[질문]=민원내용 존경하는 유시민 보건복지부장관님께.

불철주야로 보건행정을 펴시느라 정말로 노고가 많으십니다. 저는 근육장애인으로써 연로하신 부친과 생활하다가 부친이 2005년 11월에 노환으로 별세 하시고 중국여성과 혼인하여 일 년여 동거를 같이해 오는 동안 아내가 저의 장애와 경제적 빈곤의 고통을 이기지 못하여 가출도 하고 다시 살기를 원해서 받아 들였는데 결과는 또 남편의 장애와 경제적 빈곤을 극복하지 못하고 경제적 어려움으로 직장생활을 하여 중국 친정에 부모님과 두고 온 딸의 양육비를 보내느라 저에게 이중고를 안고 살다 보니 저를 가까이에서 도와주지 못 함으로써 저는 육체적 정신적인 고통을 함께 감내하고 살아야 했었습니다.

그리고 아침을 겨우 챙겨 먹고 직장에 출근하여 08시 30분에 출근하고 밤 23시~02시에 퇴근하여 집에 들어오다 보니 저를 가까이에서 도와 줄 수 없는 처지가 돼 어 버렸습니다. 육체적인 피로로 인하여 잠도 각방을 쓰고 부부라는 의미가 없이 살아오다가 결국은 파경을 맞아야 했습니다. 이별을 하고 나니 팔과 다리를 쓰지 못하는 저는 하루하루를 불안한 나날을 살아가고 있습니다. 그리고 저는 낮 시간에는 가사도우미 아주머님의 도움으로 하루 두 끼 해결하며 살았습니다.

저는 근육장애1급 인자로서 식사, 용변, 옷 입고 벗고, 세면과 목욕, 자리에서 일어 날 때, 외출, 생활전반의 모든 것에 도움이 필요한 사람인데 활동보조인 제도화가 생겨서 너무나 기쁜 기대를 하고 24시간 도움을 받을 꿈을 안고 기대를 하며 살았는데 월 80시간 이란 제한적인 시간 때문에 하루하루를 생사를 넘나드는 처절한 정신적 고통을 또 안고 살아야 합니다.

항상 곁에 도우미가 필요한 사람 으로써 짧은 시간 활동보조인의 도움을 받고난 이후엔 정말로 불안한 정신적 고통 속에서 시간을 보내며 살아가야 합니다. 뭘 먹고 싶어도 먹지 못하고 자고 싶어도 용변 문제로 일어날 수가 없어 마음 놓고 자리에 누워 잘 수도 없어 한번 일으켜 주면 사람이 나타 날 때까지 잘 수도 없고 그렇다고 하루 종일 앉아 있을 수도 없답니다. 활동보조인 이용시간은 이용자의 가족구성이나 중 경증에 따라서 이용 할 수 있도록 해야 형평성에 맞을 거 같습니다.

예) 가족구성이 2인 이상인 가구는 시간제한을 두는 식으로...

지금까지는 가사간병교육센타에서 가사 도우미 아주머님을 월요일부터 금요일 까지 보내 주셔서 그나마 도움을 받으며 토요일과 일요일은 아무 것도 못하고 제대로 먹지도 못하는 생활을 하고 살았습니다.

이 가사도우미 도움도 큰 도움이 되긴 하지만 중증장애를 가진 사람이 일상생활을 하기위해서는 항상 손발이 함께 하는 도움이 돼야 하는데 예를 들면 가사도우미 가사만 대충 도와주고 퇴근하므로 그 이후에 일 생기면 속수무책이고 아무도 도와주는 사람 없는데 어떻게 감당 합니까?

노인 분들에겐 100% 가사도우미 지원이 맞고 중증장애인들에겐 손과 발이나 다름없는 활동보조인이 100% 도움 되고 또 필요 합니다.

외출 할 일이 생겨도 나갈 때 도와 줄 사람이 없어서 외출을 할 수가 없으며, 넘어져도 일으켜 줄 사람이 없어서 혼자 소리 지르다 지쳐서 죽음을 맞이해야 하는 삶입니다.

활동보조인 도움 없이 어떻게 살아야 합니까? 활동보조시간이 장애 정도에 따라서 24시간을 줘야 제대로 살아 갈수 있죠. 수많은 장애인분들이 가족의 냉대 사회의 냉대 속에 어떻게 살아가야 합니까??

중증장애인을 가족으로 둔 가정은 경제적 육체적 정신적 삼중고의 고통을 안고 살아야 합니다.

경제를 해결하자니 장애 당사자를 곁에서 도와 줄 수 없고, 장애인 가족을 도우며 살자니 경제적 어려움으로 살아 갈 수가 없습니다. 장애인 당사자들도 엄연한 대한민국 국민입니다. 비록 장애를 갖고 살아가지만 저희들도 대한민국국민으로, 희 노 애락을 느낄 줄 아는 사람으로 태어나서 인간다운 삶 을 살아 보고 남은 생을 마감 했으면 원이 없겠습니다.

중증장애인들에겐 활동보조인 제도는 생명줄과도 같습니다. 활동보조인이 어떤 면에선 가족들 보다 더 든든한 보조자가 되어 주기도 합니다. 그리고 장애 당사자 가족들은 일반 서민들 보다 돈 쓰임새도 더 많아 집니다. 가족이 활동보조를 하려고 하면 그 환경에 따라 장애인 당사자에게 선택권을 주었으면 합니다.

가족이 활동보조를 하면 가정해체 방지도 되고 중요한건 이용자 자신들이 사회나 가정에서 소외 받지 않기 위해서 또한 더욱 왕성한 사회활동을 보다 더 인간다운 삶을 살아가는데 도움이 되기 위해선 자신이 누구를 활동보조인으로 이용해서 도움이 될 것인지는 이용자 당사자가 더 잘 아니까 이용자 당사자 에게 선택할 권리를 줘야한다고 봅니다.

장애를 체험해 보지 않고는 그 장애인들의 고통을 이해 할 수가 없습니다. 건강한 사람들이 손발이 묶여서 대소변 식사를 스스로 해결하지 못한 상태로 반나절 때론 12시간 때론 24시간 감금돼 있다 생각해 보세요...

직접 체험해 보지 않고는 알 수가 없죠. 빌딩이 무너져 지하에 12시간 때론 24시간 갇혀 있다 생각해 보세요... 직접 체험해 보지 않고는 구원의 손길이 있을 때 까지 초조한 정신적인 고초와 참담하고 비참한 현실을 알 수가 없죠. 일백 번 죽었다 깨어나도 모릅니다.

가족이 도울 수 있고 없고 에 따라서 시간을 더 주고 덜 주고 해야 하고 장애 정도가 어느 정도 인지에 따라서 시간을 조율해야 형평성에 맞는다고 봅니다.

그리고 요즘 나돌고 있는 5월부터 월80시간 이란 제한된 시간은 말도 안 됩니다. 기초생활수급자인 이용자들에게 이용료를 요구 하는 것 두 더더군다나 글쿠요.

더군다나 5월부터는 가사도우미와 활동보조인 이중으로 이용 할 수 없다고 하는데 활동보조시간이 24시간 적용 될 때는 같은 날 가사도우미와 활동보조인 이중으로 이용 할 수 없다 하면 이해가 되는데 활동보조인 이용시간이 24시간 적용이 안 된 상태에서 가사도우미와 활동보조인을 같이 이용 할 수 없다고 못 박으면 우리는 어떻게 살아야 합니까?

앞에도 말씀 드렸지만 저는 주야로 도우미가 곁에 있어야 되는 사람이기에 현재론 어쩔 수 없이 주간엔 가사도우미 도움을 받고 야간에는 활동보조인 도움을 받아야 살아 갈 수가 있는 사람이라서 이중이용이 아닌 이중 지원을 받고 살아야 합니다.

제가 알기로는 장관님께서는 그 누구보다 더 인격이 고고하시고 어려운 서민들의 어려운 생활을 누구보다 더 깊이 생각하시는 민의를 깊이깊이 살피시는 분 이란걸 전 믿어 의심치 않고 살고 있습니다.

중증장애인 중에도 손과 발을 다 사용하지 못하는 중증이 있고, 하체 사용 못하고 상체 건강한 사람이 있습니다.

상체가 건강한 사람은 많은 부분을 자기스스로가 해결 할 수가 있습니다. 하지만 상하체가 다 불편한 분들은 생활전반에 모든 것에 도움을 받고 살아야 합니다. 가족이 있고 없고 에 따라서 시간 조정을 해야 한다 봅니다.

저는 어제 저녁에도 혼자 앉았다 곤두박질하며 쳐 박혀서 좁은 아파트 안에서 도와 달라고 목이 쉬도록 한 시간 이상 소리를 질렀습니다. 누가 제 소리를 듣고 도와주러 오겠습니까??? 천만 다행히도 때 마침 앞집 아주머니 집에 사위와 딸이 친정에 왔다가 간다고 복도에 나왔다가 제 소리를 듣고 문을 열고 들어 오셔서 겨우 죽음을 면했습니다. 저는 쓰러지면 꼼작도 못하는 몸이어서 30분 이상 한자세로 있으면 마비가 오고 통증으로 숨이 막히는 사람이며, 매일 이러한 생활 속에 불안한 나날을 살아가고 있습니다.

부디 굽어 살펴 주셔서 저 같이 중증장애를 가진 사람이 마음 편하게 살아 갈 수 있도록 활동보조시간을 24시간 특례로 적용되게 도와주십시오.

그리고 활동보조인 교육은 장애인단체나 장애인 당사자가 교육을 시켜서 활동보조를 할 수 있게 해야 옳은 것입니다.

활동보조인 이용은 저 같은 사람들에겐 생명과 직결되어 있습니다. 꼭 특례를 적용케 하여 원없는 삶을 살아 볼 수 있게 도와 주십시오?

국정이 어렵더라도 복지정책이 돋보이는... 누구나 편하고 행복하게 살아 갈수 있는 대한민국의 진정한 지팡이 역할을 해 주실 것을 당부 드리고 건강에 유의 하시고 활동보조인제도가 안전하고 중증장애인들의 든든한 다리가 될 수 있도록 되돌아 봐 주시고 보살펴 주십시오... 대한민국국민의 머릿속 에 훌륭하신 보건복지부 장관님이 복지 정책을 제대로 펼쳤었다는 것을 오래 오래 기억될 수 있는 대한민국역사에 길이 남는 복지사회가 되게 하여 주십시오.

[답변]=보건복지정책에 관심을 가지고 우리부 홈페이지를 방문해 주셔서 대단히 감사 합니다. 활동보조지원제도는 2006년도에 장애인관련 학계, 연구계 전문가 및 장애인당사자, 장애인단체들과 5차회의까지 진행하였습니다.

또한 2007년 1월에는 최종 의견수렴을 위하여 공청회와 전문가위원회 회의를 개최하여, 4월에 최종 지침(안)을 완성하였습니다. 활동보조지원제도는 모든 장애인에게 꼭, 필요한 제도입니다.

다만, 예산의 규모에 따라 모든 장애인들을 대상으로 할수 없어서, 대상자와 지원시간이 제한되고 일부 자부담이 도입될 수밖에 없습니다. 이점 양해 바랍니다.

연령에 있어서 제한을 두는 것은 만6세미만의 아동들을 위해서는 여성가족부에서 아동사업을 실시하고 있습니다.

또한 몸이 불편하고 생활이 어려운 65세이상은 보건복지부에서 노인돌보미 사업이 시행되었으며 '08년부터는 노인수발보험이 시행될 예정임을 알려드립니다.

제공시간은 향후 신청자의 추이와 예산의 소진 현황을 파악하여, 제공시간을 확대대할 계획임을 알려드립니다.

최대한 장애인들이 불편하지 않도록 시간을 확대하도록 추진할것이니, 양해하여 주시기 바랍니다.

앞서 답변드렸듯이 활동보조지원제도는 처음 제도가 시행되는 것인 만큼, 모든 장애인들에게 100% 만족시킬수는 없지만, 앞으로 이 제도가 성공적으로 도입되고 향후 발전될 수 있도록 최선의노력을 기울이겠습니다. 감사합니다. <재활지원팀>

*이 자료는 보건복지부 홈페이지 전자민원창구(www.mohw.go.kr)에 등록된 질문과 답변 내용입니다.