메디케이드는 저소득층을 위한 미연방 의료보험제도이다. 실제 보험 업무는 주정부(한국의 지자체)가 하고 연방정부는 주정부 예산의 절반이상을 부담한다. 그러므로 연방정부는 주정부의 예산 실행과정에 절대적인 영향력을 행사 할 수 있다.
1981년전 까지만 해도 발달장애인을 위한 메디케이드 장기 케어 혜택은 의료적으로 반드시 필요한 경우를 제외하고는 시설에 거주하는 장애인에게 만 해당이 되었다.
당시에 65% 가량의 발달장애인은 부모와 함께 가정에서 살고 있었는데, 그들에게 의료적 치료이외에, 생활을 위한 서비스 지원은 연방정부 차원에서 거의 없는 상태였다.
캘리포니아의 발달장애인들의 부모들은 이런 불합리한 상황을 개선해 줄 것을 정부에 요구해서 일찍이 발달장애인 지원센터를 주정부의 단독예산으로 운영, 발달장애인 가정에 크게 도움을 주고 있었다.
1981년 연방정부는 사회보장법을 개정해서 발달장애인이 지역사회와 가정에 살면서 필요한 각종 서비스를 메디케이드 보험에 해당하도록 하는 연방의료 보험의 예외 조항을 만들었다.
이것이 바로 가정과 지역사회 근거한 서비스(HCBS)를 위한 예외 프로그램(Waiver)이다. 즉 장기간에 걸친 케어 서비스는 반드시 시설에서 실시되어야만 연방의료보험의 혜택을 받을 수 있다는 기존의 조건에 대한 예외조항을 삽입한 것이다. 물론 이러한 예외 조항이 제일 많이 그리고 크게 적용되는 대상이 발달장애인이었다.
현재 일리노이의 경우 3살부터 21살까지, 그리고 22살부터 60세 미만의 발달장애인을 대상으로 하는 HCBS가 있다.
이 프로그램은 부모나 보호자의 소득과 재산은 고려되지 않아서 가정에 전혀 별도의 경제적 부담이 없도록 되어있다.
이에 해당되는 서비스의 종류를 보면 3~21세를 위해서는 서비스 코디네이션, 개인 생활 보조, 행동 개입과 치료, 가족과 같은 무보수로 돌보는 사람들을 위한 훈련, 보조 장비, 보조 공학, 가옥 개조, 차량 개조, 임시 보조가 있다.
22~60세는 활동 보조, 가정 건강 보조인, 가정 살림 도우미, 성인 주간 보호, 환경 접근을 위한 개조, 특수 의료 장비, 가정에 식사 배달, 개별화 응급 대책 시스템, 레스피트 (단기 보호 지원), 간헐적 간호 서비스, 간호, 장기 치료 서비스(물리치료, 작업치료, 언어치료 등)가 있다.
대부분의 수혜대상자나 가족들은 시설에 입소하는 것 보다 가정과 지역사회 근거한 서비스(HCBS)를 훨씬 선호하고 있다.
자기 집에서 살면서 지역사회에 참여하고 매일 매일의 생활을 스스로 컨트롤 하고자 하는 것은 당연한 일이다. 애초에는 주 정부도 장기 케어 비용을 절약하려는 시도로 시설보다 저렴한 지역사회 서비스를 마련하고자 했다. 실제로 주정부에게 비용면에서 절약이 되는지는 아직 분명치 않더라도 주 정부는 예산의 재조정(Rebalancing)을 통해서 시설에서 지역사회로의 서비스 확대를 시도하고 있다.
당초 미 의회에서 메디케이드의 예외조항을 입법화 한 큰 이유 중의 하나도 급증하는 장기케어의 비용을 제어하기 위한 것이었다. HCBS 비용이 시설에서의 비용을 초과하지 않는 것을 증명하는 비용불변(Cost Neutrality)을 입증하도록 하는 조항도 들어있었다.
하지만 그 후 탈시설을 위한 의회의 노력의 일환으로 가정과 지역사회 근거한 서비스(HCBS)에 관한 까다로운 조항들이 사라지게 되었다. 더욱이 2000년에 의회는 “진정한 선택을 위한 변화(Real Choice System Change)”라는 기금을 마련해서 각 주에서 지역사회의 서비스를 개발하고 접근을 수월하게 하는 프로그램을 만들도록 했다. 이러한 일련의 의회의 노력이 HCBS에 대한 패러다임의 변화를 가져오게 되었다.
1999년 후 3년간 이 새로운 서비스의 이용자는 25%가 급증하고 HCBS 비용은 거의 두배로 증가하게 되었다. 주 정부 운영의 대형시설은 1960년부터 20년간 10개 폐쇄 됐으나 그 후 25년 즉 1980년부터 2005년 사이에는 121개의 시설이 문을 닫았다.
총 비용 중 75% 이상이 25%의 수혜자에게 쓰이고 있고, 그 대부분이 발달장애인이다. 수혜 자격의 완화와 더불어 다양한 서비스의 욕구로 인해서 비용이 크게 상승하고 있는 점을 정부가 우려하고 있다.
주 정부는 개인당 비용의 상한을 정하기도 하고, 주정부가 운영하는 대형시설을 폐쇄해서 그 예산을 지역사회 서비스에 전용하기도 한다.
정책수립자와 권익옹호인들은 가정과 지역사회 근거한 서비스(HCBS)는 비용에 관계없이 소비자의 만족도, 삶의 질 향상, 가족의 부담 절감을 위해서 추구해야 할 방향이라고 주장한다.
앞으로 이 프로그램의 지속적인 성공을 위해서 주, 연방정부가 소비자 친화적인 프로그램을 유지 개발함과 동시에 납세 대중이 부담할 수 있는 수준으로 비용을 컨트롤 하는 것이 중요할 것이다.
*이 글은 미국 시카고에 사는 장애인 부모이자 국제발달장애우협회(IFDD) 대표인 전현일씨가 보내온 글입니다. 에이블뉴스는 언제나 애독자 여러분들의 기고를 환영합니다. 에이블뉴스 회원 가입을 하고, 편집국(02-792-7166)으로 전화연락을 주시면 직접 글을 등록할 수 있도록 기고 회원 등록을 해드립니다.
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