루게릭병(ALS: Amyotrophic Lateral Sclerosis; 근위축성 측삭 경화증)에 대한 지원대책이 부족해 환자의 고통이 심하다는 지적이 제기됐다.

국회 보건복지위 소속 문정림 의원(새누리당)은 복지부 등에서 제출한 자료를 분석한 결과, 국내에서 루게릭병으로 진료받은 환자 수는 2011년 1354명에서 2013년 1627명으로 273명이 증가했다고 13일 밝혔다.

특히 올해 상반기에만 루게릭병으로 진료받은 환자 수는 1411명으로, 증가세가 커졌다.

루게릭병 환자 입원일수와 총진료비 역시 2011년 각각 4만7218일, 68억1611만 원에서, 2013년 9만816일, 121억 2472만원으로 증가했다.

이는 2011년 총 진료환자 수 1354명의 1인당 연간 평균 입원일수가 35일, 진료비는 1인당 연간 평균 502만원의 수준임을 시사한다.

또한 2013년 총 진료환자 수 1627명의 1인당 연간 평균 입원일수는 56일, 진료비는 1인당 연간 평균 744만원의 수준에 해당한다.

2014년에는 상반기에만도 루게릭병 환자 입원일수와 총 진료비가 각각 5만1657일과 66억1460만원을 기록했다.

루게릭병으로 진료받는 환자 수 및 이들의 입원일수, 진료비의 증가에 따라 환자 및 가족에게는 질병으로 인한 장애가 가져다주는 고통과 불편, 경제적 부담뿐 아니라, 생명유지와 관련이 있는, 말기에 발생하는 호흡부전이 가장 큰 어려움으로 남아 있다.

또한 루게릭병 환자들이 호흡부전으로 ‘호흡재활’을 위해 의료기관을 이용할 때에는 상태가 중대해 면밀한 관찰과 주의가 필요해 중환자실을 사용할 수밖에 없어, 병실료에 대한 부담이 추가로 매우 커진다.

문 의원은 “루게릭병은 매년 진료 받는 환자 수가 증가하고 연간 56일의 긴 입원일 수, 환자 1인당 740여만원에 해당되는 고액의 진료비를 요하는 질환”이라며 “루게릭병 환자가 호흡부전으로 인한 고통과 의료비 부담뿐 아니라 호흡재활을 위해 입원 할 수밖에 없는 상황에서 획기적인 대책을 내 놓을 필요가 있다”고 말했다.

이어 문 의원은 “구체적인 대안으로 일반병상에 ‘인공호흡기 사용 환자에 대한 관리료’ 등의 신설을 검토해야 하며, 이와 함께 가능한한 입원기간을 줄이면서 가정 내에서 관리를 할 수 있도록 ‘개인형, 이동형 인공호흡기’ 지원 대상을 현재의 저소득층뿐만 아니라, 전체 환자들에게 건강보험으로 지원하는 방식을 적극적으로 검토해야만 한다”고 강조했다.

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