신년 초부터 언론을 통해 가장 많이 접한 말이 비정상의 정상화라는 단어이다. 박근혜 대통령이 갑오년 신년사를 통해 “과거 우리 사회 곳곳의 비정상적인 관행을 제자리에 돌려놓는 정상화 개혁을 꾸준히 추진해갈 것”이라고 밝혔다.

이런 말을 들으면서 척수장애인을 둘러싼 비정상적인 관행이나 행태들이 바르게 되기를 바란다. 이는 척수장애인에 대한 제대로 된 이해와 관심이 문제 해결의 기본이 됨을 잊지 말아야 할 것이다.

척수장애인들이 겪는 문제가 무엇인지, 왜 그리 오랜 동안 병원생활을 해야만 하는지, 병원에서 무엇을 배우고 나가는지, 가족 간에 어떤 문제가 생기고, 경제적으로 왜 힘들어 하는지, 일을 하고 싶어도 왜 일을 할 수 없는지, 어떤 합병증과 후유증을 가지고 살고 있는지, 최중증의 척수장애인이 24시간 활동보조가 왜 필요한지, 편의시설은 무엇이 필요한지, 어떤 보장구가 필요한지, 왜 같은 척수장애를 가지고 있어도 장애 후의 삶이 천차만별인지 등.

최근 들어 척수장애인의 넬라톤(도뇨)을 활동보조인이 도와주는 것이 의료법에 저촉된다는 부처의 황당한 입장으로 전국의 척수장애인의 분개를 한 일이 있다.

관련 학회에서도 문제가 없다는 의견서를 전달했음에도 아직 명확한 입장표명을 하지 않고 있다. 그 사이 활동지원을 받는 척수장애인들은 중계기관과 활동보조인 사이에서 애매한 입장을 당하고 있다.

의료인들이 우려하고 있는 넬라톤을 통한 감염문제는 그 행위를 하는 활동보조인에게 문제가 있는 것이 아니라, 적절한 교육과 위생적인 기구의 사용으로도 해결이 될 수 있다.

도뇨 카테터를 같은 증상을 가지고 있는 선천성 신경인성방광황자에게는 의료보험으로 지원을 해주고, 후천성 신경인성방광환자인 척수장애인에게는 해주지 않는 이유도 척수장애에 대한 이해부족인 것이다.

척수장애인들이 평생을 다리처럼 사용해야 하는 수동 휠체어도 건강보험공단의 지원 금액이 48만원밖에 안 된다. 수 백 만원하는 휠체어를 타고 있는 것이 그들의 눈에는 그저 사치로 보일 수도 있겠다. 왜 비싼 휠체어를 탈 수 밖에 없는지는 척수장애에 대한 이해부족으로 밖에 볼 수가 없다.

왜? 사지마비 척수장애인에게는 스탠딩, 리클라인, 틸팅이 되는 전동휠체어가 필요한지를 모를 것이다. 천만원 이상 고가인 이 전동휠체어는 209만원이라는 지원 금액의 족쇄에 묶여 경제적으로 어려운 척수장애인들에게는 그림의 떡이 되고 있다.

장애인보장구는 장애인의 활동 및 생활의 편의 등 이동권 보장을 위해 지원한다는 목적대로라면 척수장애인의 특성을 고려하여 지원 금액의 확대가 필요한 것이다.

척수장애인은 오랫동안 병원생활을 해도 막상 자기가 살던 지역으로 돌아가는 것을 두려워 해 병원을 전전하는 경우가 많다. 이는 선진국의 경우, 하지마비는 3개월, 사지마비는 6개월 만에 퇴원하는 경우와 상당히 대비가 된다.

왜 외국에 비해 적게는 2배 많게는 4배 이상의 기간을 병원생활을 해도 일상으로의 복귀가 어려운 것일까? 이는 비효율적인 재활치료에 있다고 본다.

척수장애인들에게 절대적으로 필요한 사회복귀를 위한 훈련이나 행위는 의료수가로 인정되지 않으니 단순반복적인 치료행위만으로 시간은 시간대로 허비하고 효과도 없이 정부의 의료재정은 낭비가 되는 것이다.

차라리 비효율적인 치료대신 조기퇴원을 시키고 그 자금으로 사회활동을 하도록 비용을 지급하는 것이 보다 더 생산적일 것이다.

같은 척수장애인이 되었어도 신분에 따라 장애 후의 삶이 달라지는 것도 이해할 수가 없다. 소위 계급사회가 존재한다는 것이다. 보훈대상자, 산재보상자, 많은 보상을 받은 교통장애인, 국민연금의 장애연금을 받기도 하고, 수급권자가 되어 나라의 도움을 받는 장애인들도 있지만 아주 애매하게 어디에도 속하지 못하는 MH(맨땅에 헤딩)족들도 있다.

사각지대의 척수장애인들이 존재한다는 말이다. 이들이 당당히 사회의 일원이 될 수 있도록, 스스로 자립할 수 있도록 지원이 필요하다.

척수장애인들은 무한한 잠재력을 가지고 있다. 고학력과 사고전의 풍부한 사회경험이 있고, 장애인과 비장애인의 사회를 모두 경험한 사람들이다. 이들에게 학생시절 다친 척수장애인들은 학교로 돌아 갈 수 있도록 지원해야 하고, 직장인들은 사고 전의 직장으로 복귀시켜서 세금내는 장애인으로 만들어야 할 것이다.

비정상의 정상화는 잘못된 것과 비효율을 바로 잡는 것을 통해 국민의 행복을 위한 것일 것이다. 이를 위해 문제점을 살펴보고 귀 기울이고, 해결을 위해 노력하려는 소통의 정신이 기본이 되어야 한다.

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한국척수장애인협회 정책위원장이며, 35년 전에 회사에서 작업 도중 중량물에 깔려서 하지마비의 척수장애인 됐으나, 산재 등 그 어떤 연금 혜택이 없이 그야말로 맨땅의 헤딩(MH)이지만 당당히 ‘세금내는 장애인’으로 살고 있다. 대한민국 척수장애인과 주변인들의 다양한 모습을 솔직하게 보여줄 예정이다.
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