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발달장애인도 혼자 살며, 꿈을 꿀 수 있을까?

가족의 희생, 사랑이란 이름으로 끝도 없이 강요되는 현실

스스로 할 수 있는, 권리 쉽게 누릴 수 있는 환경 주어지길

에이블뉴스, 기사작성일 : 2019-09-17 08:59:12
2011년 초등학교 5학년이었던 배지수( 배범준의 여동생)가 장애인 인식개선을 위해 설문조사를 하고 그 자료를 토대로 작성한 PPT. ⓒ김태영 에이블포토로 보기 2011년 초등학교 5학년이었던 배지수( 배범준의 여동생)가 장애인 인식개선을 위해 설문조사를 하고 그 자료를 토대로 작성한 PPT. ⓒ김태영
두루미가 맛있는 고기와 스프를 왜 긴 병에 넣었을까?
친구라면서 말이다
물론 여우가 먼저 납작한 접시에 스프를 대접했기 때문이다.
그렇다고 똑같이 해야 했나?

서로의 다름을 관찰하고 배려하자는 이솝의 교훈이다. 그 우화의 의미를 알고 실천하는 것은 온전히 각자의 몫이다. 하지만 관찰 하고 배려하며 반드시 실천해야 하는 책임자들이 있다. 바로 정책을 연구하고 확정하는 결정권자들이다.

지적장애 배범준은 여동생의 이름 대신 공주, 요정, 이세상에서 가장이쁜 내동생이라고 부른다 (초5 배지수의 PPT내용 중에서 일부). ⓒ김태영
에이블포토로 보기 지적장애 배범준은 여동생의 이름 대신 공주, 요정, 이세상에서 가장이쁜 내동생이라고 부른다 (초5 배지수의 PPT내용 중에서 일부). ⓒ김태영
몇 개월을 앓았다.
온 몸이 마비되고 고열로 누어있어야만 있어야 했다.
정신이 혼미하고 계속 끙끙 앓자 두 남매가 운다.

“엄마 아프면 하늘나라 가?”라고 물어보는 오빠에게 여동생은 그렇지 않다며 걱정하는 오빠를 달랜다.

두 아이를 보며 마음이 바빠졌다.
얼른 회복되고 싶었다.

딸아이에게 아픈 어미와 발달장애인 오빠의 짐을 지게 할 수 없다는 생각에 통증을 이기려고 애를 썼다.

2010년 장애등록 한 이후 한 번도 활동보조서비스를 신청 한 적이 없다. 그 이유는 사람에게 충격을 받았던 터라 사람에 대한 두려움이 컸었고 학교는 물론 노상에서 폭행을 당했었기 때문에 처음 만난 사람에 대한 신뢰를 기대하기 어려웠다.그러나 최근 내 건강이 악화되어 활동보조서비스를 신청하게 되었다. 기본 일상생활능력에 대한 조사이후 90시간이 결정 되었다.

배범준을 괴롭혔던 이유는 놀리면 반응을 하는 장난감이었다. (초5 배지수의 PPT내용 중에서 일부). ⓒ김태영 에이블포토로 보기 배범준을 괴롭혔던 이유는 놀리면 반응을 하는 장난감이었다. (초5 배지수의 PPT내용 중에서 일부). ⓒ김태영
만약 지하철을 타고 왕복 3시간 그리고 도착지 이동 4시간 등 하루 총 7시간이라고 가정 한다면 월 12일 남짓 또는 일주일에 3번을 외출 할 수 있다.

일주일에 3번만 출근 하는 직장이 있나? 최저 시급이라면, 그 돈으로 살 수 있을까?

지금은
부모가 있으니까
형제가 있으니까
걱정이 없다?

만약에
부모가 없다면?
형제도 없다면?
게다가 수입도 없으면?

가족이라는 이름으로 한없이 양보와 희생을 했다. 가족이니까 당연하다고 하지 말자. 가족처럼 기대 할 수 없는 봉사자들에게 허리 굽혀 감사를 해야 하고, 때로는 상식밖의 사고로 힘들어 하는 장애인 엄마들의 한숨을 들었다.

발달장애인 대상의 보조 근무자들에게는 타당한 급여를 지급하지만 가족의 봉사와 희생은 사랑이란 이름으로 끝도 없이 강요되며 마땅하다고 여긴다. 가족 중에 한 사람은 온전히 같이 있어야 함에도 말이다. 혼자서 일상생활을 거뜬히 잘하는 발달장애인들도 있지만 전체가 아니다.

중증 장애인들은 어찌 살아야 할까?

태풍 링링의 재난문자가 왔다.
폭염 주의 문자도 받았었다.
선거기간에도 받는다.
핸드폰이 있다면 모두 받을 수가 있다.

핸드폰이 없으면?
연락을 받을 수 없어서 굶주림을 피해 탈북한 모자의 안타까운 죽음에 ‘찾아가는 복지‘, 주민센터, 동장....들의 역할을 생각하게 했다.

배범준 중 1때 장애등록 전 후 (초5 배지수의 PPT내용 중에서 일부). ⓒ김태영
에이블포토로 보기 배범준 중 1때 장애등록 전 후 (초5 배지수의 PPT내용 중에서 일부). ⓒ김태영
최근 장애인 인식개선이 10년 전보다 더욱 확대되어서 반가웠다. ‘차이’와 ‘차별‘, ’다르다‘와 ’틀리다‘를 구분 하자는 목소리가 커졌다.

발달장애인이다.
비장애인이 아닌 발달장애인이다.

휠체어와 층계 없는 출입구처럼 발달장애인에게도 일상의 장벽을 해소 할 수 있는 도구와 배려는 무엇일까?

완만한 경사로가 휠체어뿐만 아니라 거동이 불편한 모든 사람들에게 유용하듯이 발달장애인에게 필요한 근무 조건은 모든 사람들에게 최고의 성과를 기대 할 수 있는 환경이지 않을까?

가족의 힘은 희생이라 하지 않는다. 사랑이라고 한다. 그러나 가족의 누군가는 모든 것을 포기 해야만 발달장애인의 살 수 있다면 그것은 희생을 강요하는 불행이다.

활동보조서비스를 받기 위해 활동보조사와의 불확실한 신뢰와 걱정되는 믿음으로 긴장하고 의심하며 후회하게 될 까 두려운 발달장애인들이 있다. 그의 가족들이 있다. 그의 형제들이 있다.

 발달장애인의 삶은 누구의 몫일까?(초5 배지수의 PPT내용 중에서 일부). ⓒ김태영
에이블포토로 보기 발달장애인의 삶은 누구의 몫일까?(초5 배지수의 PPT내용 중에서 일부). ⓒ김태영
발달장애인도 온전히 혼자 살 수 있을까?
발달장애인도 안정된 삶을 꿈 꿀 수 있을까?

부모와 형제도 활동보조 활동을 할 수 있기를 바란다. 더 이상 가족의 당연한 희생으로 강요하지 않았으면 한다.

발달장애인도 혼자 살 수 있을까?
어떻게 혼자 살아 갈 수 있을까?
사회인으로서 권리와 의무 그리고 책임을 다 할 수 있을까?

발달장애인을 위한 사회적 보호와 복지 해택을 쉽게 안내받고 찾을 수 있도록 당사자의 눈높이에서 연구 해 주시길 부탁드리고 싶다.

사랑하는 첼로와 평화를 연주하는 첼리스트 배범준. 청년 배범준 또한 발달장애 첼리스트의 삶을 살아갈 수 있을까?

발달장애인 개인도 삶을 영위하기 위한 노력을 스스로 할 수 있는 환경이 주어지기를 기대합니다. 자신의 권리를 친절하게 안내 받고 사회복지서비스를 쉽게 찾아 행복한 삶을 살아가기를 바랍니다.

-사랑하는 첼로와 평화를 연주하는 미소천사 배범준의 母 김태영입니다.-

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칼럼니스트 김태영 (project-history@hanmail.net)

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