전국 1만4천 근육장애인들의 인권 보장을 목표로 한국근육장애인협회(이하 근육장애인협회)가 지난 13일 서울남부장애인종합복지관에서 창립총회를 갖고, 본격적인 활동에 돌입했다.

이날 창립총회에서 근육장애인협회는 “사각지대에 머물 수밖에 없는 근육장애인 모두가 이제는 스스로의 역량을 키워, 우리들의 목소리로, 우리 각자의 자립을 이루기 위한 제도적 장치를 마련하기 위한 모든 노력과 활동을 펼쳐나가는데 최선을 다하고자 한다”고 밝혔다.

이날 근육장애인협회는 근육장애인을 위한 재단설립을 비롯해 근육장애인 발생 예방 및 치료연구를 위한 지원사업, 근육장애인 실태조사 및 지원제도 욕구조사 등의 사업에 주력할 방침이라고 밝혔다.

무엇보다 근육장애인협회는 자립생활을 기본 이념으로 삼고, 근육장애인들의 사회활동을 촉진하고 인간다운 삶을 영유할 수 있도록 하는 제도적 장치 마련에 힘을 쏟을 방침이라고 강조했다.

이와 관련 근육장애인협회는 자립생활지원센터 설립 및 운영 지원사업과 전동휠체어, 호흡기 등 근육장애인들이 필요로 하는 보장구 보급사업에 나설 방침이라고 밝혔다. 또한 근육장애인 역량강화를 위한 동료상담 강좌를 실시하고, 활동보조인 파견사업도 병행할 예정이다.

더불어 근육장애인협회는 희귀난치성질환연합회에 당사자 조직으로 가입할 예정이며, 장애인단체에도 가입을 추진할 계획이다. 국제근육병협회에도 가입해 국제적인 연대를 강화하겠다는 목표도 갖고 있다.

초대회장으로 선출된 최광훈(독립생활비젼21 대표) 회장은 취임사를 통해“근육장애인의 목소리를 반영하지 못한 채 괴리되어온 현실을 타파하고, 근육장애인 당사자로서 주권을 회복하고자 이 자리에 모였다”며 “이제 근육장애인당사자가 나서서 우리의 목소리로, 우리에게 필요한 지원제도를 만드는 주체가 되고자 한다”고 밝혔다.

이날 창립총회에는 한국장애인단체총연합회 손복목 사무총장, 한국뇌성마비장애인연합 유흥주 위원장 등이 참석해 축사롤 통해 근육장애인협회의 발전을 기원했다.

한편 근육장애인들은 근위축증(Muscular dystrophy), 근경직성 장애(Myotonic disorder) 선천성 근병증(Congenital myopathy), 근위축성측삭경화증(Amyotrophic lateral sclerosis), 척수성근위축증(Spinal muscular atrophy) 등의 질환으로 인해 장애를 갖게 된 사람들로 전국적으로 약 1만4천여명이 있는 것으로 추정되고 있다.