나도한마디

나도한마디(11)

시간순 찬성순 반대순
거북이  2019-08-13 오후 2:01:00  
:4 :0
댓글이 글자수 제한이 있네요.
No.42111

척수장애님께 답변을 드리고자 하였는데 댓글이 글자 제한이있네요.
저는 척수장애인님이 남기신 글에 다 찬성합니다. 틀리신 말씀이 있다고 여기지도 안았고요, 그저 제청원글에 숫자가 적혀있지않을뿐이지 글을 올린이유도 글을 올리게 된 경유도 다 적어놓았습니다. 이렇게 기사화가 될줄은 전혀 몰랐습니다. 공단에 통보받고 전화해서 당신들이 본부에 이부당함을 알려주는것 말고 내가 할수있는것이 무엇이냐는 질문에 그들이 10분간 조사하고 알려준것이 보건복지부에 민원 넣는것과 청원 이였습니다. 저는 무엇이라도 해야했고 민원도 넣고 청원도 넣었습니다. 이글이 슬기기자님에 의해서 기사화가 된것도 척수손상 카페에서 알려주셔서 알게됬구요. 제가 청원글을 쓸때는 저희 아빠에게 닥친 그 현실만 가지고 글을 쓸수밖에 없었고 장애등급폐지가 더 많은 혜택을 가져다 줄것이라는 기대를 하지않은것이 아니여서 모든 중증장애인들에게 다급하게 이 법안이 바로개선되어야하는 안임을 알려야하는 입장이였습니다.
저희아빠는 말씀드린대로 척수손상으로 1급장애인이시고 목이하로 아무것도 사용하시지 못하시는 중증 와상 장애인이십니다. 배변 배뇨 상체 가누기 앉은자세 유지 식사 아무것도 혼자서 못하십니다. 사고후 중환자실과 오랜 격리병동 생활로 콧줄로 밥을 10개월 기관절제로 썩션 10개월 하루에 카테터 100개이상씩 써야했고 인공호흡기 4개월 산소통 10개월 달고 계셨었어요. 1녀년 만에 콧줄 빼고 목 막았지만 오랜 격리 생활로 인해 근육이 다 구축되고 호흡근 마비로 흐흡곤란이 있으셔서 식사를 하실수가 없어서 2년하고도 9개월이 되가는데도 아직 두유나 미음을 써서 드리는데 그것마저도 걸려서 응급상황이 하루가 멀다하고 있답니다. 지금 환자상태를 말씀드린거고, 인정점수는 317점 나왔습니다. 6구간이고 330시간 나왔으며 연금공단에서 하는말은 인정점수 400점이라는 숫자는 이제 나올수가 없다고 합니다.
그쎄요, 종함평가표상으로는 저희 아빠같은 중증 장애인이 400점 이상 나올꺼라 예상할수있는데 왜일까요? 서비스의 폭을 확대해서 대상자가 많아져서 중증환자들에게 기존보다 적게 나갈수밖에 없다고 합니다. 그런데 왜 종함평가표에 나와있는 점수를 받을수없는지 그들은 밝힐수없다합니다. 공개할수없는 대입법이 있겠죠. 말씀하신 인정점수 400점이 나올수가 없는데 어떤 사람들이 400점 이상 받고 1일 24시간 서비스를 받을수있을까요?
경기도에서 시행하는 24시간 활동보조 서비스 대상자는 이렇습니다.
기초생활 수급자 이면서 와상 이며 인공호흡기 착용한자.
그분들에게 24시간 보호자가 필요한것은 당연한거죠. 그렇지만 혼자서는 아무것도 할수없는 중증장애인도 인공호흡기 착용하지않아도 24시간 보호가 필요한 사람들입니다. 제가 나라에 요구하는것은 내아빠를 24시간 보호해달라고 애걸했던게 아닙니다. 그남아 주던 시간이라도 달라고...
같은 장애인들끼리 서로 이게 맞네 틀리네 따지고 상처주자는 의도가 전혀 없었습니다.
보건복지부는 우리는 혜택 늘려줬다고 큰소리치고, 지자체는 나라가 많이 주는데 우리가 덜도와주는거 고려하는건 당연한거 아니냐고 하고(시추가 도추가 없애는거 고려하는게 당연한것 아니냐고 하더라고요) 실제 종합평가표로 평가하는 사람들은 죄송하다고 하고, 대체 그 평가의 실체는 무엇일까요? 재감정 의뢰하고 평가표에 토를 하나씩 달아서 봐달라고 부탁드렸더니 메디칼 기록도 다 볼필요없데요. 지금 상태로 평가하는거고 최고점수로 나간거래요.복지부에서 평가표주고 평가실제 하는 평가자들에게 어떤 제한을 주었길래 이들이 그렇게 말할까요? 중증장애인들에게 불리할수밖에 없는것을 인정하지않을수없다라고요. 민원은 열심히 받아주시더라구요. 열심히 올려주시겠다고... 보건 복지부에서는 최고점수 391이였는데 480점까지 올렸다고 큰소리치는데 왜 평가자들은 절대 400점이라는 인정점수는 앞으로 나올수없다고 얘기하는 걸까요?
너희들도 이렇게 바뀐것을 아느냐고 물어보는 질문에 왜 시청복지과 직원들은 나라가 많이 도와주는데 우리가 더 도와줄 필요있냐고 큰소리치는지 저도 참 궁금합니다. 그 평가를 받아본 1인으로 그 인정점수를 받아본 1인으로 경험해본 사람으로서 말할수있는겁니다. 여러분이 보는 그 종합평가표는 대체 무엇일까요? 그평가 기준을 아시는분 계시나요?
종합조사표에 대해 정확히 알고계시는분 계신가요? 그들은 법대로 해서 줄일수밖에 없다는데 제가 법대로 어떻게 하자고 해야할까요?
종합 조사표 어디에 감춰놨을까요? 그지들 편하게 만들어논 그법을요....
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경추장애  2019-08-12 오후 3:39:00  
:2 :1
안녕하세요
No.42103

장애인 복지를 지향하겠다고 고래고래 목소리를 높여 온 현 정부 사람들이 만든 7월 1일 시행
제도에 의해 과거의 활동지원시간 보다 줄어 든다는 사실은 문재인 정부의 장애인 복지 실현
의지는 허구이며, 오히려 퇴보 하고 있다는 반증이 되겠네요.

교통사고로 장애인이 되었고, 장애인 정책이 너무 인정머리 없고 잔인하여 off 또는 여기저기
전화로, 텍스트로 민원을 많이 하고 사는 장애인1인입니다.
이 모든 상황이 우리 모두의 일이라는 생각에 완전 공감하지만
청원 내용은 객관적이거나 구체성이 거의 보이지 않습니다.

청원 내용 중에 반드시 적시 되어야 할
종합조사표 -> 조사영역 -> 기능제한X1 -> 사회활동X2 -> 가구환경X3 -> 조사항목 -> 일상생활동작 ADL, 수단적일상생활동작 IADL 등 청원을 판단하고 동의를 할 수 있을 근거가 전혀 없네요.

종합조사표 적용 결과 인정 점수가 몇 점이였고, 시간이 몇 시간인지 관련 내용은
전혀 없고 거의 픽션인데, 설득력 있는 청원으로 인정 받기에는 곤란한 내용이네요.

일부 지자체는 추가 지원이 화대되고 있습니다. 인정 점수 400점 이상의 경우 1일 24시간 서비스
신청을 할 수 있습니다. 물론 신청자 모두에게 24시간 지원되는 것은 아니고 공단의 현장 실사와
해당 지자체 심의를 걸쳐서 24시간 지원 여부가 결정이 됩니다.

일단 청원에 언급 된 장애 정도라면 최소한 360시간 이상 범주에 들어 갑니다.
360~420시간 근처도 못 간다고 하시는데, 실제 인정 점수가 몇 점이였는지 몇 시간의 서비스
시간을 받았는지 밝혀주시면 좋겠구요
시간이 많네 적네라는 논쟁은 의미 없습니다. 종합조사표 대로 즉 법대로 해달라고
요구 하십시오. 법대로.

인정점수에 따라 서비스 시간이 결정이 되잖아요.
그 정도의 장애에 인정 점수를 몇 점 주던가요. 그것이 궁금하네요.

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거북이  2019-08-12 오전 11:13:00  
:5 :2
뎃글이 안올라 가는군요.
No.42100

척수장애님께서 올려놓은신글을 보고...
7월1일 바뀐 정책으로는 중증장애인 절대 360~420시간같은거 못받습니다.
그근처도 못가는 시간을 받았기에 올린것이고,
종합평가표를 보시고 유추하신것처엄 7월1일 시행전 같은 레벨환자들이 받은 시간을 조사하여 유추한것입니다.
척수장애인 협회든지 까폐든지 관심있으신분들은 다 아실테고, 도추가 시추가 나와서 시간받으신분들도 그게 모자라는 시간이라 더필요한것은 공단도 정부도 아는 사실입니다. 시간을 늘린것이 아니라 줄였으니 문제화가 된것이고 그것이 다만 저의 일만은 아니라는 사실을 알리고 싶었을 뿐입니다. 시간이 줄어든 이유는 서비스의 폭을 넓히다 보니 대상자가 많아져서 부득이 중증 환자분들은 손해를 볼수밖에 없다는 것이 그들의 대답이였고 복지부의 대답은 한결같이 시간 늘리고 혜택 더준다고 큰소리 치는것이였습니다. 공단에서 중증환자 시간이 줄어들수밖에 없는것에대해서는 부인할수없다 말씀하신것이고 시청은 시청대로 나라가 시간늘려줬는데 우리가 덜도와줘도 되는건 당연한거 아닌가 그래서 시추가 도추가 없애는걸 고려하는것은 당연하다는 입장이였구요.
본부에 말씀을 올려서 민원이계속 들어옴을 알려주신다고 했고 제가할수있는것은 무엇일까요? 라는 질문에 청원과 보건복지부 미원넣는것을 알려주셨습니다.
당사자인 내가 할수있는 것을 하는것은 당연한것이라고 생각한거고 분란을 일으킬생각도 없었습니다. 글의 내용에 이미 이모든 내용을 다 넣었고 이렇게 시정할꺼리가 있는는 개정안인였음을 알려주는 우리 에게 감사하라는 내용이였구요.
장애인 모두의 일이였기에......
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중도장애  2019-08-12 오전 6:29:00  
:7 :0
대통령은 알고 있다.
No.42099

'장애인들이 살기 힘들고 고통스런 이유는 오로지 박근혜 정부 탓이라며
자신이 집권하면 반드시 장애인들의 눈물을 닦아 줄 것이라며 눈시울을 붉히던
문재인 대통령' 그가 보이지 않는다.
그리고 여전히 장애인들은 살기 힘들고 고통스럽긴 박근혜 정부나 문재인 정부나 개긴도긴.

4시간 근무시 30분, 8시간 근무시 60분 휴게 시간 때문에 위험에 처해지게 된
호흡기 장애인들이 '대통령님 제발 살려 주세요' 라는 국민 청원에 모른채
호흡기 장애인들 여러 명이 침대에 탄 채 청와대 앞마당 시위에도 모른 채 하고 있는
문재인 대통령님께서 도대체 꿈을 얼마나 처 드셨기에
장애인의 고통에 꿀 먹은 벙어리가 되어 버렸는가

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중증장애인  2019-08-11 오후 5:31:00  
:7 :2
대통령께서 진실을 아셔야 할텐데...
No.42093

대통령이 복지부 장관을 임명할 때는, 장애인은 물론, 우리 사회의 소외된 약자들이 보다 더 나은 삶을 살아갈 수 있도록 복지 정책을 잘 챙기리라 믿고 임명장을 주었을것입니다.

하지만, 복지부 장관이라는 작자가 하고 있는 꼬라지를 보니, 대통령께서는 설계부터 잘못된 종합조사표를 들고 생색을 내며 여론을 기만하고 있는 장관의 보고를 받고 계실것이며, 실상 잘못된 정책으로 인해 가장 도움이 필요한 장애인들의 복지가 후퇴하고 있는 작금의 상황에 대해 전혀 모르고 계실것입니다.

가장 나쁜 인간들은 절대로 깎아서는 안될 약자들의 예산을 뺏어다가 은근슬쩍 몰래 자기 지역구 예산으로 챙겨가는 개??들 때문이지요.

저는 개인적으로 특별히 소속된 당적은 없습니다만, 복지부 장관만이라도 정의당 당적을 가진 사람을 추천받아 복지부 장관을 시킨다면 우리나라의 복지가 조금은 더디더라도 발전하리라 확신합니다.
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경추장애  2019-08-10 오전 7:26:00  
:9 :0
살고 싶은 세상
No.42090

청원 내용 중
‘척수환자들은 신경을 다쳐서 아무것도 할 수 없고 레벨에 따라 다르지만 저희 아빠와 같은 경우는 혼자서는 식사도 대소변도 일어나 앉는 것도 주무시다 뒤척이는 것도 혹여 당신이 혼자 있다 응급상황이 발생해도 버튼하나를 누를 수 없고 보호자 없이는 단 1초도 죽음의 위기에 노출되어있는 환자입니다.’

위 장애 정도라면
7월1일부터 시행된 ‘장애인활동지원 종합조사표’를 적용할 경우 최소한 360~420시간 정도의 지원을 받을 수 있을 것으로 판단되며, 만약 독거, 취약가구라면 1일 24시간 서비스를 받을 수 있다.
그리고 시.도 지원 지자체에 따른 지원 규모는 다르지만, 없어지지는 않습니다.

장애인활동지원을 신청 하고, 서비스 시간을 받아 본 적이 없었는데, 절반 정도의 시간이라고 언급하고 있어서??????? 기준점이 없는 황당한 청원 내용의 진실여부에 합리적 의심이 간다.
다만 청원의 내용이 사실이든 아니든 중증장애인도 살고 싶어지는 세상을 만들어 달라는 호소에는 공감하게 된다.

그리고 ‘장애인등급제’는 폐지 되지 않았다.
1~6급 6단계에서 중증~경증 2단계로 축소 조정 되었을 뿐, 장애인등급 폐지는 되지 않고 있다. 따라서 ‘장애인등급제폐지’ 공약은 이행되지 않고 있다.
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아가  2019-08-09 오후 10:09:00  
:61 :4
좋은글 감사합니다.
No.42088

이전의 장애인혜택과 이번에 7월1일자로 바뀐 혜택때문에 고민이 많았습니다.
국비통합이 되면서 도추가,시추가도 없어질가능성이 높다고 하더라구요..그러면 정말 저희는 최악입니다.많은분들께 더좋은 혜택이 될거라 이번개정을 기대하고있었는데 정말 앞길이 막막하기만 합니다. ..저도 청원에 동의 했습니다. 님글을 읽고 얼마나 많은 공감을 했는지 모릅니다.
장애인의 더좋은 혜택을 위해 글을 쓰신듯한데..참..댓글이...
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lovejason917  2019-08-09 오후 1:21:00  
:34 :4
감사합니다.
No.42083

세상에 모든 장애인이 일반인들처럼 더불어 행복하게 살아가는 세상이 오기를 기대합니다.
청원은 모든 장애인의 이야기입니다.
장애인은 일반인들과 같은 선에서 달리기를 한다면 평등하지 못합니다.
지금까지도 충분히 소외되어있는 계층입니다. 같은 장애인끼리 다투는 것이 아니라 함께 힘을 합해 세상을 바꿔가야한다고 생각합니다. 유치원에서도 규칙을 정하고 그게 평등하지않거나 작은그룹이 피해가 가게 되면 시정합니다. 이글은 대항하는 글이 아니고 새로운 법안이 부당한 부분이 있고 장애인에게 유익하지 않은부분을 시정해 달라는 메세지 입니다.
겪어보지않고 모르니 겪어본사람이 시정할 기회를 만들고자 부탁하는것이구요.
모든 장애인분들이 더 많은 혜택을 더 평등하게 누릴수있록 함께 힘을합해 부탁해 보자는 것이구요. 장애인들의 복지와 혜택을 위해 글을 올려주신거라고 믿습니다.
몸이 불편하신 여러분들이 함께 동참하고 세상을 좀더 좋아지게 바꾸는 한분한분이 되시길 기원합니다. 감사합니다.
댓글(0)
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sci  2019-08-09 오후 1:15:00  
:11 :2
응원합니다.
No.42082

늘려야지 줄어들면 안돼죠. 모든 장애인이 합당한 시간을 받아야 합니다. 예산확보 충분히하고 모두가 장애등급 폐지의 수혜자가 될수 있도록 개선돼야 합니다.
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흙사랑  2019-08-08 오후 7:16:00  
:8 :60
기사가...
No.42080

처음으로 평가를 받았는데 다른사람 절반인지 어떻게알죠?
기사를 쓸땐 기자가 한번은 인터뷰하고 써야지 국민청원만 보고 기사를ㅆ다니...
이런기사가 올라오면 장애인들이 불안해합니다 누구나 자기장애가 제일 중증이라합니다
댓글(1)
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장마  2019-08-08 오후 4:36:00  
:6 :58
이제 와서 뭐 어쩌라고..
No.42078

등급제 폐지하기 전에 막아서야지.. 이렇게 해봤자 이젠 틀렸는디
댓글(0)
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