대한의사협회는 휘귀난치성 환우회 단체들과 장애인단체를 대상으로 후원금을 모금하기 위한 걷기대회를 개최하기도 하고, 음악회를 열어 고통을 위로하는 등 사회공헌 사업을 꾸준히 해오고 있다.

대한의사협회가 희귀난치성 환우회 단체들과 장애인단체들을 위해 할 수 있는 사업이라면, 사회공헌 사업과 의료 서비스의 질 개선을 위한 사업, 장애인 관련 정책 개선을 위한 소비자 중심 지원 활동 등이 있을 것이다.

그 동안 대한의사협회가 주로 사회공헌사업에 치중하여 왔는데, 희귀난치성 환우들을 위하여 간담회를 개최한다고 하니 난치성 환우 단체들과 장애인단체들은 정책을 논할 수 있는 귀한 시간이라 여겨 기쁜 마음으로 참석하였다.

이 간담회의 회의 자료에 개최 배경으로 대한의사협회가 국민과 소통하고 질병과 장애로 고통 받고 있는 환우들의 고민을 나누고자 노력해 왔는데, 단체들의 고충을 해소하기 위해 정부 기관과 소통의 자리를 마련해 주어 건강 간담회가 되도록 하겠다고 적혀 있었다.

지난 11월 23일 오후 1시에 간담회가 대한의사협회 회의실에서 개최되었지만, 점심시간에 이어 바로 시작되는 관계로 12시에 도착하는 사람들에게 도시락을 제공하였고, 단체들은 미리 점심시간에 맞추어 와서 식사를 하며 인사와 대화의 시간을 가졌다.

정부기관과 만남의 자리를 마련한다는 취지로 준비를 하였으나 아쉽게도 보건복지부는 불참하였고, 질병관리본부 희귀질환과 안윤진 과장과 국민건강보험공단 급여보장실 양효숙 부장이 참석하였고, 제약회사 관계자 몇 분과 대한의사협회 회장과 이사, 학술대회 사회정책위원회 위원들이 참석하였다.

희귀질환연합회 소속 환우회는 70여개이지만, 이날 참석한 희귀질환 환우회는 17개 단체였고, 장애인단체로는 한국장애인연맹, 한국시각장애인연합회, 한국장애인재단이었다.

사회자가 대한의사협회 사무실이 이전하여 여러 경로로 안내를 하였는데, 과거의 사무실로 갔다 오신 분들이 있어 안내를 하는 입장과 안내를 받는 입장이 서로 다를 수 있다는 것을 알았다고 말했다. 스마트폰 문자로 사무실이 이전하였으니 착오 없으시기 바란다는 안내가 있었지만, 늘 상 가던 곳으로 간 사람들이 있었던 것이다.

사회자가 그래도 문자만이 아니라 일일이 참석자와 직접 통화를 했다면 이런 고생을 하지 않아도 되었을 것이라는 말을 하니, 오늘 대화는 상당히 감수성을 발휘할 수 있으리라는 기대를 갖게 하였다.

식사를 마치고 대한의사협회 회장의 인사말에 이어 참여 단체들이 돌아가며 인사와 소개를 하고, 각 단체에서 건의하고 싶은 내용이나 질문을 서면으로 제출해 달라며 설문지를 나누어 주었다.

설문지를 보고 대한의사협회와 질병관리본부, 건강보험공단에서 답변을 하는 식으로 진행하겠다는 것이었다. 설문지를 거두어 가서는 다시 돌려주며 직접 질문을 하라고 하더니, 다시 설문지를 걷어가서 답변자에게 전달하는 등 잠시 혼선이 있었다.

질문서가 답변자에게 도착하자마자 답변서가 참석자들에게 배포되었다. 이는 사전에 미리 질문서가 배포되어 취합된 단체들이 일부 있었던 것이다.

당일 질문지를 작성하는 단체가 있고, 답변서까지 인쇄된 단체가 있자, 화살이 한국희귀난치성질환연합회로 돌아갔다. 이런 간담회에 대한 연락이 부실하거나 특정 단체에만 연락을 한 것이 아니냐, 회원 단체들과 충분한 소통이 되지 않지 않느냐는 볼멘 소리였다. 심지어 회비를 거두면서 뭐하는 것이냐는 불만까지 나왔다.

이에 연합회는 회비는 절반도 잘 거두어지지 않는다며 적극적으로 참여하는 단체가 있고 그렇지 않은 단체가 있는 것이지 연락을 고의적으로 빠뜨린 것은 아니라는 답변이 있었다.

복지부에서 장애인 유형을 15가지로 정한 것이 오래 되어 추가적으로 확대할 필요성이 있으며, 척수장애인은 독립된 유형으로 구분을 한다거나, 복합부위통증증후군 등이 별도의 장애로 인정되도록 할 필요성이 있는데, 대한의사협회에서 복지부에 이런 의견이 받아들여지도록 건의서라도 내어줄 수 있는지 질문이 나왔다. 이에 대해 대한의사협회측은 이 문제는 다른 의사 분과들의 의견을 들어볼 문제라고 답했다.

한 단체가 법인 신청을 하였는데, 왜 허가가 되지 않고 있느냐는 질문도 있었는데, 질병관리본부에서는 다른 부서의 업무로 자신들은 알지 못한다고 말했다.

희귀난치성 질환에 확진을 받고 코드 등록이 되면 특례로 의료비 지원 혜택이 주어지는데, 더 확대되어야 한다는 의견과 함께 5년 단위로 재등록을 하게 되어 있어 다시 확진을 받을 때까지 사각지대가 발생할 수도 있고, 특례(0에서 10% 자부담)에서 탈락하는 경우도 있어 이 정책을 보완해달라는 의견도 나왔다.

통증으로 약을 처방받다가 호전되어 혜택에서 누락되면 투약으로 계속 호전될 기회가 사라지게 되고 다시 악화되어야 지원을 받는 것은 혜택을 보려면 다시 악화되어 오라는 식이 아니냐는 말이었다.

이에 대해 건보에서는 특례 판정은 확진이어야 함에도 그렇지 않은 경우에도 혜택을 주는 경우가 많고, 정확한 판정이 아님에도 허용하는 경우도 많은데, 사실 편의를 상당히 봐주고 느슨하게 적용하고 있는 실정이라고 답했다. 국회에서 국민의 3%의 희귀질환자가 건보료 23%를 사용하고 있어 지나치게 형평을 어기고 있다는 지적이 있고, 지나친 혜택이 이미 이루어지고 있어 마음은 더 혜택을 주고 싶으나 한계가 있다고 답했다.

한국황반변성환우회에서 투약 14회만 혜택을 주는 것을 풀어 달라는 건의와 50세 이상에만 보험이 적용하는 것을 완화해달라는 건의에 대해, 14회 투약 제한은 현재 시정을 준비 중이나 나이 제한은 황반변성은 연령 관련 질병으로 되어 있어 다른 질병으로 황반변성이 오는 것(속발성)은 적용하기 곤란하다고 답했다.

한국복합부위통증증후군환우회에서는 극심한 통증을 진정하기 위한 마약을 1개월치만 처방하고 있는데, 2개월치로 허용해 달라는 건의를 하였는데, 오남용을 방지하기 위해 조정은 어렵다고 답했다.

한국다발성경화증환우회에서는 면역억제제 인터페론은 보험 적용이 되지만, 이 약으로 억제가 되지 않는 사람도 있으나 다른 약품은 보험 적용이 되지 않으니 보험 적용을 확대해 달라고 건의하였다. 이에 대해 억제 실패를 하는 경우 보험 적용되는 약품도 있으니 이를 이용하면 된다고 답했다. 이는 사람에게 약을 맞추는 것이 아니라 약에 사람을 맞추라는 말이다.

한국기면병황우협회에서는 마약류로 분류되어 있는 GHB를 처방받을 수 있도록 해 달라고 건의하였는데, 국내에는 허가 받은 약제가 없어 곤란하다는 답변이 나왔다.

한국당뇨폐쇄증환우회에서는 약제 발사이트는 예방제로는 보험 적용이 되나, 거대세포바이러스 양성인 경우 치료제로는 보험 적용이 되지 않는 이상한 현상이 있다고 하자, 망막염 치료제로는 허용되고, 장기이식 환자의 예방제로 인정되나 허가 기준 초과는 인정할 수 없어 자부담해야 한다고 답했다.

그밖에 많은 희귀난치성질환 환우회에서 질의와 건의를 하였으나, 새롭게 검토해 보겠다는 답변은 들을 수가 없었다. 현재 정부에서 검토 중에 있는 사안에 대해서는 검토 중이란 답을 들을 수 있었다. 검토 중인 사실은 말해도 새롭게 검토하겠다는 것은 없다는 사실에 참여 단체들은 속이 부글부글 끓었다.

그리고 대한의사협회가 자리를 만들어 준 것은 고마운 일이나 장애인의 고통을 덜어주고, 대화의 장을 만들어 정책 개선을 하겠다는 입장에서 적극적인 건의나 중재, 활동을 해 주겠다는 내용은 없었다.

다른 의사 집단들과 의논을 해 보아야 한다거나, 의료 분야의 각 과별 이익단체들과 논의를 해 보아야 한다는 것이 고작이었다.

장애인의 심정과 형편을 이해하고 노력하겠다는 답변이 없자, 그런 형식적 답변을 하려면 굳이 오늘 이 자리에 나올 필요가 있었느냐며, 건강보험공단이나 질병관리본부가 뻔한 답변과 지금도 혜택이 많아 부담스러운 상태이며 앞으로 아무것도 해 줄 수 없고, 환우들은 상당히 우대받고 상당히 느슨한 적용으로 필요 이상의 혜택을 보고 있다고 말하여 상처를 줄 것이라면 왜 간담회에 나왔느냐며 분통을 터뜨리며 해산했다.

생명보험 가입을 하여 불의의 사고로 보험금을 타러 갔다가 가입자의 1%가 사고로 사망하여 20%의 보험료를 타고 있으니 불공평하다는 말을 듣고 온 셈이었다.

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