발달장애자녀를 둔 어머니의 명복을 빌며, 발달장애인 ‘정부 주도’ 지원체계 구축을 촉구한다!!

지난 21일 발달장애자녀를 둔 부모의 자살한 사건이 언론을 통해 전해졌다. 언론에서는 서울 소재 모대학 주차장에서 발달장애자녀를 둔 부모가 승용차에서 유서와 함께 주검으로 발견되었으며 함께 있었던 자녀는 무사하다는 소식 이외에 구체적으로 다루고 있지 않았다.

하지만 전국장애인부모연대가 알아본 바로는 발달장애자녀가 도전적 행동이 심하였고, 3년 전에는 다니던 학교마저 그만둘 수밖에 없었으며 자녀를 지원하기 위해 부모가 직장마저 그만둔 것으로 파악되었다.

지난 1월 정부가 코로나19 기간 발달장애인과 그 가족이 처한 지원의 공백 문제를 해소하고자 긴급지원대책을 내놓았음에도 불구하고 왜 부모는 자신의 소중한 발달장애자녀를 홀로 남겨두고 극단적 선택을 하였을까?

지난 1월 발표한 코로나19 기간 발달장애인 긴급지원대책은 현재 우리사회 발달장애인 지원체계에서 정부가 할 수 있는 거의 모든 지원을 대책으로 마련한 것에는 누구도 의심하지 않을 것이다. 하지만 ‘딱’ 거기까지다.

발달장애인의 부모나 가족이 죽음을 선택한 비극은 비단 코로나19 기간만의 문제가 아니었다.

지난 2018년 서울에서 발달장애자녀를 둔 부모가 투신한 사건, 지난 2016년 울산에서 부모가 발달장애자녀를 살해하고 자살한 사건, 지난 2015년 대구에서 발달장애언니를 지원하던 동생이 자살한 사건 등등 거의 매년 발달장애인을 주로 지원하던 부모나 가족이 죽음을 선택하는 사건이 발생하고 있다.

코로나19 이전에도 발달장애자녀를 둔 부모 혹은 가족은 자녀에 대한 지원 책임의 무게를 견디지 못해 지속적으로 죽음이라는 극단적인 선택을 해왔다. 그리고 코로나19 기간 그 책임의 무게가 더 가중된 지난 1년여 동안 벌써 3명의 부모가 극단적인 선택을 하였다. 그러면 코로나19 종식이후에는 이러한 죽음의 행렬이 멈춰질 수 있을까.

불행하게도 결코 아니다!! 왜냐면 우리사회 발달장애인 지원체계는 ‘정부 주도’ 지원체계가 아닌 ‘가족 주도’ 지원체계이며, 지난 2018년 9월 문재인 정부가 발표한 ‘발달장애인 생애주기별 종합대책’ 역시 기존 ‘가족 주도’ 지원체계의 틀을 변함없이 유지하고 있기 때문이다.

발달장애자녀를 둔 부모는 나이가 40이 되어도, 50이 되어도, 60이 되어도, 70이 되어도, 발달장애자녀의 생계와 주거를 걱정해야 하고, 일상생활 지원을 걱정해야 하고, 사회와 고립되지 않고 생활할 수 있도록 사회활동 지원을 걱정해야 한다.

심지어 자녀가 건강이 좋지 않으면 의료비 걱정도 해야 한다. 그리고 부모 사후에는 부모가 해왔던 걱정과 지원을 발달장애인의 형제 혹은 자매가 짊어지어야 한다. 즉, 선언적이고 열악한 ‘정부 주도’ 지원체계는 결국 부모나 가족이 발달장애인을 ‘요람에서 무덤까지’ 지원할 수밖에 없게 만들고 있다.

정부는 말을 한다. ‘정부 주도’ 지원체계가 강화되고 확대되면 우리 사회 미풍양속인 가족주의를 해체할 수 있기 때문에 가족의 역할도 필요하다고. 하지만 이러한 주장은 현실을 무시한 한낱 정부의 무능력을 감추기 위한 궤변에 불과하다.

오히려 열악한 ‘정부 주도’ 지원체계는 가족을 해체하고 있다. 발달장애인에게 부모나 가족이 존재하면 정부로부터 지원받는 것이 제한되기 때문에 부모는 이혼을 선택하기도 하고 소득을 줄이기 위해 경제활동을 그만두기도 하고 심지어 극단적으로 죽음을 선택하기도 한 것이 현실이다.

문재인 정부가 진짜 포용적 국가를 지향한다면 그리고 2018년 ‘발달장애인 생애주기별 종합대책’을 발표하며 흘린 눈물이 악어의 눈물이 아니라면 이제 결단을 해야 한다. 가족 주도의 지원체계를 유지하며 그럴듯한 미사어구로 포장한 ‘발달장애인 생애주기별 종합대책’이 아니라 정부 주도의 발달장애인 지원체계 구축을 위한 진짜 ‘발달장애 국가책임제’를!!

이에 전국장애인부모연대는 발달장애자녀를 둔 부모의 죽음의 행렬을 멈추기 위해 그리고 정부가 진짜 ‘발달장애 국가책임제’를 선언하고 실현하는 그날까지, 끝까지 투쟁할 것을 선포한다!!

이 죽음이 반복된 죽음의 행렬, 그 마지막이길 간절히 바라며, 삼가 고인의 명복을 빕니다.

2021년 2월 23일

전국장애인부모연대

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