와 사회통합을 목표로 하는 상호 연결되어 있는 모든 과정이나 절차를 말한다.

구체적으로, 자립촉진이란 타인이 어떠한 결정이나 행동을 하는 데 도와주는 것으로, 특히 제3자가 발달장애인이 중·장기적인 결정을 하고 그러한 결정에 도달할 수 있도록 조력하는 것을 말한다.

자립촉진의 주요한 목적은 발달장애인이 자기결정·선택·통제를 할 수 있는 능력을 확장하고 그러한 능력을 당화하는데 있다.

자립촉진을 위한 방법으로는 발달장애인에게 귀를 기울이고 발달장애인이 갖고 있는 능력이나 잠재성에 관심을 갖는 것이며, 발달장애인도 사회의 한 구성원으로 참여할 수 있으며 스스로 결정할 수 있는 능력을 소유하고 있다는 것을 인정하는 것이다.

이와 더불어, 자기주도계획이란 보다 나은 장래 계획을 구성하는데 있어 장애인을 중심으로 하여 모든 절차를 조직하는 방법을 말한다.

자기주도계획의 근본적인 목적은 장애인의 자립과 사회통합이며 자립생활과 관련된 제도나 정책의 한 방식으로 인식되고 있다.

발달장애인을 위한 자기주도계획 방법은 발달장애인에게 가장 중요한 것이 무엇인지를 발견하고 자기결정과 관련된 경험을 할 수 있도록 여러 가지 선택사항을 명료화하는 것을 말한다.

이러한 자립촉진 및 자기주도계획의 원리에 기초해 미국과 캐나다에서는 발달장애인의 자기결정과 사회통합을 중시하고 있으며, 발달장애인의 자기결정과 의사소통을 지원하는 조력자의 역할을 강조하고 있다.

이러한 역할을 수행하는 조력자를 자립촉진자(independent facilitator)라고 칭한다.

자립촉진자는 단순히 발달장애인을 케어하는 역할을 하는 것이 아니라 발달장애인이 스스로의 결정에 의해서 가능한 최대한 사회참여와 활동을 할 수 있도록 지원한다.

또한, 자립촉진자는 발달장애인 가족의 중요성을 깊이 이해할 뿐만 아니라 발달장애인과의 지속적인 신뢰 관계를 형성하여 발달장애인과 그 가족이 어떠한 위기 상황에서도 대처할 수 있도록 지원하는 역할을 수행한다.

구체적으로 자립촉진자는 발달장애인이 자신의 인생을 설계하고 이끌어 가도록 지원하는 역할을 주로 수행하며, 발달장애인의 계획 수립과 진행의 전반적인 과정을 조정하며 수립한 계획이 발달장애인을 비롯하여 관련 사람들이 모두 이해할 수 있도록 하며 계획이 구성한대로 진행되도록 지원한다.

자립촉진자는 기존에 발달장애인을 지원했던 활동보조인이나 도우미와는 그 역할의 범위가 다르며 케어 서비스 이상의 역할을 수행한다.

추가적으로 자립촉진자는 발달장애인이 본인의 계획을 이끌어가도록 정보나 내용 등을 이해할 수 있도록 지원하기도 한다.

반면 자립촉진자는 발달장애인을 대신하여 결정을 하거나 계획을 설계하지 않으며 발달장애인이 필요로 하는 서비스를 독단적으로 정하지 않는다.

이렇듯 미국에서는 발달장애인을 대상으로 자기결정권을 보장하기 위하여 자립촉진과 자기주도계획이라는 개념이 적용되고 있으며, 자립촉진자의 역할과 기능을 강조하고 있다.

자립촉진자는 기존의 활동보조인이나 도우미가 수행하는 역할과는 달리 자기결정과 관련된 내용을 교육받아 발달장애인이 스스로 결정하고 살아갈 수 있도록 지원한다.

미국에서는 자립촉진자를 이용하는 경우 메디케이드(Medicaid) 국민의료보험의 혜택을 받는다.

우리나라 역시 발달장애인의 자립과 자기결정을 위해 자립촉진자와 같은 역할을 수행할 수 있는 인력을 양성할 필요가 있다.

현재 진행 중인 활동보조인 교육을 특성화하여 발달장애와 관련하여 전문적이며 체계화된 교육을 실시하거나 활동보조인을 위한 보수교육을 통해 자립촉진 및 자기주도계획과 관련된 전문적인 내용을 교육할 필요가 있다.

이제는 자기결정이 가능한 발달장애인을 대상으로는 활동보조 혹은 케어 서비스를 넘어 자립촉진이나 자기주도계획 서비스를 제공하여 발달장애인의 자기결정권과 인권을 보다 적극적으로 보장할 필요가 있다.

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서원선 칼럼리스트
재활복지전문인력양성센터 센터장으로 재직하고 있으며 우리나라 장애인 재활·복지 분야의 제도 및 정책적인 발전을 위해 노력하고 있다. 칼럼을 통해서는 미국의 장애인 재활서비스와 관련된 올바른 정보와 소식을 전하고자 한다. 특히 현재 장애계의 주요 이슈인 장애 등급제 폐지, 재활서비스 대상자 판정, 개별서비스 제공 방식과 서비스의 종류, 원스톱 서비스 체계의 구축 등과 관련해 미국에서 얻은 실무경력을 토대로 정책적인 의견을 내비칠 예정이다. 미국 주정부 재활기관에서의 재활상담사로서 실제 업무를 수행함으로써 얻은 지식과 실무 경력을 바탕으로 미국의 선진 장애인 재활서비스 제공 과정과 내용에 대해서 상세하게 기술하고자 한다.
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