전북도립장애인종합복지관 직업재활사

자립생활은 일반인들이 지역사회에서 정상적인 생활을 영위하는 것처럼 장애인들도 자신의 삶에 대한 결정에 대해 전문가나 가족, 타인의 개입·보호를 최소한으로 줄이고 자기 자신의 의지로 선택하고 결정하는 모든 과정을 장애인당사자가 주체적으로 참여하는 것을 의미한다.

또한 활동보조 서비스가 없이는 이동이나 생활이 곤란한 중증의 장애인일지라도 스스로의 의지와 생각에 의해 실패할 위험도 감수하고 자기 인생을 자기가 선택하고 결정하며 지역사회에서 정상화와 사회통합적 측면에서 사회구성원의 한 사람으로써 주체적으로 살아가는 것이다.

특히 시간과 같은 모든 일상의 활동들뿐만 아니라 서비스의 결정, 금전관리, 거주지 결정까지 모두 스스로의 선택과 판단에 의한 의사결정 과정 참여다.

한마디로 아무리 중증장애인이라도 그 지역사회에서 일반인과 똑같은 삶을 유지하기 위한 본인 스스로의 노력과 캠페인활동 및 운동을 통해 함께 살아가는 것을 의미한다.

인류역사를 통해 볼 때 인간의 보편적인 권리 및 인권은 점차적으로 신장되어 왔다고 볼 수 있으며, 불평등과 피지배에서 다수의 대중이 해방되어 왔음을 알 수 있다.

장애시민들도 처음에는 사회에서 방치 및 도태되는 위험 속에서 살다가, 그 다음으로 안전한 생존과 보호(수용시설)를 거쳐, 현재에 들어와서는 그들의 신체적·정신적 잔존능력을 개발하여 사회로의 복귀를 시키려는 재활(Rehabilitation)의 이념과 자신들의 인권옹호 및 정상적인 삶을 주장하는 자립생활(Independent Living)의 이념에 이르게 됐다.

복지국가의 선진국인 미국이라는 나라를 중심으로 장애인복지 패러다임의 변화를 살펴보면 1800년대∼1940년대는 수용시설시대(보호감호의료모델)에서 1940년대∼1970년대 탈 시설이용시대(발달행동 재활모델)를 거쳐 1970년대∼현대까지는 지역사회시민권시대(개별지원 자립생활모델)로 구분할 수 있다.

현재 장애시민의 자립생활은 크게 당사자 중심과 사회환경개선 및 장애인권신장이라는 측면으로 다른 모델과 차별성을 두고 있다. 당사자 중심이란 장애시민을 과거와 달리 환자나 대상자로 대하지 않고 소비자 내지 고객으로 이해한다는 것이고, 사회환경개선이란 사회통합을 위해 장애시민의 변화를 강제하기보다는 우리가 살고 있는 주변지역 환경개선을 먼저 촉구하는 것을 의미한다.

마지막으로 장애인권신장은 시민권시대에 돌입하여 장애시민의 복지는 시혜나 동정의 산물이 아니라 인권의 문제로 접근해야 한다는 것을 강조하고 있다. 이러한 자립생활의 의미를 사전적인 뜻을 분석해보면 먼저 자립이라는 뜻은 “타인의 도움 또는 지배 없이 자신의 힘으로 홀로 서기 가능한 정도” 라고 설명되어 있으며, 영어사전에서 “Independent Living”은 독립생활로 번역된다. 여기에 자립생활의 우리말 뜻은 “타인의 간섭이나 지배에서 벗어나 자율적인 삶을 영위하는 것”이라고 표현되어 있다.

‘전미국장애인자립생활협의회’에서는 자립생활에 대하여 다음과 같이 말하고 있다. “삶에 대한 자신의 결정에 대해 타인의 개입 또는 보호를 최소한으로 하여 자신의 의지로 선택하고 결정하는 모든 과정에 장애시민 당사자가 참여하는 과정”이라는 것이다.

즉 미국에서는 자립생활과 관련하여 장애시민의 사회 참여권을 최대한 주장하고 있으며 장애시민 당사자의 선택권과 결정권을 존중하는 생활로 보고 있다는 것이다.

일본의 자립생활 지도자 나카니쉬(Nakanishi)는 자립생활에 대하여 “활동보조서비스가 필요한 중증의 장애시민일지라도 스스로의 의지에 의해 스스로의 인생을 선택하고 결정하며 지역에서 사회구성원의 한사람으로서 주체적으로 살아가는 것”이라고 정의를 내리고 있다.

이렇듯 장애시민의 자립생활(Independent living)은 매일 수행하는 활동과 의사결정 과정에서 다른 사람에 대한 의존을 최소화할 수 있는 선택을 바탕으로 자신의 생활을 통제하는 것을 의미한다.

자신의 행동을 관리하기, 지역사회의 생활에 참여하거나 사회적 역할의 범위를 이행하기, 그리고 다른 사람에 대한 신체적 또는 심리적인 의존의 최소화와 자기결정을 유도하는 의사결정하기 등이 포함된다.

부연하면 장애시민의 문제는 장애시민 당사자가 가장 잘 이해하고 있으므로 장애시민이 삶을 영위하는 데 있어 스스로의 ‘선택권’과 ‘자기결정권’을 신장하고 사회복지 서비스의 제공에 있어서도 장애시민의 ‘주도적인 참여’가 보장돼야 한다는 이념이자 실천전략이다.

(다음 호에 계속)

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