[질문]=저는 얼마전까지 경찰로 근무하다가 '소뇌위축증'병을 판명받고 현재는 휴직을 내고 지내는 자로, 희귀병이라 치료법도 없이 세월만 보내는 자로, 우리나라에 대충 1,500여명의 환자가 있으며 진행성이라 앞으로 삶이 정말 막막합니다.

[답변]=현재 보건복지부에서 지원 중인 질병은 모두 통계청 한국표준질병/사인분류 상병코드를 기준으로 하여 지원 중입니다.

그 중 소뇌위축증과 관련하여는 '희귀난치성질환자 의료비지원사업'에서 건강보험가입자 및 의료급여 2종 수급권자에 대하여 소득, 재산조사를 거친 후 요양급여 중 본인부담금 부분을 지원해드리고 있습니다.

더 자세한 사항에 대하여는 먼저 환자분의 상병코드를 확인(의사의 확진이 난 진단서)하시어 국번없이 129번(보건복지부 콜센터)으로 문의하여 주시기 바랍니다. <질병관리팀>

*이 자료는 보건복지부 홈페이지 전자민원창구(www.mohw.go.kr)에 등록된 질문과 답변 내용입니다.