장관님 안녕하십니까? 본인은 종로구 무악동에 살고 있는 김광성 입니다.

23년 전에 교통사고로 인하여 전신 마비된 환자로서 긴 투병으로 인하여 가정이 파산되고 어렵게 혼자 몸으로 서울에 정착하여 활동보조 지원을 받고 하루하루를 살아가고 있는 중증환자입니다.

장관님, 본인은 지금 저의 사연을 솔직하고 애절한 심정으로 이야기 하고자 합니다. 지금까지 활동보조 지원을 받아 자립생활을 하고 있지만은 09년 5월15일 되면 만 65세가 다가옴에 따라 활동보조 지원을 제한한다는 보건복지부 지침서를 보게 되었습니다. 앞으로 어떻게 살아야 하나 너무나 걱정이 되어 장애인 활동지원팀 담당자에게 저의 사연을 이야기 하였는바 제도를 개선 할 수 있는 권한이 없다고 하여 장관님과 상담대화를 요청하고자 합니다.

본인이 현재 생사기로에 있다는 현실을 인지하여 주시기를 바랍니다. 현재 상황은 마냥 조그마한 매트리스위에서 24시간을 보내야 하는 사지마비 환자이며 이것 또한 타인의 손을 빌지 않고서는 목숨조차 부지하기 힘든 상황입니다. 누구의 도움 없이는 먹을 수도 한쪽으로 돌아누울 수 없을 뿐 아니라 그로 인하여 심해지는 욕창으로 고통스러움과 심지어는 대소변조차 혼자 해결 할 수 없는 것, 부인하고 싶지만 껴안고 가야만 하는 저의 현실 입니다. 덧붙여, 긴 투병으로 인하여 방광염이 악화되어 현재 방광에 방광루를 인위적으로 삽입하여 소 대변을 가려야 하는 고통에 있습니다.

물론 저와 같은 사람이 저의 종로구에서도 한명이라고 듣고 있습니다만 소수의 한사람의 뜻이 장관님께 전달되지 않음으로 인하여 제도개선에 미혼적인 현실을 생각다 못하여 장관님께 상담대화를 요청하오니 부디 수락하여 주시기를 바랍니다. 본인에 대해서는 활동보조 지원팀 담당자가 잘 알고 있습니다. 궁금하신 점이 있으면 담당자로부터 정보를 입수하시고 면담을 수락하여 주시길 바랍니다.

활동보조 지원팀에서 대안 책으로 노인 장기 급여 신청을 하라고 권유하고 있습니다. 하지만 그 제도는 제가 자립하기에는 부적절할 뿐만 아니라 지원시간이 월 120시간이며 그 120시간 중에서도 방문간호사 시간과 목욕 도우미와 간병가사 도우미 시간을 제외하면 겨우 한 달에 24시간을 지원받을 수밖에 없는 저로서는 도저히 살아갈 길이 막막하기만 합니다. 물론 시설입소를 권유하지만 부득이 저는 시설 입소를 할 수없는 사정으로 자립을 원하고 있습니다.

그 이유는 전혀 못 움직이는 상태에서 2시간에 한 번씩 체위를 변경해 줘야 하며 또한 방광루 세척 및 관장, 욕창관리를 할 수 있는 시스템이 부족함으로 인하여 그 곳은 곧 고통 속에서 죽을 수밖에 없으므로 제도개선을 하시여 저와 같은 중증 장애인들에게 선택권을 주셨으면 합니다. 요양급여로 갈 수 있는 사람은 갈수 있도록 선택권을 주시고 장애인 활동보조를 받고 싶은 사람은 그에 적합한 선택권을 주신다면 제도 개선에 무리가 없을 듯합니다.

지금 저로선 장관님께서 대승적인 결단을 하여 주시기를 바랄뿐입니다. 부디 소수의 고통 받는 중증 장애인을 배려하시는 마음으로 면담을 허락하여 주시기를 바랍니다. 국정에 바쁘신데 끝까지 읽어주신데 대하여 감사드립니다.

장관님의 회신을 손꼽아 기다리면서 무악동에서 김광성 드림.

*이 글은 만 65세 미만이라는 나이 제한에 걸려 더 이상 장애인활동보조서비스를 받지 못해 자립생활의 꿈을 접어야하는 처지에 놓인 서울 종로구 무악동 김광성씨가 전재희 보건복지가족부 장관에게 보내는 편지입니다.