신간 '모든 몸은 평등하다'.ⓒ삶창

현재 인권단체 장애여성네트워크에서 활동하는 장애여성 5명이 자신의 몸을 주제로 쓴 ‘모든 몸은 평등하다’는 장애여성들이 솔직하게 자신의 목소리를 낸 최초의 책이다.

주인공은 바로 장애여성네트워크에서 활동하고 있는 김효진, 최해선, 강다연, 이호선, 박현희 씨다. 이들은 소아마비, 척수장애, 골형성부전증, 희귀질환 진행성 말초 신경염 등 장애의 유형도 다르고, 30대부터 50대까지 연령층도 다양하다.

다섯 명의 저자들은 각자 몸의 역사를 쓰는 데서 출발했다. 그녀들은 몸의 조건이 모두 다르다.

효진 씨와 호선 씨는 소아마비로 인한 지체장애로 양쪽 목발을 사용하고 있다. 해선 씨는 진행성 말초 신경염이라는 희귀질환으로 골반 아래와 손가락에는 힘이 들어가지 않는다. 다연 씨 역시 유전병인 골형성부전증 때문에 몸이 굽고 휘어졌다. 현희 씨는 중도장애인이다. 2002년 추락사고 이후 척수장애인이 되었다.

이들은 직면하기, 비교하기, 수용하기, 강점 찾기 등을 통해 몸의 조건에 반응하고 대처하는 그녀들만의 전략을 보여준다. 하나씩 꺼낸 이야기에는 장애여성이 겪는 건강, 연애와 결혼, 육아에 대한 고민이 드러난다. 비장애인들과 다르지 않지만, 장애와 여성이 복합된 그녀들의 몸으로는 세상살이가 수월하지 않다.

장애인이기 때문에 더 열심히 일해야 한다는 강박도 건강을 악화시킨다. 다연 씨는 “추가 수당도 없이 야근 및 철야를 시키던 회사에서 ‘장애인이니까 더 열심히 일하라’는 무언의 압력에 기가 꺾인 나는 필요 이상으로 몸을 혹사해가며 일했다”고 고백한다.

쉽지 않은 현실에서도 그녀들은 조금씩 자신의 몸을 긍정해간다. 고민은 깊되 결코 비장애인들에게 알아달라고 보채지는 않는다. 그녀들의 태도는 비장애인들이 장애여성의 몸에 대해 자연스럽게 생각할 수 있게 만드는 가장 큰 힘이다.

<지은이:김효진, 최해선, 강다연, 박현희, 이호선/ 출판사: 삶창/ 정가:1만3천원>

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