에이블뉴스 칼럼을 보는 한 독자로부터 활동보조서비스를 가족으로부터 받을 수는 없는지 강력한 소망과 사연을 담아 편지가 왔다.

안녕하십니까?

저는 대구에 사는 OOO이라고 합니다. (류머티즘으로 전신의 관절이 굳어) 지체장애 1급으로 활동지원급여를 받고 있어요.

선생님께서 쓰신 기사 제목만 봐도 장애인 전반에 걸쳐 있었어요. 선생님의 조언을 부탁드리고자 메일을 드립니다.

현금지급제와 개인예산제가 실현되면 아래의 제한은 저절로 사라지겠지만요. 이제 논의 단계에 들어선 제도의 도입보다 더 시급한 문제가 있습니다.

저에겐 가족 제한 규칙(시행규칙 제33조)이 가장 큰 장벽입니다. 다른 장애인과 환자들 역시 보살피는 방법을 잘 알고 익숙하고 무엇보다도 사랑으로 대하는 가족의 세심한 손길을 원합니다. 부모와 자식, 형제자매의 도움이 더 필요하고 절실하다고 생각합니다.

복지부 장애인서비스과에 개인의 사정에 따라 허용될 수 있는지 문의했습니다. 법의 취지가 장애인의 독립에 있으므로 가족 허용은 불가하답니다. 활동지원 도우미를 구하기 어려운 읍/면 소재지와 내년부터 군의 동소재지로 확장될 수 있다고 하셨어요.

선생님.

손가락들이 굳어 손으로 펜을 쥐고 한 타씩 칩니다. 누워서는 팔을 들고 하니까 어깨가 아파 시간이 한참 걸려 예전에 쓴 편지에서 복사했어요.

1974년, 15세에 류마티스성 관절염이란 진단을 받고 약을 먹었으나 차도가 없었어요(아침에 일어나니 손목이 부어 있고 아파서 조금도 구부릴 수가 없었죠).

별다른 치료법이 없었던 시절인지라…, 손목에서 시작하여 팔꿈치, 어깨, 목,턱... 거의 모든 관절에 퍼져 변형이 오고 굳어버려서 움직이지 못합니다.

어머니가 일으켜주시면(고관절이 굳어 바닥에 앉지 못해) 침대에 걸터앉아 글씨를 쓸 수 있고, 왼손으로 숟가락질하는 게 스스로 할 수 있는 일의 전부입니다.

그 밖의 모든 일, 먹이고, 입히고, 씻기고…, 심지어는 화장실에도 못 가니까 일흔이 넘은 연로하신 어머님께서 28여 년간 (저의 손발이 되어) 시중을 들어 주십니다.

21세엔 걸을 수조차 없게 되어 병원에 다니기도 어려워졌어요. 30세까지는 혼자 힘으로 간신히 일어날 수 있었습니다.

선생님.

류머티즘은 진행성 질환이고 지속적인 치료가 필요합니다. 언니집에 있는데 아파트 상가내 한의원에 2009년부터 치료받고 많이 좋아졌어요. 언니가 퇴직하면서 조만간 이사를 가게 되어 한의원 다니기가 어려워요. 한의원 가까이 집을 얻어 동생과 함께 살고 싶고 걷고 싶어요.

미국 동생은 자기 가족이 생기면 저를 위하지 못할까봐 남편도 자식도 없습니다. 저를 재활치료해 보겠다는 일념으로 카이로프랙틱 의사가 되었습니다만 의사 자격증이 한국에선 인정되지 않아 일자리 구하기가 힘들어요.

동생 친구는 어머니를 보살핀 시간만큼 돈을 받는답니다. 미국은 되는데 우리나라는 왜 안 되냐며 좋지 않은 법은 바꾸어야 한다고 당사자 스스로 법을 개선하려는 의지와 행동을 보여야 한다고 말했어요.

저에게 가장 소중한 동생의 말을 들어주고 싶고 동생과 너무나 같이 살고 싶어서 용기를 내었어요. 자유와 독립의 상징인 미국에서 가족을 허용하는 이유가 우리나라보다 장애인의 자립생활에 중점을 두지 않아서인지 정말 궁금합니다.

장애인이고 환자이기 때문에 사랑하는 가족과 함께 살며 더 행복하면 안 될까요?

이혼 위자료에는 주부의 가사 노동이 인정됩니다. 같은 맥락에서 가족의 간병도 노동의 대가를 받아야 마땅하지 않을까요? 장애가 있는 어린 자식을 남에게 맡기고 생계를 위해 일을 나가야 하는 엄마의 마음을 헤아린다면 융통성 있는 법적용이 필요하다고 생각합니다. 지금 제가 걸을 수 있다면 아픈 자식을 직접 돌보지 못해 가슴 아픈 어머니들을 위해 일하겠습니다.

1974년, 중2학년에 병이 나서 40년간 앓고 있습니다만 2002년에 돌아가신 어머니의 유일한 소원이 제가 걸어 다니는 모습을 단 하루라도 보시는 거였어요.

“저 혼자서 화장실 출입이라도 하는 걸 봐야 편안히 눈을 감을 수 있다”고 입버릇처럼 말씀하셨지요. 그래서 꼭 걸을 테니 아무 염려마시라고 엄마에게 약속했답니다.

어떤 사람을 기억하는 최선의 방법은 그 사람의 소망을 대신 이뤄주는 것입니다.

엄마의 소원을 이루도록 엄마와의 약속을 지키도록 꼭 좀 도와주시기 부탁드립니다.

달라이라마의 행복론에서 발췌한 글입니다.

“아이를 잃는 것처럼 사랑하는 사람을 떠나보내는 일에 어떻게 대처해야만 할까요?” 다정하고 자비로운 목소리로 달라이 라마는 대답했다.

“~ 내 경우를 예를 들면 난 내가 가장 존경하는 스승과 어머니, 형님을 잃었습니다. 그분들이 돌아가셨을 때 난 물론 너무 슬펐습니다. 하지만 난 그 뒤로 그렇게 속을 태워도 소용없는 일이라고 계속 생각했습니다. 내가 그분들을 정말로 사랑한다면 차분한 마음으로 그들의 소망을 내가 대신 이루어줘야 한다고 생각했습니다. 지금도 난 그렇게 하기 위해 최선을 다하고 있습니다. 당신과 정말 가까운 사람을 잃었다면 이런 식으로 접근하는 것이 좋다고 난 생각합니다. 당신도 알겠지만, 어떤 사람을 기억하는 최선의 방법은 그 사람의 소망을 대신 이뤄주는 것입니다. 163-164”

두서없고 실수투성이의 긴 글을 읽어주신 선생님께 마음 깊이 감사드립니다.

새해 기쁨과 보람이 가득하시며 큰 소원 이루시기 기원드립니다.

OOO 올림.

첨부로 동생이 미국에서 가져온 사진을 보며 쓴 편지를 동생이 얼마나 좋고 고마운지 자랑하고 싶다며 붙여 주었다.

이 바다를 보니까 미국에 놀러갔던 생각이 나는구나. 파도가 치지 않아서 속으로 무척 이상하고 놀라웠단다.

나중에 알았는데 동해와 달리 서해만 해도 높은 파도가 밀려오지 않는데, 지난날 가장 행복했던 순간을 떠올릴 때면 으레 엄마와 너랑 함께했던 미국 여행이 제일 먼저 생각난단다.

글쎄, 지난날을 돌이켜보면 내 삶은 거의 언제나 즐겁고 다행스러웠어. 다행스러운 정도가 아니지. 세상에 나만큼 훌륭하고 아름다우신 엄마를 둔 사람도 드물겠지만 너처럼 열정적이고 인간성 풍부한 동생을 둔 언니는 극히 드물 거야. 아버지가 문방구를 하셨던 초등2학년 때 팔다 남은 백 권 이상의 동화책을 여러 번 읽었을 거야. 중복되어도 이야기 한 편이 짧으니까 읽고 또 읽었지.

그 중에서도 내 마음에 가장 남는 동화는 <백조 왕자>이고 결말이 행복하지 않아 너무 슬펐던 <인어 공주>가 특히 인상 깊어. <백조 왕자>의 줄거리는 새 어머니 왕비이던가 아니면 마법사의 저주로 주인공의 오빠 일곱 명이 백조로 변했어.

사람으로 돌아오는 방법은 누이동생이 외진 숲에서 절대 침묵을 지키며 가시로 옷을 짜서 입히는 거야. 가시옷을 다 지어갈 무렵 공주의 아름다움이 왕자의 눈에 띄게 되는데 궁으로 데려가고 싶어하는 왕자가 아무리 물어도 묵묵부답이어서 그만 마녀로 의심을 받고 잡혀 가게 돼.

처형장에 끌려가는 수레 위에서도 가시에 찔리며 피가 흘려도 뜨개질을 계속해 마침내 일곱 벌의 옷을 지어 공주 주위를 날던 백조들에게 옷을 던져주자 왕자로 변하고 공주는 왕자와 결혼해 행복하게 산다는 이야기야.

어린 나이지만 나는 가시가 손을 찔러 피투성이가 되어도 주인공처럼 아픔을 참고 힘든 일을 끝까지 해낼 수 있을까 곰곰 생각했어. 그리고 <인어공주>는 어떤 보상도 없고 아무도 알아주지 않아도 오로지 사랑을 주기만 했는데 과연 나도 그럴 수 있을까 하는 의문이 들었어.

스무살 무렵 괴테의 <헤르만과 도르테아>에서 읽은 '필요로 하는 자에게 주는 것이 가진 자의 의무이다'라는 구절 때문이 아니더라도 곧잘 잊어버릴 때가 많지만 삶이 '기적적인 선물'임을 깨달았고 내가 무언가를 가졌다면 그건 주기 위해서임을 알게 되었어.

만약 내가 서른 살에 죽었다면 지금과 같은 충족되고 깊은 깨달음을 얻지 못했을 테지. 그만큼 더 사는 동안 우리 가족을 고난과 비탄에 빠뜨린 죄는 너무 크지만 말이야.

오래 앓는 동안 가장 큰 고통과 불행을 당했을 너에게 제일 미안하단다. 기약 없이 지치게 하고 절망에 빠뜨리는 나를 그래도 피할 생각 없이 어떻게든 더 편하게 살게 해주려고 온갖 애를 다 썼어.

더구나 부모자식 사이라면 모를까, 만약에라도 동생이 언니에게 한 팔이든 한 다리이든 떼어주겠다는 말은 고귀한 인격과 위대한 사랑의 능력 없인 결코 쉽게 나올 수 없는 거야.

인간이 원래 이기적인 본능이 강하고 자기중심적이어서 주는 것보다 받는 것을 더 좋아한다면 나는 모든 사람들이 가장 마음 깊이 원하는 진실하고 극진한 사랑을 어머니뿐 아니라 동생과 언니에게도 받았어.

누구보다도 큰 행운과 축복을 누렸기 때문에 나는 반드시 그 은혜에 보답하고 싶어. 뒤쳐진 35년을 만회하려면 예전보다 더 건강하고 온전한 몸으로 회복해야 돼.

프랑스에 사는 고령의 할아버지가 발레에 심취해 유연한 몸으로 가족 발레단을 이끈다는 해외 토픽에서 우리 몸의 놀라운 잠재력을 확인할 수 있었고, 춤, 무술, 운동의 고수들 가운데는 약한 몸을 단련하려고 시작한 경우가 많았어.

요즘 인터넷에 가장 흔한 헤드라인과 광고가 바로 몸짱과 S라인이잖아. 독한 마음만 먹으면 평범한 아줌마도 스타로 변신할 수 있는데 나라고 못할 리가 없잖아.

내가 8체질식으로 몸의 균형을 되찾고 부단히 체력을 연마한다면 60대라도 몸의 나이는 그보다 휠씬 젊을 수 있어.

"처음엔 서툴어도 계속 노력하면 최고가 될 수 있다"

케디가의 자녀들이 학교 공부뿐 아니라 운동과 다른 활동에서도 가열찬 노력으로 두각을 나타낸 것은 어머니인 로즈 케네디 여사의 지혜가 충만한 가르침 때문일 거야.

내 희망이 황당무계하다고 생각진 않아.

무릎 골절 때 경험이 적은 수련의라 그랬는지 모르지만 뼈가 어긋날 정도로 어설프게 깁스를 했고 정확히 뼈를 맞추려는 노력도 적었던 같아.

뼈가 붙기까지 3개월간 깁스를 하면 성한 사람도 굳기 때문에 뼈가 약해 강도 높은 물리치료로 유연해질 수도 없는 내 경우엔 신경 써서 뼈를 정확히 맞추더라도 어차피 휠체어 신세를 못 면할 것 같아서겠지.

과장님 회진할 때 걷는 게 목적이고 왼쪽 무릎은 인공관절 수술이 가능하며 다친 오른쪽 무릎은 기구로 펼 수 있을 정도로 상태가 좋다는 유명철 박사님의 소견이 있었으니까 꼭 뼈를 잘 맞추어 주시기를 애원했어.

레지던트와 인턴에게도 엄마와의 약속을 지키고 싶으니 아무리 아파도 참을 테니까 최대한 힘써 달라고 간절히 부탁했어.

과장님께서 솜씨 좋은 레지던트를 붙여 주셨고 운 좋게도 진지하고 동정심 많은 분이셔서 나의 소원을 존중해 주시고 정성을 다해주셨어.

다치기 전보다 무릎을 조금 더 구부릴 수 있는 걸로 봐서 거의 완벽하게 잘 붙었던 것 같아.

너에게는 새삼 무지무지 고마운 일이 너무 많다.

네가 수술을 권하지 않았다면 서울에 보낼 엑쓰레이도 찍지 않았을 테고 가톨릭 정형외과에 내 무릎 사진이 없었을 거야.

천만다행으로 다치기 전 사진이 있었기에 그걸 기준으로 의사들이 감을 잡을 수 있었단다.

그리고 작은언니네로 와서 고신한의원에 다닐 수 있는 것도 첫째는 네 덕분이야.

고신한의원에서 업혀 다니셨던 분과 못 걸었던 분이 지금은 정상이신데 한 분의 말씀이 무릎 하나에 3년이 걸리셨다던가 그랬던 기억이 나.

정확하게 왜 안 물어보느냐 하면 정말 3년이라면 난 더 걸릴지 모르는데 내 무의식이 그걸 기정사실로 받아들이면 곤란하잖아. 내 계획은 3년 안으로 서고, 설 수 있으면 이내 걷게 될 거야.

동화 속에 기구한 운명을 이기는 이야기가 들어 있다. 인내하며 기다리며 소망을 가지고 사는 그녀의 삶이 나에게 느껴졌다. 나는 이렇게 답장을 썼다.

희망을 소중히 가지고 살아가며 동생과 다정한 편지를 주고받는 글을 붙여 주셔서 잘 읽었습니다.

아픔과 자상함과 다정함, 그리고 가족의 사랑과 간절한 소망이 묻어 있음을 느꼈습니다.

먼저 활동지원 서비스를 가족에게서 받으면 더 자신에 대해 잘 아는 사람이라 도움도 되고, 가족이 남에게 보조를 맡기고 일하러 가지 않고 그 돌봄 자체가 일이 되므로 더 좋은데, 왜 한국에서는 가족의 활동보조가 인정되지 않느냐, 시정되어야 하지 않느냐는 말씀인 것 같습니다.

읍면에서는 활동보조인력이 많지 않으므로 읍장이나 면장의 동의가 있으면 활동보조를 가족이 할 수 있습니다.

그러나 도시에서는 현행법으로는 불가능합니다. 지적장애 아동의 경우, 부모가 하는 것이 더 좋으니 이를 허용해 달라는 주문에 대해 정부는 많은 고민을 한 것으로 압니다. 그러나 이 경우도 허용이 되지 않습니다. 아동은 자기결정권이나 독립과는 무관한데 말입니다.

가족이 활동보조를 할 경우 자기결정권을 가족에게 통제되어 행사하기 어렵다는 것이 불허의 근거입니다. 자립과는 아무런 관계가 없습니다. 가족의 도움은 자립이 아니고, 타인의 도움은 자립이란 말이 맞지 않지 않습니까?

그런데 허용하지 않는 또 하나의 이유는 부정수급을 염려해서입니다. 노인요양의 경우 가족이 돌보는 것을 허용합니다. 이것은 효사상이 강조되는 한국문화에서 가족을 배제하기가 어려워서였습니다. 그런데 며느리가 시아버지에게 주민등록만 옮겨놓고 사실은 다른 곳에 살면서 돌봄을 한 것처럼 하여 돈을 챙기는 일이 허다하답니다.

장애인계에서도 특별한 경우에는 가족의 활동보조를 허용하자는 주장이 있습니다. 그런데 가족에게는 수당을 절반만 인정하고 있습니다.

자립생활이 아닌 치료는 활동보조 서비스가 아닌 유사 서비스를 이용하라고 안내를 할지도 모르겠습니다. 정부는 장애와 환자를 완전히 다른 것으로 구분을 하고 있습니다. 그리고 가족의 부양의무가 국가의 의무보다 앞서기 때문에 돌보는 가족이 있으면 여러 혜택이 사라집니다.

가족의 너무나 큰 부담을 정부는 당연하다고만 생각합니다. 그래서 가족의 돌봄은 당연한 것이고, 무보수이고 가족이 집에 없는 시간의 서비스를 감안하여 활동보조 서비스의 양을 정하는 것입니다.

저는 이와 유사한 분들의 질문에 이렇게 답합니다. 먼저 가족이 활동보조 서비스를 할 자격을 갖추라고 말입니다.

교육을 받아야 하겠지요. 그런 다음 활동보조 서비스 기관에 유사한 입장에 있는 사람을 찾아달라고 부탁을 합니다. 그분과 가족이 서로 교차하여 활동보조를 합니다. 직접은 하지 못하지만, 이렇게 하면 서로의 입장과 가족의 섬세함을 어느 정도 살릴 수가 있기 때문입니다. 장애아동의 경우도 마찬가지입니다.

처음 활동보조 서비스 제도가 법제화될 때에 활동보조 서비스를 받는 장애인의 가족은 활동보조인조차 금지하겠다는 정부의 방침이 있었습니다.

그 때에 제가 직업의 자유가 있는데, 가족이 서비스를 받는다고 그런 일에 종사조차 하지 못하느냐고 강력하게 반발을 했습니다. 저는 중증장애인과 지적장애인에 한해서는 가족의 서비스를 허용하기를 주장합니다. 여기서 중증이란 장애인 등급이 아니라 주로 치료를 받고 있거나 집에서만 거주할 정도의 장애를 말합니다.

장애가 있고 점점 심해지는 진행성이면 도움이 더 필요할 터인데, 한국에서는 완전히 진행이 끝나 고착될 때까지는 장애판정도 미룹니다. 당장 서비스가 필요한데 말입니다. 그래서 진행성은 매우 불리하기도 합니다. 먼저 현재 수준의 서비스를 하거나 의사의 진단으로 잠정적 서비스를 결정할 수 있는데 말입니다.

활동보조 서비스 제도의 지침은 조목조목 불합리한 것이 아닌 게 거의 없습니다. 저도 요양 수준의 중증장애인의 일상생활과 발달장애인의 일상생활을 지원하기 위한 활동보조 서비스는 가족에게 허용하자는 주장을 계속 펼쳐 나가도록 하겠습니다.

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