우리나라에서 발달장애인의 인구가 18만명으로 장애인의 7%라고 하는데, 이는 한국 장애인판정기준에 문제가 있거나 등록제도에 문제가 있음을 보여준다.

유엔 에스캅 조사에 의하면 국가마다 장애인의 인구 비율이 20%에서 0.2% 100배나 차이가 있어 장애인의 기준과 조사방법에 문제가 있어 신뢰하기 어렵다.

발달장애인 인구는 외국에서는 훨씬 큰 비중을 차지하는데, 아직 발달장애인에 대한 서비스가 제대로 되어 있지 않아 등록을 기피하거나 판정제도에 문제가 있어 등록을 하지 못하고 있는 것이 아닌가 한다. 장애인의 40% 정도가 발달장애인으로 구성되어 있어야 선진국형 제도라고 할 수 있다.

여의도 이룸센터 앞에서 한국장애인부모회, 자폐사랑회, 전국장애인부모연대, 지적장애인복지협회 소속 전국 지적장애인 관련 단체들이 번을 서며 천막농성을 한 지가 벌써 한 달이 되었다. 발달장애인지원법의 조속한 통과를 위한 운동이다.

정부나 국회에서 연내 통과한다고는 하지만, 천막농성 참여자들은 지속적인 요구가 있어야 그것이 지켜질 것이라는 생각이 강하다.

대선공약에서 발달장애인법을 제정한다고 하고, 이미 법안이 발의되어 있으나, 법안의 조속한 통과가 중요한 것이 아니다.

첫째 개인별 맞춤형서비스는 장애인등급제가 폐지되면 WIPP 즉, 문서화된 개인별 서비스라고 할 가능성이 높다. 개별적인 판정 서비스는 서비스의 양이나 질과 무관하게 등급에 따라 배분하는 것만 아니면 개별 서비스가 될 수 있다.

다음으로 공적 원스톱 서비스는 비전문가 공무원의 정보제공 수준에 그칠 가능성이 있다. 모든 서비스를 통제하고 서비스 판정을 한다고 하면서 사실은 종합적인 다양한 서비스의 대상 판정을 할 능력이 되지 않는 곳에서 정보 제공만 하거나, 또는 종합판정센터에서 다시 서비스 제공 기관에 가서 다시 구체적 판정을 받아야 하는 이중고나 뺑뺑이가 될 수도 있다.

또한 서비스 제공 기관의 서비스 제공 역량이 파악되지 않거나 우리나라 전체의 서비스 제공 역량이 부족하여 판정을 받고도 대기자로 있기만 하는 현상이 일어날 수도 있다.

다음으로 발달장애인의 형편없는 소득을 보전하는 것이 오히려 다른 장애 유형과의 역차별로 비추어져 발달장애인법의 통과에 발목을 잡거나 소득보전의 조항을 가위질하고 껍데기법만 통과시킬 가능성도 있다.

가령 발달장애인에게 최저 임금에 해당하는 연금을 지급할 경우 그 예산만 1조 6천억이 필요하며, 이는 현재의 장애인 관련 예산 전체보다 많아 불가능하다고 말할 수도 있다.

발달장애인에게 고용의 기회를 주는 것이 그야말로 기회만 주고 근로권이라는 일정 수준의 소득보전 수단이나 생계수단은 되지 못할 가능성이 있다.

발달장애인이나 중증장애인이 있는 직업재활시설에서 최저임금 예외 적용을 하는 이상 복지사나 종사자 전문가의 일자리에 그칠 가능성이 높다.

발달장애인의 부모의 사후의 문제나 평생 보호를 서비스의 확충으로 보고 오히려 시설은 계속 늘어나 발달장애인의 시설화는 더욱 강화될 가능성이 있다.

발달장애인의 독립생활과 사회참여를 보장하기 위해서는 활동보조 서비스가 필요한데, 발달장애인의 보호는 2급까지만이 필요한 것이 아니다.

일상생활이 독립적으로 된다면 발달장애인이 아닌 것이다. 발달장애인은 활동보조 서비스가 모든 등급에 적용되어야 하고, 서비스의 자기결정권을 보호할 장치가 마련되어야 한다. 주간보호나 직업재활시설 이용자에게는 활동보조 서비스가 제공되지 않는다. 그러니 별로 이용도 못하고 자립할 기회도 갖지 못한다.

또한 발달장애인이 지역사회에서 살아가기 위해서는 차별과 부적응을 방지하기 위하여 권익옹호센터가 있어야 하고 발달장애인 개인별 담당 전문 설계사가 있어야 한다.

그리고 발달장애인을 위한 성년후견제는 발달장애인의 또 다른 하나의 자기결정권 대행자에 불과할 수도 있다. 발달장애인을 위한 법률의 시행에 대하여 연간 2천억 정도, 조금 더 예산을 늘린다고 하더라도 3천억원 이상은 들어가지 않는 범위 안에서 법을 통과시킬 가능성이 높다.

현행 장애인계의 발의 법안은 매년 예산이 소득보전이 1조 6천억, 그 외 1조원이 들어간다. 모법에서는 하위법에 구체적으로 다루기로 하고 통과를 시켜 공약을 지킨 것으로 하고 하위법에서는 충분한 인프라를 구축하지 못하고 구색만 갖춤으로써 사각지대를 존속시켜 법은 있으되 그 법을 지키지 않는 ‘편의증진법’이나 ‘장애인 등의 특수교육법’과 같은 또 하나의 유령법을 만들고 말 가능성이 높다.

발달장애인의 서비스는 욕구를 충족할만한 충분한 서비스 기관이 있어야 하는데, 현실은 그렇지 못하며, 누구도 지원 대상에서 제외되지 않도록 하는 촘촘한 서비스 시장의 구축이 전제되어야 한다. 완벽한 서비스망 구축은 결국은 개인별 담당 서비스 전문가의 배정이 필요한 것이다.

서비스 후견감독 개별 담당제도와 모든 발달장애인을 대상으로 하는 활동보조 서비스의 제공, 권익옹호 센터의 영향력이 전국 어디에서나 언제든지, 누구에게나 서비스가 제공되는 시스템이 아니면 계획은 그저 예산을 일부 늘리거나 시설에서처럼 서비스는 있으되 서비스의 중복과 누락을 방지할 방법이 없게 된다.

일본에서는 지적장애인을 위한 ‘지켜보기’라는 활동보조인의 임무가 있다. 스스로 하도록 하되 위험성이 있어 지켜보다가 도움이 필요한 경우만 도와주는 것이 지적장애인 활동보조인 것이다.

복지부는 2년 전 발달장애인 실태와 욕구조사를 한 바 있다. 그 결과 수립한 발달장애인 지원정책은 발달장애인 조기발견을 위하여 진단도구를 보급하고 진단비를 지원하며, 적절한 재활치료 서비스를 제공하고, 가족의 정서적 지원과 역량을 강화하고, 소득보장을 위해 연금신탁제도를 실시한다고 하였다.

발달장애인 연금과 신탁은 특별히 세금감면을 하고 있으며 재산상속의 신탁은 5억원 한도 내에서 상속세를 면제하고 있으나 13개 금융사를 합하여 연간 1건 정도 신탁이 있으며, 신탁은 중도에 해지하면 다시 감면된 세액을 환수하도록 되어 있다. 진단비 지원은 6천명을 대상으로 하고 있으며 지원금액이 낮다. 그러한 금전이 없어 발견이 늦은 것이 아니라고 생각한다. 가족지원이나 치료서비스 확대는 과거보다 조금 더 확대한 수준이며 시범적 사업에 그치고 있어 근본적 대책에 미치지 못하고 있다.

서울시에는 발달장애인이 2만 7천명이 있으며, 그 중 50%가 시설에서 보호를 받고 있고, 시설장애인의 50%가 발달장애인인 것이 현실이다.

지난 주 토요일 장애인의 날에 서울시청 다목적홀에서는 서울시의 후원으로 장애인인권포럼이 서울시 발달장애인 정책수립 토론회가 열렸다.

서울시는 7월부터 시행되는 성년후견제를 지원하기 위하여 5700만원 정도의 예산을 마련하고 있는데, 이는 2명의 인건비 정도로 최대 100명의 지원에 불과하다.

바우처와 치료 서비스는 전 장애 영역의 예산이 130억원 정도이나 발달장애인의 전문기관이 없고, 20%가 발달장애인 예산이라 하더라도 1인당 연간 10만원 지원에 불과한 수준이다. 장애아동사회적응센터와 가족지원센터 역시 소규모 1개 시설 설치로는 충분한 서비스가 불가능하다. 그밖에 발달장애인 직업을 위한 까페 1개소 2억원, 부모 심리상담 2억원, 발달장애인 자립생활센터 1개소 1억원 정도가 고작이다.

서울시의 발달장애인 사업으로 후견사업은 법적 후견사업인지, 서비스 수급권의 관리를 포함한 생활의 설계사로서 권익옹호를 포괄하고 있는 것인지, 민법상의 법률적 대행만 추구하는 것인지가 애매하고 모든 발달장애인의 서비스 지원으로 보기에는 매우 부족해 보인다.

재활치료 사업은 현재 시설이 부족하여 몇 개의 시설을 더 만든다고 하여 해결될 문제가 아니다. 그렇다고 서울시립 서비스센터를 몇 개 더 만든다고 하여 해결될 것으로 보이는 것도 아니어서, 서비스센터를 확충함과 동시에 사설 전문가 시설을 적극 장려하고 부모나 발달장애인 단체의 적극적 사업참여를 지원하고 운영을 보조하여야 충분한 서비스 물량을 확보할 수 있을 것이다.

사회적응센터나 가족지원센터의 설치운영은 사업의 시범사업으로 마치 특수학교의 전공과처럼 획기적인 서비스 효과도 없으면서 그것마저 이용하는 사람과 이용하지 못하는 서비스의 양극화를 초래할 가능성이 있다.

먼저 계획수립과 사업시행에 가족의 적극적 참여가 필요하다. 발달장애인의 문제는 가족 단위로 해결해야 한다. 그리고 가족의 소득을 지원하고 또 전문기관을 지원하는 것보다 가족을 전문 서비스 공급자로 활용하면 발달장애인의 적응과 소득, 효과가 극대화 될 수 있다.

그리고 다양한 사업들들 열거하여 조금씩 하는 것보다 한 사업이라도 집중적으로 제대로 하는 것이 중요하다. 많은 것을 동시에 추진하다 보면 하나도 제대로 되지 않은 상태에서 지쳐서 사업이 중단되거나 더 이상 나가지 못하여 모두가 부실해질 수 있다. 하나를 우선순위를 정하여 실천하고 그 성공의 힘으로 다른 것을 또 추진하는 전략이 필요하다.

시설의 지원금을 자립으로 전환하여 예산을 확보하고 장애인의 자립환경을 만들어 나가는 것도 중요하다. 성폭력 방지와 실종을 예방하기 위한 정책을 수립하고, 발달장애인을 위한 활동보조 서비스 개발과 인권보호와 자기결정권을 보장할 수 있는 권익옹호 서비스를 받을 수 있도록 하는 것이다.

이 서비스는 건물이나 센터가 아니라 개인에게 주어지는 실제적 서비스로 공급되어야 한다. 120억원 정도면 약 800명의 인건비로 발달장애인 서비스 인력으로 서비스 인력 1인당 발달장애인 30명 정도로 자립생활설계사로 전담제 실시가 가능할 것이라 생각한다.

이번 토론회에서 전국장애인부모연대 김치훈 실장은 캘리포니아 사례를 소개하였으며, 이우주형교수는 현 정책 분석을 통한 방향을 제시하였다. 박찬오 서울장애인자립생활센터 소장은 발달장애인은 ‘영원한 아이’도, ‘이해가 부족한 사람’이 아니라, 자기결정권은 ‘환경의 문제’이며, 스스로 결정을 하도록 기다리지 않는 것이 문제라고 꼬집었다. 발달장애인 부모 한 분은 자유발언을 통해 울먹이면서 우리의 문제를 이제라도 고민해 준 것에 대해 감사한다며 벅찬 가슴을 숨기지 못했다.

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