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"숨죽이는 연골무형성 환우 목소리 대변을"

김동원 한국작은키모임 가족대표

에이블뉴스, 기사작성일 : 2003-01-15 18:54
김동원 가족대표.<한국작은키모임> 에이블포토로 보기 김동원 가족대표.<한국작은키모임>
에이블뉴스에 바란다

새로운 매체의 창간을 축하하며 장애계층 안에서조차 별로 구별되지 않는 연골무형성증에 대한 인식도 바꾸어 주기를 희망합니다.

연골무형성증(ACHONDROPLASIA)은 수백 가지에 이르는 전체 왜소증 종류 중 40% 정도를 차지하는 선천성 왜소증의 대표적 형태입니다.

일반적인 왜소증은 단순히 키가 작은 균형적 왜소증이지만 연골무형성증은 두상과 몸체는 큰 반면 사지는 극히 짧은 불균형적 왜소함으로 인해 어린시절부터 놀림과 차별에 눌려 지내왔습니다.

특히 현재 만18세가 돼야 왜소장애를 받을 수 있는 것은 겉치레에 불과합니다. 일부 균형적 왜소증·가족성저신장의 경우 당연히 그 예후를 지켜보고 판정해야하겠지만 연골무형성증은 태어나자마자 특이한 외모로 즉시 육안 판정이 가능하고 엑스레이 사진만으로 100% 확진이 됩니다.

아울러 연골무형성증의 합병증인 수두증 중이염 관절염 등은 모두 18세 이하에서 발병해 그대로 방치하면 중증장애로 치닫지만 그 이후에는 대개 일생을 비교적 건강하게 살수 있습니다.

마지막으로 장애판정에 아무런 기준이 없다는 것을 말하고 싶습니다.
현재 장애등급은 신체적 결함만을 보고 기준을 정합니다. 그러나 연골무형성은 사지가 있고 걸을 수도 있기 때문에 장애등급에 해당되는 외과적 항목이 전혀 없습니다. 가정에서는 출입구손잡이·싱크대, 학교에서는 수도꼭지 변기 계단 등 모든 것이 높기만 하며 교육과 취업, 결혼과 사회생활에서 차별 받고 있는데 말입니다.

합병증보다 놀림에 대한 마음의 화병이 그들을 일찍 죽게 하고 놀리던 사람들도 그렇게 살 바에는 일찍 죽는 것이 낫다고 되레 위안하는 이 기막힌 사회.

핸디캡이 있지만 그 핸디캡을 인정하지도 않고 물론 인정받고 싶지도 않지만 관심도 없는 사회 속에서 지금도 멋모른 채 돌연히 태어나는 이 땅의 1000명 정도의 숨죽이는 연골무형성 환우의 소리도 좀 알려 주었으면 합니다.


한국복지통신 (ablenews@ablenews.co.kr)

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