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시간·비용 부담가중 힘겨운 지방거주 희귀·난치성질환자

에이블뉴스, 기사작성일 : 2019-10-07 14:36:10
오제세 의원. ⓒ오제세 의원실 에이블포토로 보기 오제세 의원. ⓒ오제세 의원실
뇌전증, 루게릭병 등 희귀·난치성 질환의 치료를 위한 마약류 의약품의 공급처가 서울에 단 한 곳만 존재해 지방 거주 환자들이 불편을 겪고 있다는 지적이다.

7일 국회 보건복지위원회 오제세 의원(더불어민주당)이 한국희귀·필수의약품센터부터 제출받은 자료에 따르면 희귀·난치성 질환 치료 목적으로 사용되는 마약류 의약품의 수입 및 공급은 서울 중구에 위치한 한국희귀·필수의약품센터 단 1곳에서만 이루어지고 있었다.

그러나 지난 3월부터 9월까지 한국희귀·필수의약품센터의 마약류 의약품 신청 현황을 보면 서울 외 거주자 신청 비율이 루게릭병 치료제인 뉴덱스타(Nuedexta)의 경우에는 83%, 뇌전증 치료제인 칸나비디올-오일 솔루션(CBD-OS)의 경우에는 66%에 달해 대부분의 희귀·난치성 질환자가 서울 외 지역에 거주하고 있는 것으로 조사됐다.

이들 환자가 지난해 한국희귀·필수의약품센터를 이용한 건수는 총 5,097건으로 서울에 있는 센터를 이용하기 위해 소요된 교통비가 무려 3억원, 시간은 28,594시간에 달했다.

오 의원은 “서울 외 지역 거주 환자들은 동일한 의약품 비용을 지불하고도 보건의료 서비스의 지역별 불평등을 감수하고 있다”며 “지방·도서지역에 거주하고 있는 환자들이 담당약사의 복약지도, 안내, 상담 등 서비스를 받기 위해서는 직접 서울 센터에 방문해야 하기 때문에 시간과 비용을 낭비하고 있다”고 지적했다.

이어 “지방 거주 희귀·난치성질환자의 의약품 접근성을 개선하고 복약지도 등 환자안전을 강화하기 위해 지역거점 센터 설립이 필요하다”며 “충청, 강원, 경기남부, 경상, 전라 등 전국 5개 지역거점에 우선적으로 센터를 설립해 지방 거주 환자의 편의를 개선하고 이를 점차 확대해 나가야 한다”고 주장했다.

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정지원 기자 (kaf29@ablenews.co.kr)

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