(좌)가족에 의한 활동지원 허용을 촉구하는 한국장애인부모회와 더불어민주당 오제세 의원(우)가족에 의한 활동지원 허용을 반대하는 전국장애인차별철폐연대 기자회견(우).ⓒ에이블뉴스DB

가족에 의한 장애인 활동지원 허용이 담긴 법률안이 국회 5건 제출됐지만, 법안을 두고 상임위 논의는 ‘깜깜’ 그 자체입니다.

장애계 안에서도 “진정 중증발달장애인 가족의 고충을 안다면 절대 반대할 이유가 없다”는 찬성과, “가족의 부담을 덜어낸다는 제도 취지를 흔든다”는 반대 의견이 팽팽히 맞서는 가운데, 최근 국회 보건복지위원회 법안심사소위원회에서 ‘잠정 보류’로 결정 났기 때문입니다.

앞서 자유한국당 신상진 의원은 지난 6월 7일 장애 정도가 심한 자폐성장애인의 가족도 활동지원을 할 수 있도록 허용하는 ‘장애인활동 지원에 관한 법률 일부개정법률안’을 발의했습니다.

4월 19일 국회에서 열린 ‘자폐성 장애인의 자립과 권리 보장을 위한 정책토론회’에서 1만 자폐성 장애인 가족의 염원이 담긴 서명서를 제출받은 이후였습니다.

지난 4월 19일 사단법인 밀알천사 남기철 이사장이 자폐성 장애인 가족 활동지원 허용 등 정책 제안에 대해 1만 명 서명서를 자유한국당 신상진 의원에게 전달했다.ⓒ에이블뉴스DB

법안의 핵심은 섬이나 외딴곳 등 활동지원기관이 부족한 지역에게만 제한적으로 허용하고 있는 가족 활동지원을, 장애정도가 심한 자폐성장애인의 경우에만 열어달라는 내용입니다.

그 이유로 자폐성장애인은 제한적이고 반복적인 행동 또는 반복적인 관심이나 활동 등으로 사회적 의사소통이 되지 않아, 개개인별 특성을 가장 잘 이해하는 가족의 돌봄 인정이 시급하다고 내세웠습니다.

국회 보건복지위원회 전체회의 모습.ⓒ에이블뉴스DB

신 의원의 법안은 지난 7월 12일 국회 상임위에 상정돼 16일 법안심사소위 테이블에 올랐는데요. 이날 법안소위 회의록을 살펴본 결과, ‘논의를 길게 해보자’는 의견으로 사실상 무산됐습니다.

보건복지부 김강립 차관: 저희들 의견 말씀드리면 전문위원 검토의견에 있었던 여러 가지 우려와 더불어 저희들도 이 부분의 제도, 이 개정을 하고자 하시는지 취지에 대해서는 상당 부분 공감을 합니다만 지금 검토의견에 나타났던 우려 사항이 있고요.

보건복지위원회 이지민 전문위원의 검토보고에 따르면, 자폐성장애인의 경우 장애 특성상 의사소통이 어렵고 특히 자해행동이나 도전적 행동이 있는 경우 활동지원사를 구하기 어렵다는 의견이 있다는 점을 고려할 때 개정안은 자폐성장애인에 대한 안정적 돌봄이 가능하도록 하는 측면이 있다고 나와 있습니다.

다만 ▲당초 장애인 활동지원 제도의 도입 취지는 장애인의 자립생활을 지원하고, 그 가족의 돌봄 부담을 경감하기 위한 것이나, 개정안의 조치는 오히려 가족에 의한 돌봄을 확대‧유도하는 측면 ▲1:1 방식 제공 특성상 서비스의 수준이나 제공여부에 대한 관리‧감독이 어려워 부정수급 발생 가능성 ▲활동지원사 매칭이 어려운 다른 중증장애인과의 형평성 문제 야기 등의 고려점이 있다고 판단했습니다.

노모의 도움을 받고 있는 척수장애인 모습(기사 내용과 무관).ⓒ에이블뉴스DB

보건복지부 김강립 차관: 검토의견 2페이지를 보시면 특히 장애인 당사자 단체들로부터도 굉장히 우려가 제기되고 있습니다.

검토보고 속 장애인단체 의견은 엇갈리고 있었습니다. 검토의견과 같이 ‘제한적으로 허용’ VS ‘제도 취지 어긋나’ 이렇게 말입니다.

먼저 한국장애인단체총연맹, 한국장애인주간보호시설협회, 한국장애인재활협회, 한국지적발달장애인복지협회, 굿잡 자립생활센터는 ‘상시보호가 필요한 장애인의 경우 제한적으로 가족에 의한 급여 제공을 허용할 필요성이 있다’며 찬성의 의견을 보였는데요.

다만, 수급자가 희망하는 경우에만 인정하는 등 구체적 기준 마련 및 부정수급 관리 등에 대한 보완대책이 필요하다고도 덧붙였습니다.

반면, 한국장애인단체총연합회, 한국척수장애인협회, 한국뇌병변장애인인권협회, 한국시각장애인연합회, 한국지체장애인협회는 ‘반대’ 의견을 냈습니다.

‘가족에 의한 급여 제공은 활동지원급여 제도의 취지에 어긋나며 장애인 당사자의 권리 침해, 부정수급 증가 및 중증장애인 방치 우려 등의 문제가 발생할 것으로 예상됨’이라는 것입니다.

전국장애인차별철폐연대 또한 최근 성명서를 통해 “활동지원서비스는 중증장애인에 대한 가족의 부담을 덜어내고 당사자들의 독립적 사회 환경의 구축은 국가 책임이라는 기본적 취지로 치열한 투쟁의 과정에서 만들어진 것”이라면서 “정신장애인영역에서 가족에 의한 활동지원이 전면 허용된다면 현재의 열악한 활동지원사 조건보다 더 값싸고 쉬운 가족노동으로 문제의 핵심을 비켜갈 것”이라고 우려한 바 있죠.

그래서 결론은…? 또 신중한 검토가 필요하다며 논의가 보류됐습니다.

다만 이 전과 달라진 점은 복지부가 11월까지 해당 연구를 진행한 후 그 결과를 바탕으로 개선안을 마련할 계획이라는 겁니다.

보건복지부 김강립 차관: 가족에 의한 돌봄을 오히려 강제하거나 강요할 가능성이 높아서 실제 이 제도 도입 취지를 훼손할 우려가 높다는 점을 감안을 해서 의논을 하시는 게 좋을 것 같습니다. 저희로서는 좀 신중하게 검토해 주십사 하는 당부의 말씀을 드리고요.

참고로 저희들이 11월까지 가족에 의해서 돌보는 것에 대한 발전 방안에 대한 연구를 지금 진행 중에 있어서 그러한 것을 보시고 종합적으로 판단하시는 것도 좋겠다 하는 생각입니다.

서대문햇살아래장애인자립생활센터가 지난 2015년 ‘장애인활동지원 가족허용 이렇게 생각한다!’ 열린 토론을 열었다. 이 토론에서도 장애인당사자간 의견을 첨예하게 엇갈리며 결론에 도달하지 못했다.ⓒ에이블뉴스DB

복지부의 ‘장애인활동지원제도 가족급여 발전방안 연구’는 현행 활동지원제도 가족급여의 예외적 허용범위 유지, 제한적 확대 및 전면 확대 여부를 검토할 예정입니다.

이를 위해 가족급여 등 활동지원 이용현황과 가족급여 필요도를 조사하고, 활동지원사 매칭률 및 매칭의 어려움, 매칭 이후 지원 유지기관 등 활동지원사 연계와 관련된 가족급여 필요성을 조사합니다.

연구내용이 가족급여의 전면 확대 또는 제한적 확대로 결론 날 경우 가족급여 허용범위도 설정할 예정입니다.

세부적으로 15개 장애유형과 장애정도(중증·경증) 적용여부, 현행 가족의 범위에 대한 유지·제한 또는 확대 여부, 가족급여 비용 산정 시 종합조사 결과 활용여부 및 활용 시 기준점수 설정, 가족급여 확대 시 발생할 수 있는 부정수급, 현장 모니터링 한계에 따른 대안 등 제도적 안정장치 마련도 함께 담았습니다.

복지위 법안소위 기동민 소위원장: 이것은 논의 길게…

윤종필 의원: 11월까지요?

김강립 차관: 예.

기동민 소위원장: 이것은 조금 더 숙성시켜서 논의할까 싶은데요. (의원들: 예.)

국회에 제출된 장애인 활동지원 가족 허용 관련 법안은 총 5개다.ⓒ국회 의안정보시스템 캡쳐

결국 11월까지 복지부의 연구가 마무리될 때까지 지켜봐야 할 것 같습니다. 복지부는 이번 연구를 통해 장애인의 자립생활지원과 가족 돌봄 경감을 위한 법률적 취지를 구현할 수 있도록 제도를 더욱 공고히 하고, 가족급여 확대로 발생할 수 있는 다양한 문제에 대한 대안 모색이 가능할 것으로 기대하고 있습니다.

과연, 장애계의 뜨거운 감자 ‘가족에 의한 활동지원 허용’ 문제는 어떤 결론에 다다를까요?

독자 여러분들의 생각은 어떠세요? 현재 국회에 발의된 관련 법률안은 총 5건입니다. 20대 국회가 끝나기 전에 본회의를 통과할 수 있을지 관심을 놓지 않아야 할 것 같습니다.

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