이번 글에서는 발달장애인의 성에 관한 것이 아닌 좀 결이 다른 내용을 가지고 나누자 한다.

얼마 전 서울시장애인복지관협회에서 관장해외연수가 있었다. 서울시의 여러 관장님들과 함께 체코, 오스트리아, 독일의 복지기관들을 둘러보고 왔다. 기관견학을 통해 느낀 것은 우리나라의 하드웨어(건물이나 설비 등)도 유럽 국가들과 비교할 때 그리 큰 차이가 없다는 것이다.

그러나 소프트웨어(특히 사람들의 정신이나 태도) 측면에서는 우리나라가 아직도 그들로부터 배울 점이 있다고 여겨졌다.

방문한 세 나라의 복지기관들에서 공통적으로 느낀 것은 그들이 지향하는 바와 구체적인 실천이 모두 “사람중심”이라는 것이다.

그들은 장애인 한 사람과 그 가족이 어떤 삶을 살고 싶어 하는지, 그들이 무엇을 원하는지에 초점을 맞춰 서비스를 계획하고, 연계하고, 제공하고 있었다. 그런데 그 “사람중심”에 대한 개념 정의와 그에 따른 서비스 제공에 있어서 기관마다 약간의 차이가 있는 것 같았다.

체코의 ‘ARPIDA’라는 기관이 인상적이었다. 그곳은 지체장애와 중복장애가 있는 아동, 청소년, 성인들에게 다영역 전문가들이 교육과 돌봄, 치료 등을 제공하는 민간 이용기관이다.

시설 설립자이자 현재의 책임자는 90년대에 정부의 공적 지원 없이 그 시설을 만들었다. 그는 단순히 그 지역의 장애가 있는 아이들과 그들의 부모가 더 나은 삶을 살 수 있는 지원을 제공하기 위한 목적으로 그 기관을 만들었다고 한다.

그는 장애가 있는 사람과 그 가족의 욕구에게 초점을 맞추면서, 장애인이 지역사회이든 시설이든 상관없이 그가 원하는 곳에서 필요한 지원을 받으며 다른 사람들과 더불어 살 수 있게 하는 것을 사람중심의 서비스라고 믿고 있었다.

‘ARPIDA’의 책임자는 장애인들이 지역사회에서가 아닌 시설에서 사는 것을 더 원하고 또 그것이 그들에게 더 행복한 삶을 살게 해 준다면 굳이 지역사회에로 장애인을 내보내는 것을 고집하지 않는다고 했다. 어디에 사는지에 대한 선택은 장애인이 하는 것이고 자신들은 단지 장애인이 선택한 곳에서 그들이 건강하고 행복하게 살 수 있도록 필요한 지원을 해 주는 것이라고 책임자는 강조하였다.

필자는 ARPIDA의 책임자가 한 이 말에 깜짝 놀랐다. 왜냐하면 오늘날 대한민국의 많은 장애인복지 전문가들은 장애인들에게 최선의 삶의 자리란 지역사회이며 그곳에서 장애인들이 비장애인들과 통합되어 사는 삶을 행복한 삶이라고 강하게 믿고 있기 때문이다.

우리가 최선이라고 생각하는 장애인의 삶과 그들을 위한 서비스들을 과연 장애인과 그 가족들에게도 그럴까라는 물음이 생겼다. 물론 누군가에게는 그럴 수도 있겠지만 또 누군가에게는 그렇지 않을 수도 있을 것이다.

이분법적인 사고에서 벗어나 다양한 개별성에 대한 고려가 오늘날 복지를 하는 전문가들에게 정말 필요하지 않을까? 보편화, 집단화, 평균화는 결국 소수와 개별성을 무시하는 결과를 낳게 된다.

기관에 마련되어 있는 서비스들과 전문가의 의견에 따른 서비스가 아닌 당사자가 원하고 필요로 하는 서비스들을 마련하고 제공하고자 하는 것이 사람중심의 서비스가 지닌 본질이라는 생각이 들었다.

발달장애, 지체장애, 감각장애, 중복장애 등 다양한 장애유형의 사람들이 그들의 욕구와 필요에 맞는 서비스를 스스로 선택해서 받게 하기 위해서는 ARPIDA에서처럼 다영역 전문가들이 그 시설에 포진해 있든가 아니면 연계하여 일할 수 있는 다양한 전문가들이 주변에 있어야 한다.

이것은 개별 복지기관의 노력만으로 이루어질 수 있는 게 아니다. 결국, 사람중심의 복지 실천 여부는 예산의 규모에 달려 있으며, 궁극적으로 이는 정책결정자들과 시민들이 장애인과 그들의 삶에 대해 어떤 생각을 품고 있느냐에 달려있다 하겠다.

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정진옥 칼럼리스트 현재 서울시중구장애인복지관의 관장으로 재직하고 있으며 20년 동안 조기교육실, 그룹홈, 생활시설, 요양시설, 직업재활시설 등에서 발달장애인들과 함께 일하였다. 특수교육에서 발달장애인의 성에 대한 주제로 석·박사학위를 받았고 사회복지에서도 석·박사학위를 지니고 있다. 97년부터 지금까지 줄곧 발달장애인들에게 성교육을 제공해 오고 있고, 부모교육과 종사자교육, 교사교육 등을 해 오고 있다. 현재 서울시중구장애인복지관에서 상·하반기에 걸쳐 발달장애인성교육전문가양성과정을 운영하고 있다. 숭실대학교, 단국대학교, 숭실사이버대학교 등의 외래교수로서 사회복지와 특수교육 관련 과목을 강의하면서 후학을 양성하고 있다. 이 칼럼을 통해서는 발달장애인의 성과 성교육에 관한 전반적인 내용을 소개할 계획이다.
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