독일 여행전문작가인 중증장애인 야니스 맥데이빗. ⓒ 데일리미러닷엘케이

오늘 소개하는 세계 속의 장애 인물은 독일의 함부르크에서 출생하고 현재는 베를린에서 살고 있는 야니스 맥데이빗씨입니다. 그는 양팔과 양다리가 형성되지 않은 상태로 태어난 중증 지체장애인입니다.

이 장애는 유전 질환의 한가지인 테트라-아멜리아 증후로 양쪽 팔 또는 양다리가 없는 선천성 장애로 나타납니다. 일본의 오토타케 히로타다씨와 호주의 닉부이치치씨가 같은 장애인으로 알려져 있습니다.

맥데이빗은 올해 29살로 세계 여러 나라를 여행하고 쓴 여행기를 책으로 낸 여행전문 작가입니다. 그는 매년 세계의 오지를 떠나 여행하는 일과 동기부여 강사로서 강연하는 일로 살고 있습니다.

그가 여행하는 곳은 남미 페루의 마추픽추나, 베트남의 오지, 아프리카의 사파리도 있습니다. 이러한 지역들은 일반적으로 휠체어로 접근 할 수 없는 곳입니다. 하지만 맥데이빗은 휠체어로 접근 할 수 없는 곳은 친구의 가방 위에 얹혀서 여행을 합니다.

맥데이빗은 자신의 이러한 도전을 두고 "장벽없애기"라고 말합니다. 무엇보다도 장벽없애기의 시작은 자신으로 부터 입니다. 미지로의 여행은 자신이 만들어 놓은 심리적인 부담과 정신적인 압박이란 장벽을 먼저 넘어야 한다는 것을 포함합니다.

예를 들면, 페루의 마추픽추에 가려고 할 때, 거기에 과연 휠체어로 갈 수 있을까를 고민하지 않는다는 것입니다. 현지에 도착한 후에, 휄체어 접근할 수 없다면, 어떻게 갈 것인가하는 방법을 찾는 것입니다.

그의 일상은 늘 이렇게 불가능한 것을 가능한 것으로 바꾸어온 것이어서, 여행지에서의 어려움도 이젠 문제가 아니라 방법을 찾아 나가는 과정임을 알고 있기 때문입니다.

맥데이빗은 전동 휠체어를 사용해서 활동하고 있습니다. 자신의 장애에 맞춘 맞춤형 자동차를 타고 이동하며, 오른쪽 어깨와 입을 사용해서 두 다리와 팔의 일을 웬만큼 처리하고 있습니다. 글을 쓰거나 음식을 먹거나 옷을 입거나 하는 일상의 과정들을 다 팔과 다리가 없는 상태에서 익숙해져 온 것입니다.

오늘날의 그가 자립적이고 독립적인 사람으로 살아갈 수 있게 된 것은 나아주신 친 부모님과 길러주신 양 부모님 덕분이라고 말합니다. 친부모들은 생후의 어린 맥데이빗을 키우기가 어려워, 보쿰시에 있는 특수교육 전문가인 현재의 양부모들에게 양육을 맡겼습니다.

맥데이빗의 양부모가 그를 키우면서 결심하고 실행한 것은 두 팔과 다리가 없이 자라는 어린 맥데이빗을 최대한 돕지 않는 것이었다고 합니다. 혼자의 힘으로 아주 작은 일부터 방법을 찾아서 해결하고 살아가는 길을 찾도록 한 것입니다.

그가 어려서부터 장애를 수용하거나 받아들인 것은 아닙니다. 자신의 신체에 대한 인식은 8살이 되었을 때 였습니다. 자신의 모습이 친구들과 다르며 중증장애가 있음을 인식하게 되었습니다. 더욱 십대 사춘기에 들어서는 자신의 모습을 수용하는데 정말 괴로웠으며 힘든 시기였다고 합니다.

장애를 수용하는데 시간이 걸리긴 했지만 맥데이빗은 고등학교때 친구들과 함께 각종 야외 활동을 하면서 비로서 적극적인 성격으로 바뀌기 시작했습니다. 장애로 인해 혼자 남아 있으려고 핑계를 대는 것보다는 친구들과 어울리는 방식을 택한 것입니다. 그게 더 외롭지 않고 좋았기 때문이었습니다.

그가 친구들과 어울리면서 살아가기로 한 것은 인생을 살아가는 방식에 큰 변화를 갖게 해 주었습니다. 성인이 되어서는 경제적인 자립과 생활의 독립을 이룬 상태가 되는데도 큰 힘이 되었습니다.

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김해영 칼럼니스트
밀알복지재단 희망사업본부 본부장이자, 국제사회복지사로 1990년 이후 해외에서 활동하고 있다. 14년간의 보츠와나 봉사활동 후, 미국에서 사회복지학을 전공했다. 2021년 "케냐 무허가정착지 취약계층 선교 방안" 으로 박사 학위를 받았으며, 2022년 부터 케냐에 거주하면서 지역개발 사업을 주도하고 있다. 본 칼럼은 해외 장애인물과 관련된 사회적 복지적 이슈들을 소개하고자 한다.
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