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발달장애인도 자립생활을!- ④ 재활이냐 자립생활이냐

에이블뉴스, 기사작성일 : 2010-08-23 13:36:48
보통 발달장애는 의사에 의해 진단이 이뤄지고, 재활치료라는 이름으로 처방이 제시된다. 치료라는 말이 나타내듯이 의료적인 행위로 인식되는 이른바 ‘장애에 대한 재활모델’은 발달장애 유아들을 위한 발달지원 내용을 결정한다. 우리나라에서 전문가인 의사들이 의료적인 관점에서 내놓은 진단과 처방은 장애의 사회적 배경을 간과하는 재활 중심의 철학에 기초한다.

재활모델은 한 마디로 장애에 대한 개별적이고 의료적인 지원 모델이라고 말할 수 있는데, 장애를 진단하고 이를 극복하게 하는 의지와 처방을 제공하는 긍정적인 면이 있다. 하지만 장애를 개인이 가진 손상에 따른 문제로 인식하여 치료해야 할 대상으로만 보기 때문에 발달장애를 가진 자녀를 양육하는 부모들에게 수많은 시행착오를 가져온다.

무엇보다도 열심히 노력하여 조기에 치료하면 정상에 가깝게 될 것이라는 장애극복의 환상을 갖게 한다. 장애는 비정상이라는 이분법적인 편견을 가지고 극복해야하는 것으로만 바라본다면, 장애를 가진 자녀를 존중하고 그들의 정체성을 인정하기란 어려울 것이다. 이런 편견 때문에 부모들은 발달장애인 스스로의 역량강화 보다도 치료기관과 치료사에 대한 맹신을 가지기 쉽고, 마치 명의를 찾는 난치병 환자와 같이 유명한 치료사나 치료방법을 따라 우왕좌왕하며 유아기를 보내기 쉽다.

두 번째로 재활모델은 조기에 개별적인 재활치료에 집중하면 좀 더 빨리 손상을 회복시킬 수 있다는 전제를 가지고 있는데, 이 보다 더 중요할 수 있는 가족과 사회 속에서 성장 할 수 있다는 점과 사회적인 지원의 중요성을 놓치기 쉽다는 점이다. 선진국들은 발달장애를 소아기에 발생하여 생애 전반에 걸쳐 지속적인 지원이 필요한 것으로 정의하고 있으며, 전문들의 경험에 의하면 발달장애인들은 성인기 이후에도 지속적으로 발달하고 스스로를 발전시킬 수 있다고 한다.

세 번째, 재활모델은 장애의 사회적 맥락을 간과하고 개인적 문제, 장애인 개인의 능력 문제로만 바라보기 때문에 사회제도의 변화, 장애인식의 변화가 가져다 주는 장애인의 삶의 질 변화 가능성을 놓치기 쉽다는 점이다. 반면 장애인 당사자들에 의해 주창된 자립생활 모델은 사회인식의 변화, 지원제도의 변화, 장애인 스스로의 역량강화와 권익옹호를 중요하게 생각하고 있다.

그러나 아직도 우리나라는 발달장애인에게는 재활이 전부라고 여기는 구시대를 살고 있지 않은가 돌아봐야 한다. 재활모델은 경쟁모델로 만들어진 주류사회가 장애인들에게 내놓은 능력모델과 다르지 않다. 발달장애인은 그저 가족과 전문가들이 만들어 놓은 온실에 갇혀 보호만 받아야 하는 아무것도 할 수 없는 무능력한 존재로 여겨져 왔다. 결국 재활에 성공하지 못한 중증의 발달장애인들이 갈 곳은 생활시설이라는 형태의 수용이었다.

발달장애인 부모들도 자립생활은 그저 상태가 좋은 장애인들이나 하는 것이라고 여기고 자녀들의 자립 능력을 과소평가 하고 있지 않은가 반성해야할 지점이 많다. 부모나 전문가가 모든 것을 결정해 버리고 보호라는 미명 하에 발달장애인들 스스로의 자기결정을 부정하고 억압하고 있지 않은가 반성해야 한다.

발달장애인을 포함하여 어떤 장애를 가지고 있어도 자신의 자립생활 능력에 맞게 자신의 삶을 스스로 결정하도록 하는 자립생활을 누릴 수 있어야 하겠다. 특히 부모들은 자녀가 장애를 가지고 있다고 해도 보호의 대상 만이 아닌 독립적인 존재로 대해야 하지 않을까 생각한다.

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칼럼니스트 박인용 (inyou85@nate.com)

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