최근 진주에서 한 여고생이 갑자기 끼어든 차량으로 인해 버스가 급정거하면서 뒷좌석에 앉으려다 균형을 잃고 운전석까지 미끄러져 굴러가 부딪치면서 목뼈가 골절되어 사지마비 척수장애인이 된 안타까운 사연을 뉴스를 통해 접했다.(https://youtu.be/oDEhPKGPnZo)
수능을 마친 후라는 여고생의 사연은 더 안타깝게 다가왔고 이 사고로 인해 신체적으로 정신적으로 말로 할 수 없는 충격을 받았을 당사자와 그 가족에게도 깊은 위로를 전한다.
뉴스에 의하면 이 사고의 가해자는 어떤 형식으로도 사과를 하지 않아 공분을 사고 있지만 당연히 무거운 법의 심판을 받을 것이다. 그 가족들은 억울함과 가해자를 엄하게 처벌해 달라고 청와대 국민청원을 진행 중 이다.(https://www1.president.go.kr/petitions/589774)
척수장애인 당사자로서 이런 불미스러운 사고는 결코 일어나지 않았어야 했고 만일 사고에 대한 가해자가 있다면 피해자에게 당연히 진심 어린 사과를 해야 한다. 왜냐하면 척수장애로 살아간다는 것은 너무나도 힘들고 고통스러운 일이고, 그 가족에게도 천형과 같은 일이며 평생의 트라우마로 남겨질 것이기 때문이다.
더 안타까운 현실은 대한민국에서 척수 손상이후 초기 병원생활에서부터 퇴원을 하고 지역사회로 돌아가서 일상의 삶을 사는 그 과정이 전혀 매끄럽지가 않고 매 순간 단절이 되어 좌절을 하게 되는 것이다.
결론적으로 대한민국에는 초기 척수장애인들을 위한 재활시스템이 준비되지 않았다는 것이 더 큰 문제인 것이다. 긴 병원 생활, 재활난민처럼 이 병원 저 병원 옮겨 다녀야 하는 불안함, 의료적 재활뿐만 아니라 심리적·사회적·직업적 재활은 물론 가족 재활까지 종합적인 재활시스템이 필요한데 아직은 그 준비가 한참이나 덜 되어 있다.
가족이 짊어져야 할 무게도 걱정이다. 심리적인 부분과 함께 경제적인 부담도 걱정이다. 초기의 부담 경감을 위해 간호간병지원서비스가 생겼지만 최중증의 환자들에게는 언감생심인 제도가 된지 오래이다. 지역사회에서 살아가는 방법을 가르치는 훈련시스템도 변변치가 않다. 주택개조에 대한 지원도 없다
척수장애인의 장애유지비용은 참으로 많이 든다. 없어서는 안 되는 전동휠체어의 자부담에 허리가 휠 정도이다. 평생을 후유증과 합병증으로 시달리지만 건강권과 관련된 제도들은 아직 미비하다.
학교를 가고 직업을 구하는 일도 사지마비의 척수장애인에게는 녹녹치가 않다. 중중의 척수장애인들은 활동지원사들도 기피를 하는 부류이다. 척수장애인의 처지에 맞추어지지 않은 각종 복지제도는 그 괴리가 깊다.
그렇다고 절망할 필요는 없다. 일부 척수장애인들은 이런 어려운 환경 속에서도 학교를 다니고 직장을 다니고 가정을 꾸리며 살고 있다. 국회의원도 되었고 의사도 되었고 교수도 되었고 국가대표 운동선수도 되었다.
안타까운 것은 이런 결과들이 개인의 처절한 노력으로 되었다는 것이다. 사회의 보편적인 시스템 하에서 자연스럽게 일상의 삶을 산다는 것은 아직은 시기상조라는 것이다. 척수장애인들의 바램들이 완전히 제도적으로 녹여들지 않았다.
그나마 희망적인 것은 많은 척수장애인과 척수장애인협회의 몸부림으로 아주 조금씩 변화의 조짐이 보인다는 것이다. 보건복지부는 집중적인 재활치료를 하여 지역사회와 연계하는 재활의료기관을 지정하고 있고, 고용노동부는 중도장애인의 직업재활을 위해 병원 내 직업상담, 일상홈을 통한 장애수용 및 직업재활에 이제야 관심을 갖게 되었다.
늘 당사자의 바람보다 제도가 뒤쳐져서 따라오는 슬픈 현실이 가슴 아프지만 그래서 더욱 더 선배 장애인들이 앞서서 나아가야 하는 이유이기도 하다.
꿈에도 원치 않았던 변을 당한 여고생과 그 가족들이 장애를 받아들이고 일상의 삶으로 돌아가기를 진심으로 바라고 원한다. 전동휠체어를 타고도 당당히 대학에서 공부도 하고 캠퍼스 생활을 만끽할 수 있다. 졸업 후 직장도 다니고 가정을 꾸밀 수 있다.
이런 누구나 누릴 수 있는 일상의 삶이 척수장애인이라고 차별되지 않기 위해서는 지금의 초기재활시스템에 대대적인 변화가 있어야 한다. 첫 단추를 잘 끼워야 하는 이유이기도 하다. 병원 생활은 물론 지역사회로 연계되는 전환과정에서도 세심한 제도적 지원이 필요하다.
이 여고생과 가족이 일상의 삶을 회복하기 위해 척수협회도 역할을 하고 지지를 할 것이다.
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